Автор Тема: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.  (Прочитано 25050 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #15 : 14 Октября 2022, 18:36:05 »
@Аля Жданова,  вот ещё, возможно будет полезно чем то Наша Мышка там несколько приёмных детей, с разным. В конце мама  писала, где можно ещё её найти, канал на Дзене есть, и что то ещё.
« Последнее редактирование: 14 Октября 2022, 19:06:32 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Charot

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #16 : 14 Октября 2022, 18:47:11 »
Не поняла, зачем это делать в стационаре ?
Лор, окулист, узи... Все это есть в поликлинике.
Мне кажется важнее сейчас адаптация ребёнка

Адаптация адаптацией, но вопрос то был про обследование.
Врачи в поликлинике как правило слабо разбираются в ДЦПшках.
А в специализированном стационаре, через который проходят тысячи однотипных пациентов, хочешь не хочешь, а в чем то наблатыкаешься.

Лор и окулист это бестолку. Нужен сурдолог и офтальмолог с  хорошей технической вооруженностью.
КСВП, ЗВП, реткам, и все такое прочее.

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #17 : 14 Октября 2022, 21:30:35 »
@Аля Жданова,при умственной отсталости тоже дети различают цвета, а также читают, считают.......Элементарное понимание - это ещё не сохранность интеллекта.  Интеллект определяется соответствующими тестами. Определение "сохранен интеллект"- это нормальный коээффициент интеллекта. Всё остальное - умственная отсталость разных степеней.
Честно говоря я в шоке. Вы собираетесь забрать к себе в семью глубокого инвалида и не уверены выдержите ли вы. Игра в рулетку где на кону стоит живой человек - это дико.
Куда вы потом денете ребёнка если поймёте, что не выдерживаете?
Вы берёте опеку или удочеряете ребёнка?
Если вы удочеряете, то вы осознаёте, что до старости лет вы будете носить на руках уже большую тётю, которая без вашей помощи не сможет ни поесть, ни в  туалет сходить, ни помыться? Вы понимаете, что вам надо будет переоборудовать ванную комнату для купания девочки? Через пару лет вы не сможете её уже перекидывать через борт ванной.
Вы осознаёте, что инвалидные коляски не везде проходят? Где вы будете их хранить? Можно ли к квартире в вашем доме на коляске проехать? Ведь не все дома оборудованы безбарьерной средой. Если коляска не входит, к примеру, в лифт как вы будете поднимать на высокий этаж 50-килограммового подростка? На руках носить? Это не маленькая ляля.
Кстати, инвалидную коляску надо ещё оформить. А также все реабилитационые приспособления (вертикализаторы, специальная кровать, опоры, тутора, корсеты, аппараты.........). Чтобы во всём этом разбираться нужно много времени и сил. Уход и позиционирование больных с параличами - это огромный труд.

Вы понимаете, что вы не сможете ходить на праздники ваших здоровых родных детей, так как у вас на руках будет больная девочка.
Вы наиграетесь в доброту не оценивая свои силы и потом её сдадите в дет.дом.
Вы даже не понимаете что надо делать со здоровьем девочки. Не понимаете причин ДЦП и у каких врачей её наблюдать надо. Не осознаёте, что на ноги вы её не поставите уже. По описаниям у  неё тяжелая форма ДЦП. Или вы считаете, что бабуля бездействовала, а вы вот годик с ней позанимаетесь и она побежит? Да не побежит. 

Если берёте опеку, то тогда очевидно, что вы и не планируете до старости лет держать чужую парализованную тётю в своей семье. Это сейчас с пенсионными ребенка и опекой будут большие деньги. А у взрослых инвалидов совсем небольшие пенсии. Вот чувствую, что  вы всё равно потом сдадите в интернат. А если девочка у вас поживет 5-10 лет, а потом опекунские деньги вам перестанут платить и вы переселите её в психо-неврологический интернат, то это будет ещё хуже, чем сейчас.

Поэтому если вы не уверены в своих силах, то лучше не берите ребёнка в семью.
У меня знакомая работает в детском доме для детей с ДЦП и умственной отсталостью  и рассказывает мне о жизни там детей, показывала фотографии. Очень там уютно (даже красиво, хороший ремонт, дорогая реабилитационная техника), много педагогов, нянечек,  бассейн, часто им устраивают праздники, экскурсии, отдых.......Лучше уж девочка сразу туда попадёт, чем через пару лет вы не выдержите и её туда сдадите. Пусть привыкает жить в социальных учреждениях с детства.

Вот у нас- матерей деток с ДЦП нет сомнений что мы выдержим.  Мы именно уверены, что дети наши будут с нами всегда и мы их принимаем любыми.

