Помогите найти эпилептолога

[Викки9]

 

[ЭльзаЭльзочка]

В Москве много специалистов-Айвазян,,Мухин,,Наговицын,Осипова.Вы откуда?

[Викки9]

Мы из СПБ. Готовы и в Москву приехать. Дочке 4,5 года, эпилепсия разнообразных видов, врачи мучают разными подборами лекарств, много меняли и только хуже. Говорят , что только операция, но мы не верим, что выхода другого нет.

[NAB]

@Викки9, вообще, операция - звучит страшно, но есть виды эпилепсии, когда она очень эффективна. И есть примеры, в том числе и здесь, на форуме, когда операция  избавляла ребенка от тяжелейших приступов и позволяла жить вполне нормально, развиваться, играть, учиться... Так что не отметайте сразу для себя это. Тем более, это делается после кучи обследований и те виды болезни, где этот вариант эффективен. Я не призываю вас ее делать, но подумать в этом направлении, может и стоит...
Вот целая тема Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт? по хирургии. Раздел, где тема, по эпилепсии. Посмотрите, позадавайте вопросы там , возможно, найдется полезное для вас.

[winim]

Мы из СПБ. Готовы и в Москву приехать. Дочке 4,5 года, эпилепсия разнообразных видов, врачи мучают разными подборами лекарств, много меняли и только хуже. Говорят , что только операция, но мы не верим, что выхода другого нет.

расскажите вкратце свою историю. Почему приступы, как давно, какие..

[Samikov]

Здравствуйте. Мы обращались к Болдыревой С.Р. Она в 1дгб.
Собирались ещё в ПНД Зайцева, но, к счастью, до этого не дошло.

[Викки9]

Нам поставили псевда леноксо гасто. Сказали что такие приступы как мы описываем, и план лечения который был подобран, очень похож на него. Назначили видео мониторинг ээг 3 часов, там хотят увидеть чего-то .. в % соотношении... у нас ещё речь отстаёт,  общее развитие( на год назад)

[Викки9]

У нас с детства ставили пахигирию по мрт, потом сказали что врождённый порок головного мозга  гипоплазия мозжечка и недоразвитие левого полушария, от этого и эпилепсия, ставили гемипарез правой стороны, плохо работает правой рукой , сейчас уже лучше-много реабилитаций прошли , сама ходит, часто шатается, может упасть на ровном месте, по лестнице поднимается шатаясь - держась только левой рукой, спускаться сложнее( без контроля никак). Нам тут дали инвалидность..когда судорог год не было, только по логопедии-типа не для своего возраста говорит... через год приходите, если будет лучше, снимем инвалидность... врач невролог тогда подавал по диагнозу гемипарез, так как судорог не было год.Судороги проявляются так: когда сидит за столом, играет или кушает-наклоны вперёд ступенчатые,не резко,рука когда поднимает ложку и подносит ко рту,падает как-будто ослабла,и вновь и вновь пытается поднять ложку ко рту и не получается; подкашивание коленей-когда стоит, сидя смотрит в левую сторону и плечо левое и голова как будто вздрагивают( или тикают)- длится до 2-3 минут, потом пол года назад появились ночью судороги другого рода, как врач обьяснил- для нас они очень опасные, начинает тряснись все тело -глаза открыты и смотрят в правую сторону , руки и ноги при этом все сжаты- каменные, не реагирует ни начего, длились по 5 минут через час 3 раза повторялось, вчера тоже самое повторилось...но только 1 раз.  Видео засняли...всех видов судорог.

[AnnaSokol]

Недавно переехали в Краснодарский край .Живем рядом с Лабинском.Нам надо делать повторное МРТ 3 т, и найти толкового эпилептолога.Если я правильно понимаю это только в Краснодаре.Может кто -нибудь может посоветовать, куда обратиться.

[Анна Федотова]

Очень прошу о помощи в выборе специалиста. Наша ситуация такая, мы из Крыма. Ребенок ДЦП 14 лет. После того , как начались месячные обострилось эпи. Наши специалисты местные, ну это даже говорить не хочу. В 2014 году назначили ламотриджин, за 5 лет дозировку неоднократно увеличивали, диагноз симптоматическая эпилепсия. К однуму врачу пошла с ЭЭГ даже смотреть не стал, говорит зачем она мне нужна, я вам так все скажу. Другие врачи пожимают плечами и пичкают разными лекарствами. Сейчас все ухудшилось в ее состоянии . Приступы каждый день, дёргается рука и голова без потери сознания. Иногда долбит с интервалом в несколько минут. Я хочу поехать в Москву к реальному хорошему специалисту, у меня нет возможности ездить часто, поэтому хочу уложится в одну две поездки. Пожалуйста посоветуйте спеца, я читаю изучаю, но я запуталась уже((( кто то советует Мухина, кто то Айвазяна, кто то ещё врачей. Голова кругом!!! Если не в тот раздел влезла искренне извиняюсь перед модераторами

Здравствуйте. Хочу посоветовать невролога-эпилептолога Дроганову Ольгу Викторовну. Работает в дети индиго, в челябинске. Проводит онлайн-консультации. Недавно была в Краснодаре в филиале дети индиго. Советую.

[Мама Кирo4кi]

Добрый день всем!Может,есть кто-нибудь из Белоруссии.Подскажите, пожалуйста,контакты хорошего эпилептолога и невролога.

[Мама Кирo4кi]

Неужели совсем никого из Беларуси нет?😭

[NAB]

@Мама Кирo4кi, Из Белоруси есть, но ваших немного как то на форуме.
 попробуйте написать Оле (ник Княгиня Мышкина), у нее сын с эпи, может подскажет кого,  но она на форум давненько не заходила, кажется.

[Мама Кирo4кi]

Спасибо!

[Vlada]

@Мама Кирo4кi, Вот тема для общения белорусских мамочек:
Белоруссия
Но там, действительно, последняя активность в 2019 году.