ПОМОГИТЕ, начало пути...

[Наталья0402]

Здравствуйте. При таких исходных данных надо понять причину состояния ребенка. Родовой травмы не было, инфекция и желтушка тоже не ясно как могли такое дать ( очень сомнительно чтоб было причиной)..вам надо обследоваться,а именно обязательно видио ЭЭГ мониторинг сна,МРТ головы, исключить генетику...

Про родовую травму ничего нет. Но я помню, как врач смотрела раскрытие и запрещала тужится, говорила там голова, а там мозги...я старалась как она говорила делать, родила его быстро, за две потуги.
Старшую дочку выдавливали, тоже гипоксия, но таких проблем не было.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Наталья0402]

Баклофен не отменяют одномоментно.
И это препарат привыкания.
Обычно сначала пробуют Мидокалм, потом Сирдалуд, и уже только потом Баклофен.
Я бы сначала попробовала Мидокалм, и то, курсом.

Что значит,, потрясывало,, это я про то, где вы писали про отмену баклофен и усиление спастики.?
А так, я согласна с девочками, что нужно сдавать анализы, для начала простые: общий анализ крови + биохимия. Анализ мочи. Кал к программа.
ЭЭГ, доплер сосудов шеи,. Ну и на инфекции кровь

Он трясется как- то головкой и ручками, если я ловлю начало, я его прижимаю к себе, ручки главное прижать и успокаивается. Я об этом и неврологу говорила и педиатру.
Общий анализ крови сдаём каждый месяц, контроль гемоглобина и мочу, всё в норме. Капрограмму последний раз в 3 месяца, но в ней никогда не было вопросов. Биохимию давно не сдавали. Пойдем пересдадим значит.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[valya]

@Наталья0402, с ЭЭГ могут быть различия по длительности. Лучше делать там где его будут писать хотя бы в районе часа(минут 10-20 не очень показательны), чтоб и сон и бордсвование захватить. Соответственно это лучше сделать либо рядом с домом, куда можно принести спящего ребенка, либо лежа в стационаре.
Внимательнее относитетесь к словам врачей, что анализы в норме. Проглядывайте самостоятельно результаты анализов, бывает, что смотрят они не обращают внимание на небольшие превышения нескольких показателей или большие, но чего-то одного.

[Наталья0402]

@Наталья0402, с ЭЭГ могут быть различия по длительности. Лучше делать там где его будут писать хотя бы в районе часа(минут 10-20 не очень показательны), чтоб и сон и бордсвование захватить. Соответственно это лучше сделать либо рядом с домом, куда можно принести спящего ребенка, либо лежа в стационаре.
Внимательнее относитетесь к словам врачей, что анализы в норме. Проглядывайте самостоятельно результаты анализов, бывает, что смотрят они не обращают внимание на небольшие превышения нескольких показателей или большие, но чего-то одного.

Спасибо! Сегодня будет на руках карточка - буду пересматривать всё.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Мамира]

ЭЭГ тоже все пишут по-разному. Иногда шапку неверно наденут, иногда контакты отходят и не замечают. Поэтому ищите по отзывам. Но главное - заберите сами кривые, а не только расшифровку. Если что то не так, именно по кривым можно получить второе мнение, а не по расшифровке. Ну и писать желательно минимум 4 часа. Бодроствование, засыпание, сон, пробуждение. По крайней мере, наш врач так говорит

[zajka]

У нас у сына был конфликт по группе крови, через 4 часа после рождения сделали заменное переливание крови. На третьи сутки были судороги, отторгалась кровь, но справился  . Желтушка была . Побочка была от лекарств, что плакал на одной ноте : ля-ля-ля. Боялась, что глухой будет) Врач сказал, что так как быстро все было сделано ( а именно перелита кровь), то должно быть без последствий. В 2 месяца делали УЗИ головы, врач сказал, что были немного проблемы сейчас нет . Ещё обещали, что после препаратов ( давали их только в больнице первых две недели после рождения ) первый год жизни будет очень вялым, но он в 5 мес пополз, в 10 пошел.  Кстати, грудью не запрещали кормить, наоборот вызвали молоко ( первую неделю не кормила, так как был в реанимации в другом городе ,а вторую неделю своим молоком со шприца по 25 грамм, так как сказали нельзя давать большую нагрузку на желудок). В возрасте двух недель разрешили приложить к груди,и малыш сразу 70 грамм высосал))
 Единственное, что до 5 лет учил стихи так: рассказывает все в рифму ,но все слова в каждой строчке переставлены.
И тоже грыжа паховая была - в полтора месяца оперировали.
Да и во время беременности тоже был низкий гемоглобин , лекарства на неделю поднимут и опять 90. И малыш постоянно двигался  (нагонял себе кислород ), тоже была небольшая гипоксия .
Прививки все сделаны, но первая была сделана в месяц и дальше по плану. Из реабилитации регулярно массаж и бассейн, может это и помогло и не был вялым .

