Дцп, легкая степень

[NAB]

Знаю как минимум пару детей с ДЦП лёгким, кто просто на уровне "походка, спина, ноги". Они без инвалидности были, честно не знаю не давали, не предлагали или  сами не стали оформлять.
Пошли в обычную школу в класс. Не знаю, как дальше ( знакомство времён детства сына где то на занятиях чем то).


Ну и так вот визуально, рядом школа, вижу когда идут дети туда - всегда есть дети с очень "специфичной" походкой, когда прям хорошо заметно оно. В бассейне вижу девочку, очень заметно, что ДЦП таки есть, не маленькая, т к приходит одна ( там до 12 лет дети с сопровождающим взрослым только пускают).

Так что есть с лёгким, и немало.

У меня свой с немецкой неврологией и ортопедией сопутсвующей, но за годы его детства, врачей, разных мест, где со всём этим народ тусуется - дцпшек по виду ( как и аутистов по поведению ) я неплохо выцепляю глазом 

[Татьяна Я...а]

Конечно, много. Просто на улицах всех не видно. На протяжении моей жизни я постоянно время от времени встречаю таких людей (ходячих, но со спецефичной походкой), естественно, я безошибочно и сразу их узнаю.
На улице, в институте, где училась, про больницы и санатории помолчу (и так понятно, что там они есть), даже в роддоме (в женской консультации) видела такую
глубоко беременную девушку, когда сама беременна была. 
Порадовалась, помню, мысленно за нее. Познакомилась бы с ней, мне не трудно было завязать разговор, но я в то время мучилась сильным токсикозом... не до разговоров мне было. Я сидела, прислонившись к стенке в коридоре, ожидая вызова в кабинет, помню,  а она  прошла мимо меня. Надеюсь, у нее все хорошо, и она родила здоровенького ребеночка! Очень надеюсь.

[Татьяна Я...а]

@Alena120192, живу с этой болезнью, то есть с диплегией (будь она неладна!), со спастикой, вы, наверно удивитесь, но более-менее нормально. Хотя не без трудностей, конечно.
А у кого их нет? Но мне абсолютно не скучно жить. Работаю, замуж официально не вышла, родила здорового сына (ему уже 14 лет, паспорт уже получил), училась в общеобразовательной школе (даже в трех таких школах из-за переездов) получила очно высшее образование. Почти обычной жизнью живу.
Поэтому вам точно говорю: такая жизнь вполне возможна и при ДЦП. В детстве лечилась, больницы, санатории, уколы, массажи, грязи, электрофорез  - все, что тут многие проходят со своими детьми. Сейчас давно уже забила на все лечение, просто веду активный образ жизни. Стараюсь больше двигаться. Движение - это жизнь)))).
Врачи могут говорить, что угодно. Я давно уже не воспринимаю их обещания всерьез. Специфическая походка, к сожалению, останется.
Вам тут правильно сказали: это надо принять и с этим надо просто жить. Сначала будет непривычно и даже тяжеловато, а потом с годами вырабатывается здоровый пофигизм... Просто живешь, как живешь... и все... стараешься жить, как все.
Не избегайте общения, людей. Люди привыкнут, окружающие, привыкнув к вам, не сильно будут замечать, как там девочка ходит, главное, какой у нее характер, интересно ли с ней будет. Поэтому я и говорю: развивайте в ней то, в чем она сильна, что любит, к чему тянется ее душа. Возите ее на море, в разные интересные места, пусть привыкает к людям, а люди к ней. Заводит друзей. Замуж вполне может выйти, если удастся избежать сильных комплексов. Мне известны такие случаи. Моя подруга с ДЦП вышла замуж за абсолютно здорового человека. Живут вместе уже много лет. В институте учились с девушкой. Она на костылях ходила, но была очень общительна, прямо очень, к ней прямо липли все, было и сейчас есть у нее много друзей обоего пола. Она тоже выходила замуж за здорового. Правда, потом развелась. Но сын уже взрослый. Уже сам женат у нее.
Не суть важно, здоровый будет муж или не очень, главное, чтобы был по душе.
Это я вкратце написала. Вы можете почитать мои посты. Я все это уже описывала неоднократно. На форуме я уже несколько лет.
Удачи вам и вашей девочке!

[Татьяна Я...а]

Все, что говорю, я говорю из собственного опыта. Это так и есть.

[maria081271]

@valya, я тут прочитала что с GNFCS-II вообще щас не дают инвалидность, но с другой стороны, и до 2 лет не ставят эти классификации…

Не знаю как сейчас, а 16 лет назад педиатр моей дочке не хотела давать направление на оформление инвы, типо давайте до 2х лет подождём. Не стала её слушать, стали оформлять доки на МСЭ, т. к ребёнок не только не ходил, но и не сидел, не стоял, не ползал. Только красиво улыбался  и смотрел на мир умными, красивыми глазами.

По новым правилам сейчас можно оформлять инвалидность не только через государственную клинику, но и другие. Так что, если вы действительно хотите помощи от государства дополнительной, а не просто решили спросить у форума, как же реабилитировать своего ребёнка, действуйте! Удачи! 

