0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Есть ли у кого-нибудь опыт установки нейростимулятора при синдроме Драве? Каковы результаты? Купировались ли приступы?
•52.9% of DS patients experienced a ≥50% reduction of seizures.•Average seizure reduction, assessed in n = 28 patients was 50.8%.
Получила ответ консилиума. Точно у сына синдром Драве. Ищу информацию..
Много разных приступов. Пик приступов от года до 5 лет. Отставание в развитии от незначительного до того, что человек не может себя обслуживать.
кетогенную диету нам не назначили( айвазян сказал бесполезно)
елали три года назад Эпи- панель ( найден scn1)
Из последних препаратов при синдроме Драве (не в России, он у на не зарегистрирован) применяют эпидиолекс. Есть надежда, что будут его закупать по жизненным показаниям деткам и у нас. Раз он помогает, значит есть вариант попробовать масло Шарлотты. На форуме есть отдельная тема.
Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.
@натальяартем, есть группа мам с детьми с этим синдром https://m.vk.com/club69975144?from=groups[/quСпасибо за ссылку, но что то никто уже сутки не принимает меня в группу, подожду ещё конечно. Все равно спасибо большое за ответ
Цитата: Evko от 19 Февраля 2019, 04:43:04@натальяартем, есть группа мам с детьми с этим синдром https://m.vk.com/club69975144?from=groups[/quСпасибо за ссылку, но что то никто уже сутки не принимает меня в группу, подожду ещё конечно. Все равно спасибо большое за ответ Примут, только свою историю подготовьте. И напишите там сразу.