  Я эти ужасные вещи написала, чтобы вы осознавали, что если вы сейчас берёте девочку в семью, то должны быть уверены, что НИКОГДА её не бросите и она будет у вас НАВСЕГДА. И до глубокой старости вы будете за ней ухаживать. Ведь у неё не появятся уже навыки самообслуживания. Только с такими установками больных деток надо брать.
 
« Последнее редактирование: 14 Октября 2022, 21:37:16 от tanuchka »

Онлайн maria081271

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #18 : 14 Октября 2022, 21:59:30 »
У меня вообще такое ощущение, что реально никто не собирается удочерять такого ребёнка, просто зачем то другим сюда пришли и написали про это.

@tanuchka, Согласна с каждым словом!
Как мама, живущая с похожей девочкой 17.5 лет, теперь точно знаю, что никогда и ни за что не решилась бы усыновить такого ребёнка. Тем более, если есть свои дети, здоровые.  ёёё

Родных детей автора темы уже досрочно очень, очень жаль! Жили себе, жили, а тут на те вам! Любите, ухаживайте и т. д  и до конца дней своих. А после смерти автора даже не думайте про себя, свои семьи и своих детей, всё  внимание на постороннего человека!  ssse

« Последнее редактирование: 15 Октября 2022, 13:17:39 от maria081271 »
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5389
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 182
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #19 : 14 Октября 2022, 23:32:05 »
Насчет вздрагивания на резкие звуки - у меня  такое было до подросткового возраста, наверное, потом прошло, так что это перерасти можно, к счастью.

@Мария87, так у тебя и общий тонус по сравнению с моим, к счастью, тьфу: ты самостоятельно делаешь то, что для меня - выход в открытый космос. У той же девочки тонус еще сильнее моего, так что нет, при нынешнем уровне медицины, у нее, скорее всего, к сожалению, это не пройдет(.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #20 : 14 Октября 2022, 23:38:57 »
@tanuchka, ну мои тоже, наверное, масштабов не осознавали. В первой опекунской семье не лечили меня, не занимались мной, и если б жизнь не свела тогда со второй семьей, не знаю, что бы сейчас было со мной. Может, и сдали б потом куда-нибудь. Но вот во второй семье сумели же меня на ноги поставить, и выучить, сейчас и сама себя обслуживаю, и жить одна способна, и работать (не удаленно, хожу на работу каждый день).
Про деньги - ой, не надо, пожалуйста, это для меня как красная тряпка для быка. Я тут рассказывала, что мамины опекунские равнялись в свое время стоимости палки копченой колбасы, не разгонишься. Если б автор темы организовывала детдом семейного типа, где детей с десяток, тут еще можно поверить в заинтересованность материальную. Но с одним...
И про опеку рассуждения Ваши...ну вот у моих была опека, не удочеряли. Но и мысли не было куда-то меня сдать после 18-ти, "наигравшись в доброту", как Вы пишете. Все годы любили и растили как свою, меня знали с моего годовалого возраста. Многие сейчас говорят, что мама меня больше любила, чем родную дочь (у нее дочь и зять уже взрослые, живут в России). Хотя мама  кого-либо из нас двоих не выделяла никогда, для нее мы были "равноценные" родные дочки.
У меня, конечно, случай уникальный - меня мама взяла под опеку, когда ей было 64 года, мне 7 лет. Прожили вместе до прошлого октября, скоро год как мамы не стало, ей был 91 год, сейчас мне 35. И вот прислушайся она тогда к таким речам, как Ваши, мне б точно детский дом светил. И так все годы, что мы с нею жили, люди только и умели языками молоть: да зачем ей это надо, да что с Машей потом будет, когда их не станет (тогда еще папа живой был - мало того, что приемный, позже стал еще и крестным папой, кстати, то есть и духовно за меня в ответе был - верующие поймут эту мою фразу). Ну вот  живу, как видите. И прожила нормальную жизнь обычного человека, спасибо большое им за это.

И вообще интересно как-то получается. Когда на форум приходит женщина с мыслями отказаться от своего ребенка больного, на нее налетают сразу с воплями, как она может своего ребенка отдать на верную смерть в адских условиях (и далее следуют описания всех ужасов казенных стен). А тут на форуме появляется человек, решивший спасти ребенка от подобной участи, и вдруг в ответ: да нет, в детдоме хорошо, уютно, педагоги, праздники и вообще "лепота". Первый раз вообще такую реакцию встречаю.
 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #21 : 14 Октября 2022, 23:57:35 »
@Мария87, у вас совершенно другой случай. У вас сохранный интеллект, вы можете себя обслуживать . У вас другая степень тяжести ДЦП.
А тут очевидно, что 8-летний ребенок тотально неходячий , не говорящий и с поражением интеллекта, без перспектив на самообслуживание.

