Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 308069 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лена14

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама трёх гномиков
    • ВКонтакте: https://vk.com/tigrenok198
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1425 : 04 Августа 2022, 16:16:08 »
Здравствуйте, я тут новенькая. у сына Данечка 8 лет атаксический церебральный паралич, эпи. активность без судорог принимаем депакин хроносферу, ЗПРР. Дипоплазия мозжечка киста задней ямки, нейро хирург написал синдром Денди-Уокера. У моего мальчика усиливается тремор в ручках. Подскажите к какому врачу ещё можно обратиться??

Оффлайн Татьяна2020

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1426 : 12 Августа 2022, 17:42:34 »
Здравствуйте, я тут новенькая. у сына Данечка 8 лет атаксический церебральный паралич, эпи. активность без судорог принимаем депакин хроносферу, ЗПРР. Дипоплазия мозжечка киста задней ямки, нейро хирург написал синдром Денди-Уокера. У моего мальчика усиливается тремор в ручках. Подскажите к какому врачу ещё можно обратиться??
денди - Уокер не прогрессирующее заболевание. МРТ было ранее у ребенка? Было тоже самое или стало хуже? Очень часто генетическую атаксию врачи во время не ставят,а ставят ДЦП пока не начинается прогрессирования атаксии,тремора и т.д..

Оффлайн Лена14

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама трёх гномиков
    • ВКонтакте: https://vk.com/tigrenok198
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1427 : 13 Августа 2022, 00:07:12 »
Я так поняла усиливающийся тремор эпо прогресирующаяся генетическая атаксия?

Оффлайн Татьяна2020

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1428 : 13 Августа 2022, 16:31:42 »
Я так поняла усиливающийся тремор эпо прогресирующаяся генетическая атаксия?
да..генетика часто даёт прогрессирование, ДЦП не имеет прогрессирования особого. Но часто ген диагнозы многие врачи принимают за ДЦП пока не начинается прогрессирование((

Оффлайн Лена14

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама трёх гномиков
    • ВКонтакте: https://vk.com/tigrenok198
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1429 : 14 Августа 2022, 19:41:35 »
Ну нас и генетика тут замешана от меня передалось, а можно остановить прогрессирование или остаётся только с этим жить

Оффлайн Татьяна2020

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1430 : 15 Августа 2022, 15:15:10 »
Ну нас и генетика тут замешана от меня передалось, а можно остановить прогрессирование или остаётся только с этим жить
прогрессирование заболевания зависит исключительно от диагноза. Есть прогрессирующие мозжечковые атрофии,генетические ,что не делай все прогрессирует,там все печально ( у моего сына к сожалению такая). Есть не прогрессирующая генетика, но надо сдавать секвенирование экзома чтоб исключить  генетику и понять причину состояния.

Оффлайн Ольга Машкина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1431 : 23 Сентября 2022, 15:07:45 »
Всем, доброго дня! Не знаю кому в жилет пореветь вот и решила написать. Всем Мамам хочу пожелать сил и терпения, ваш ребенок никогда не перестанет вас любить, у моего сына глазки сияют когда он меня видит, всегда с улыбкой просыпается когда слышит меня, на всех процедурах успокаивается когда мы вместе. Пусть мы отстаём от всех и ложечку с трудом захватываем, не ползем и не сидим, все равно больше жизни люблю его и верю, что все у нас получится. Скоро уже не придется от всех скрывать диагноз наш, может и смогу выговориться, а пока только пишу сюда,( пишу не первый раз и не знаю отправлю ли в этот). Постоянная тревога меня мучает, просыпаюсь ночью проверять дыхание все смотрю как головка лежит, запрокидывает сильно, все поправляю. Днём каждый резкий взмах руки или кивок головы с Эпи приступали сравниваю, в инете ищу у врачей спрашиваю, ЭЭГ делали два раза по 15 минут, там все хорошо, доминирует тета  активность в затылочных областях, хотя он бодрствовал, даже очень возбуждён был. Сейчас ходим на массаж и физио, колют Кортексин, стал более эмоциональный, а я все больше тревожусь, боюсь, что не то что то делаем, в областной больнице поставили диагноз: "угрожаем по тетрапарезу", начиталась дай боже... Самая главная проблема я понимаю что выпью и сплю спокойно, раньше если среди недели я на мужа кричала" какое пиво! сегодня среда" то сейчас могу сама ему купить и стаканчик с ним намахнуть. И мучаюсь все само пройдет у меня или лечится надо. Прикреплю фоточку сына