[valigma]

@Alena120192, диагноз это не показатель  и при одинаковом диагнозе у детей бывает очень разное развитие событий. Смотреть надо по ребёнку. Инвалидность, если предлагают, лучше оформить. Поверьте её труднее получить, чем снять, а деньги никогда лишними не будут. Прогнозы - это гадание на кофейной гуще. У меня доношенный сын без повреждения мозга, но ему 11 и он ходит за руку только. При этом занимаюсь с девочкой, рождённый на 490 гр и по прогнозам врачей она должна была лежать, а ей сейчас год и 11 месяцев и она уже ходит. Поэтому сравнивайте своего ребёнка только с ним самим, ориентируюсь на динамику, смотрите что мешает в освоении нового навыка и работайте в этом направлении. Иногда бывает, что тормозит развитие чрезмерная реабилитации и слишком большая загруженность ребёнка. Делайте перерывы, оценивайте результаты, ищите свой путь.

[maria081271]

@NAB, Ну так и я за 17 лет, что есть у меня ребёнок с ДЦП, легко теперь вижу среди толпы ДЦПешек "лёгких", аутистов, инсультников. Раньше я их не замечала!

[valya]

@valya, я тут прочитала что с GNFCS-II вообще щас не дают инвалидность, но с другой стороны, и до 2 лет не ставят эти классификации…

Это не так инвалидность вполне дают на год-два(до 18ти конечно сразу не дадут). Очень многое  зависит от правльно составленных документов, там не должны приукрашивать, а писать как есть. 10 секунд стоит, к сожалению это ещё не стоит устойчиво. Про сидит тоже надо смотреть, не теряет ли она у вас равновесие, когда работает двумя руками, а ноги не зафиксированы(если теряет, то это и не сидит устойчиво). Ползать тоже можно по-разному моя, например, поползла в срок, но как потом оказалось очень медленно по сравнению с другими ровесниками(ну а так да ползла же, и во всех выписках было написано - ползает) и только после двух прибавила скорость.
GNFCS-ll предполагает, что ребенок ходит с ограничениями(в шкале для более старшего возраста), там в описании к шкале есть список, что ребенок с этим уровнем не может сделать. В жизни пожалуй самое существенное невозможность подняться по ступенькам без дополнительной опоры(перил или за руку), а сколько у нас таких лестниц и самое главное, что они есть везде. Даже там где нет лестниц бывает достаточно высокого бордюра. Ну и зимой в гололёд конечно все веселее.

[Alena120192]

@Татьяна Я...а, спасибо большое за ответ ! Буду надеяться на лучшее !

[Alena120192]

@valya, спасибо большое за ответы! Инвалидность в любом случае попробую оформить, поедем 6 июня в поликлинику, там щас проходить врачей и это все отправляют на комиссию. Мне педиатр сказала, что все это невролог отправляет…
Минус в том что в сад мы в 3 года врятли пойдём, а значит Мне надо увольняться. А сидеть без копейки тоже как то совсем хреново(

[Alena120192]

@maria081271, мы ходим сейчас в нашем городе в центр парус надежды, но там невооружённым глазом видно что у кого за болезни, а меня все мамы спрашивают , что с моей дочкой не так, типо делать ей тут нечего. Я всем объясняю, что не ходим и тд. Но вот похожих не встречаю (

[maria081271]

@Alena120192, Нам в Питере тоже говорили в одной больничке, что мы тут делаем, когда я просто дочку на руках несла по коридору.Она еще меньше своего возраста выглядела.Хотя родилась доношенной.

[NAB]

@maria081271, Маша, да всё так, наверное, с годами с нашими детьми 

[valya]

@valya, спасибо большое за ответы! Инвалидность в любом случае попробую оформить, поедем 6 июня в поликлинику, там щас проходить врачей и это все отправляют на комиссию. Мне педиатр сказала, что все это невролог отправляет…
Минус в том что в сад мы в 3 года врятли пойдём, а значит Мне надо увольняться. А сидеть без копейки тоже как то совсем хреново(

Не отказывайтесь от места в саду, может быть решите ходить. Сейчас с садами в целом проще при лёгкой и даже средней степени ДЦП. А занятия можно найти и в форме дневного стационара во второй половине дня, если они будут нужны (соответственно на пол ставки или частично удаленно работать). А если не будете работать, то вам будут платить пенсию по уходу и в некоторых регионах есть доплаты (работать ОФИЦИАЛЬНО и получать эти выплаты одновременно нельзя).

[К А Т Р И Н А]

@maria081271, после ваших ответов хочется пойти и повесился просто )))

Вы что??? Я удивлена, на ребёнке крест не надо ставить а просто заниматься,  что вы панику наводите. И ДА ДЦП не лечится я согласна, у меня дочка ДЦП  G80. 1 спастическая диплегия, инвалидность оформили в 1,10, ходит самостоятельно и в садик тоже! Как вы выразились лёгкая форма, а как врачи говорят- перспективный ребёнок. Но у нас сопутствующих диагнозов хватает, ВПС ОАП, по генетике до конца не стали копать, ещё всплыла Эпи. Недоношенные 32 недели. Так что всё сейчас зависит только от вас, я не понимаю почему вы так к диагнозу отнеслись, жесть