А опекунские сейчас намного больше, чем во времена вашего детства. Да и пенсия приличная.
И уж наверное вас взяли не в многодетную семью. Когда эта женщина будет заниматься больной девочкой если у нее трое своих детей?
Короче, вы себя не сравнивайте с этой девочкой. Это день и ночь. Совершенно разные ситуации.  Неужели вы сами не понимаете, что есть разница в степени тяжести ДЦП? И главное то, что у вас не пострадал интеллект и вы говорите. Не понимаете, что эта женщина если возьмет девочку в семью, то скоро не будет справляться  и сдаст ее в дет.дом?
« Последнее редактирование: 15 Октября 2022, 00:09:32 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #22 : 15 Октября 2022, 00:10:17 »
Интернаты детские и интернаты взрослые это очень разные заведения. И в неплохой детский интернат я вполне верю, с взрослыми хуже.
И очень, к сожалению, массово в худшую сторону именно взрослые.
Как в целом у нас тенденция  отношения к детям инвалидам и ко взрослым инвалидам хоть на уровне больниц и поликлиник, меняется к худшему при переходе на взрослую.

Ну и люди разные. Кто-то оставит своего инвалида, отказ напишет, кто то своего не бросит, но усыновлять не станет, Кто-то  принимает ребёнка инвалида и растит в семье, тоже знаю примеры.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #23 : 15 Октября 2022, 00:11:54 »
@tanuchka, когда я попала в ту семью, я была ближе к неходячей, чем к ходячей ))) самообслуживание тоже "хромало на обе ноги". Однако ж...
Не знаю, что было б, если б меня так и не удалось поставить на ноги и я осталась тяжелым ребенком, но то, что не сдали б никуда - просто могу поклясться. Любили они меня да и понимали, что ребенок - не игрушка, ответственность свою осознавали. Навряд ли и те, у кого в семье рождается больной ребенок, понимают до конца, что их ждет. Но живут же с тем, что есть, и принимают ситуацию. Конечно, приемного сдать легче. Но и больного кровного сдать - было бы желание...

Мне не забыть разговор с папой моим,мне было тогда 16 лет. Простите заранее, мамы паллиативных деток, за то, что сейчас напишу.  Уж не помню, о чем зашла беседа изначально, но как-то выразился он про тяжелых лежачих детей, мол, что за жизнь у них такая - лежат ничего не понимая, в потолок смотрят, и вообще... Я ему в ответ: папа, что ты такое говоришь, а если бы я лежачей была - ведь могло же такое быть с моим диагнозом. На что он мне сказал: а я тебя и лежачую взял бы.
Врезался в память этот диалог. Через две недели после этого разговора папы не стало.

Кто-то, может, скажет - все это лирика. А я скажу -  любовь.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #24 : 15 Октября 2022, 00:15:49 »
Ну вот выше я на тему Анютки С ссылку давала. У неё несколько приёмных. С разным. Не сдала.
Ещё написала, что хотела с СД взять ребёнка.

И процедура оформления опеки, если я помню правильно, довольно растянутая по времени, там просто в процессе, если понимают, что нет, не справлюсь, не по силам ноша, до конца не доводят.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #25 : 15 Октября 2022, 00:22:01 »
Кто-то, может, скажет - все это лирика. А я скажу -  любовь.

И еще прибавлю, это я к сомнениям, что надолго автора темы может "не хватить" в уходе за девочкой.  Помощь в обслуживании мама мне оказывала столько, сколько жила, до последних дней. Самостоятельно я ходить не могу, передвигаюсь сейчас с ходунками, ранее, пока мама была в силах - за руку с ней. В универе я училась - она меня и то за руку водила на учебу и обратно,  а ей было тогда за 80. Только ленивый мне не пенял: не жалеешь ее, таскаешь за собой, возраст-то у нее уже.... а она по-другому жить не могла. Помню, за месяц до смерти она на ходунках дошла до ванной, зная, что я вымылась и должна сейчас выйти оттуда. Когда я спросила - зачем, я б справилась сама - она сказала: ну а вдруг тебе нужна помощь. Это были слова человека на тот момент в глубокой деменции и  со сломанной шейкой бедра.

Сейчас эпитафию ей на памятник написала "Как грустно мне без теплых рук твоих"..............................


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #26 : 15 Октября 2022, 00:37:26 »
@Мария87, повторюсь, что у вас другой случай совершенно.
Вы- интеллектуально совершенно здоровый человек. Говорящий.
Двигательные проблемы-это не самое страшное .
Да и раз вы себя обслуживаете и ходите, то у вас не тяжелая степень ДЦП. У моего ребенка не тяжелая степень ДЦП. Между 2 и 3. Я реабилитировала его начиная с 3 месяцев. По гестации с 1 месяца. И вот ребенку 9 лет, а он без меня шага не может сделать. И никогда не будет себя обслуживать. Если в 9 лет не ходит, то и не пойдет. Реабилитационный потолок достигается примерно к 7 годам.