Отправлено с моего RMX3081 через Tapatalk


Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1432 : 23 Сентября 2022, 22:30:19 »
@Ольга Машкина,
Хороший малыш
Пусть все сложится как надо
ЭЭГ по 15 мин это ни о чем ,нужен как минимум ночной
Кортексин не нужен вам
От него только вред в этом возрасте




Оффлайн Katrin29

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1433 : 06 Октября 2022, 13:39:53 »
Здравствуйте. Я тут тоже новенькая. Моему сынишке Егору поставили диагноз ДУ только в этом году в 1.9 по МРТ
С самого его рождения я сразу начала бегать с ним по врачам и мануальным терапевтам, т.к понимала и чувствовала что с ребёнком что-то не так ((  Был очень слабый сосательный рефлекс, не переворачивался, не садился и т.д... Вообщем все с опозданием и огромным трудом нам давалось. К году сынок научился ползать и вставать у опоры, я щитаю, что это все мы смогли благодаря множественным реабилитациям в платных и бесплатных клиниках.
Ольга, я понимаю все ваши чувства и как вам тяжело. Я сама год назад чуть с "катушек" не съехала. Поняла что сама справиться со своим состоянием не могу, отправилась по совету подруги к неврологу. Она то меня хорошо встряхнула)) провела со мной беседу и выписала препараты для восстановления состояния.
Еще что хочу сказать, не надо опускаться руки! Надо верить что все направится! Мне тоже порой бывает очень плохо, и кажется, что топчемся на месте... Но я стараюсь находить в себе силы жить дальше, жить и бороться за своего ребёнка.
Я перечитала весь форум по ДУ, и поняла, что мне придают сил и уверенности реальные истории мам, которые так же любят и помогают своим деткам бороться с таким не простым диагнозом.






Оффлайн Mmatilldaa

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1434 : 20 Октября 2022, 21:55:19 »
Девочки, добрый вечер! Очень переживаю по поводу ребёнка! Дочке 8 месяцев. У нас врождённая гипоплазия левого полушария мозжечка. Как сказал нейрохирург, не сильная, и скорее всего не скажется на развитии. Эмоционально и в речевом плане ребёнок развит по возрасту. В плане моторного развития пошло отставание. Голову держать, переворачиваться начала вовремя. Но до сих пор сама не садится. Может сесть в стульчике из положения полусидя, подтянуться за стол рукой и сесть. С пола не садится. На четвереньки не встаёт. Недавно начала ползать по-пластунски. До этого только перекатывалась по комнате. Ходим в бассейн, сейчас наняла хорошую массажистку, до этого 2 курса сделали в поликлинике. Двое старших детей тоже начали поздно все делать. Сели после 9 месяцев, поползли на четвереньках в 10. Но я очень переживаю, что у нее это от головы… Невролог говорит, что мозжечок может давать гипотонус мышц… Как вы думаете, массажем и бассейном можно ее вытянуть? Очень переживаю, что вообще не сядет и не пойдёт…

Оффлайн Aleksandra1207

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 221
  • Страна: no
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1435 : 26 Апреля 2023, 22:16:31 »
Здравствуйте те кто с опытом.
Кто знаком с парезом, подскажите это * достаточные * признаки, или это может быть что-то другое.
Ребёнок сел сам в 8, встал в 9.5 и там же и пополз( на 4ах, на животе с 7), у ребёнка эпи, но не думаю что причина она, так как у старшего тоже есть( генетика). Вобщем у неё никогда не было толковой опоры на ноги( когда берёшь под руки и ставишь на землю) она всегда их поджимала,  сейчас ребёнку 17 месяцев,  сделала 2 шага недели 2 назад и прогресса нет, плохой баланс,  слабость в мышцах( мягковатая на ощупь), так делает всё: ходит вдоль опоры, ползает и.т.п. , единственное не ходит. Ложкой ест/старается,  из кружки пьёт,  пару слов есть...
Врачей  тут местных обошла( за границей живём) на вопрос об опоре на ноге , они мне отвечают * не хочет стоять* , а не то, что там какие-то проблемы,  но сколько я читаю, что если ребёнок не опирается на них, то это говорит о парезе?
Из общего взгляда на неё меня настораживает только 1 её нога,  она порой её ставит коленом во внутрь/подламывает,  и по моему чувству, там как бы пропадёт иногда контакт и она падает...
Что скажите?
К врачам скоро снова иду, бегаю тут давно, толковых тут нет, вобщем не знаю чего ждать...