Неужели вам не понятно, что там будет неходячий недееспособный инвалид  без навыков самообслуживания на всю  жизнь? Что вы собой-то сравниваете!

И одно дело жить с тяжелым родным ребенком и памперсы ему менять всю оставшуюся жизнь,  а совершенно другое с приемным. Не будет эта женщина до своей старости носить на себе выросшую в тяжелую тётю эту девочку, мыть её, кормить......Она сейчас наиграется в благородство и бросит несчастную девочку.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #27 : 15 Октября 2022, 00:39:02 »
А добавлю другое.
Автор задал в теме конкретные вопросы. Она не назвала тему - удочерить ли неходячего не говорящего ребёнка.
Эти вопросы решать их семье, опеке, бабушки девочки.
Это не наше дело.
Думаю, и страшилок и сказок про ДЦП автор услышал и прочёл немало.
Девочки, вас что, как можно нынче выражаться, триггерит, что кто-то сознательно берёт под опеку или усыновляет инвалидов, "бесперспективных" детей? В то время, как сам вот о таком не думал и не хотел, а от судьбы получил?
Ну разные мы все.
И ситуации разные. Возможно, это ребёнок, которого семья знает ( кого-то из родни неблизкой, друзей). Возможно, просто  рассказали о таком варианте, познакомились, ребёнок, что называется, "в душу запал".
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #28 : 15 Октября 2022, 00:50:53 »
А добавлю другое.
Автор задал в теме конкретные вопросы. Она не назвала тему - удочерить ли неходячего не говорящего ребёнка.
Эти вопросы решать их семье, опеке, бабушки девочки.
Это не наше дело.
Думаю, и страшилок и сказок про ДЦП автор услышал и прочёл немало.
Девочки, вас что, как можно нынче выражаться, триггерит, что кто-то сознательно берёт под опеку или усыновляет инвалидов, "бесперспективных" детей? В то время, как сам вот о таком не думал и не хотел, а от судьбы получил?
Ну разные мы все.
И ситуации разные. Возможно, это ребёнок, которого семья знает ( кого-то из родни неблизкой, друзей). Возможно, просто  рассказали о таком варианте, познакомились, ребёнок, что называется, "в душу запал".
@NAB, да очевидно , что эта женщина бросит её через пару лет. Не справится с  ситуацией  с тремя здоровыми своими детьми.   Вам всё равно на такие эксперименты с девочкой, а мне её жалко. Вот и пишу. Не все живут по принципу: "Не моё дело".
У вашего ребенка нет ДЦП и вы не понимаете всех нюансов жизни с неходячим ребенком  без перспектив на  самообслуживание и ходьбу. А я понимаю.

Оффлайн tanuchka

Re: ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.
« Ответ #29 : 15 Октября 2022, 01:01:50 »
Кто-то, может, скажет - все это лирика. А я скажу -  любовь.

И еще прибавлю, это я к сомнениям, что надолго автора темы может "не хватить" в уходе за девочкой.  Помощь в обслуживании мама мне оказывала столько, сколько жила, до последних дней. Самостоятельно я ходить не могу, передвигаюсь сейчас с ходунками, ранее, пока мама была в силах - за руку с ней. В универе я училась - она меня и то за руку водила на учебу и обратно,  а ей было тогда за 80. Только ленивый мне не пенял: не жалеешь ее, таскаешь за собой, возраст-то у нее уже.... а она по-другому жить не могла. Помню, за месяц до смерти она на ходунках дошла до ванной, зная, что я вымылась и должна сейчас выйти оттуда. Когда я спросила - зачем, я б справилась сама - она сказала: ну а вдруг тебе нужна помощь. Это были слова человека на тот момент в глубокой деменции и  со сломанной шейкой бедра.

Сейчас эпитафию ей на памятник написала "Как грустно мне без теплых рук твоих"..............................
@Мария87, светлая память вашей маме.

Но вы сами  сравните, что вы пишите. У вас университет, самообслуживание , речь, способность к передвижению! Это суперский исход ДЦП. Мечта несбыточная тысяч мам детей с ДЦП.
А другое-неходячий, недееспособный, неговорящий и в памперсах на всю жизнь.

Не сравнивайте несравнимое.

Взять тяжелого ребенка  дцп в многодетную семью может только очень богатый человек, который может нанимать няню  всю оставшуюся жизнь. Иначе этой женщине физически не успеть будет уделять внимание еще трем детям.






« Последнее редактирование: 15 Октября 2022, 01:34:46 от tanuchka »