[Наталья0402]

У нас у сына был конфликт по группе крови, через 4 часа после рождения сделали заменное переливание крови. На третьи сутки были судороги, отторгалась кровь, но справился  . Желтушка была . Побочка была от лекарств, что плакал на одной ноте : ля-ля-ля. Боялась, что глухой будет) Врач сказал, что так как быстро все было сделано ( а именно перелита кровь), то должно быть без последствий. В 2 месяца делали УЗИ головы, врач сказал, что были немного проблемы сейчас нет . Ещё обещали, что после препаратов ( давали их только в больнице первых две недели после рождения ) первый год жизни будет очень вялым, но он в 5 мес пополз, в 10 пошел.  Кстати, грудью не запрещали кормить, наоборот вызвали молоко ( первую неделю не кормила, так как был в реанимации в другом городе ,а вторую неделю своим молоком со шприца по 25 грамм, так как сказали нельзя давать большую нагрузку на желудок). В возрасте двух недель разрешили приложить к груди,и малыш сразу 70 грамм высосал))
 Единственное, что до 5 лет учил стихи так: рассказывает все в рифму ,но все слова в каждой строчке переставлены.
И тоже грыжа паховая была - в полтора месяца оперировали.
Да и во время беременности тоже был низкий гемоглобин , лекарства на неделю поднимут и опять 90. И малыш постоянно двигался  (нагонял себе кислород ), тоже была небольшая гипоксия .
Прививки все сделаны, но первая была сделана в месяц и дальше по плану. Из реабилитации регулярно массаж и бассейн, может это и помогло и не был вялым .

Здравствуйте! А в какой форме у вас проявился конфликт? Был критический билирубин? У нас вопрос о переливании встал только когда стал падать гемоглобин, но отказ от молока помог и это точно. Потому что при возвращении к ГВ опять падал.
Очень хорошо, что вы перевернулись в 5 месяцев, значит шло правильное развитие. А нам через 3 дня будет 7 месяцев и мы даже на бок не можем перевернуться.
Я уже записалась к 4 неврологам. 1 ноября поедем на консультацию.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[zajka]

Родился путем кс и через 40 минут началась одышка, стал бледным. Взяли кровь ,сказали,что гемоглобина нет другие показатели не очень.
У интернет знакомой тоже тогда была такая же проблема - конфликт по группе крови( дети одного возраста) , но конфликт пропустили, заметили на 4 сутки, когда началось легочное кровотечение( в итоге последствия очень серьёзные((.
Конечно, надо искать причину и как помочь малышу .Будем верить, что найдется толковый врач

[Наталья0402]

Здравствуйте. Прошли мы обследование в Минске в РНПЦ и поставили нам левосторонний гемипарез. На мой вопрос: это же форма ДЦП? ответили - нет, это пока только угроза ДЦП...Правда от этого легче не стало. Прошли в стационаре мы массаж,ЛФК, парафин, электрофарез, уколы - альфахолин и 3 шт б12, на него аллергия, мидокалм и пьем его до сих пор. Не скажу, что у нас какие-то деревянные нога и рука, сгибаются, можно покрутить в разные стороны. НО!!! Нам уже 9 мес, а мы перевернулись самостоятельно только два раза, и то с очень большим трудом и всё. Через правую сторону. На бочок не ложится. Из достижения считаю, что может уже намного дольше лежать на животе. Ручками игрушки берет из рук и с поверхности рядом, перекладывает, но порой злится, как будто хочет, но не может разогнуть пальчики, когда в другую ручку берёт. На животике сложнее берет игрушки. При опоре на ножки цыпочки, шаговых движений нет. Постоянно поднимаю Вовке ножки, можем и до рта достать, трогает их, когда поднимаю, но сам поднять к груди не может. Сидеть не может, но в положении лёжа на спине тянет голову и плечи, как сесть хочет что ли. Сейчас снова лежим в стационаре у себя в городе, начали колоть Кортексин, массаж, парафин и иглоукалывание. В феврале поедем на реабилитацию в Тонус. Каждый день делаем ЛФК, фитбол.
Эмоционально Вовка позитивный мальчишка, отлично реагирует на старшую сестрёнку, Ка на неё лепечет, она у нас Катя. На своём марсианском постоянно разговаривает. Узнаёт своих, ручками трогает наши лица, своё нет. Может платочек с лица убрать, смеётся, если пощекотать. Ходили в центр раннего вмешательства, проходила тест на 250 вопросов, по нему нам ставят средний возраст 4.5 мем, самый высокий показатель 6

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Наталья0402]

6 мес по эмоциональному состоянию.МРТ нам ещё не делали, так как большой родничок, решили ближе к году, чтобы не нагружать наркозом. По УЗИ немного расширены желудочки боковые. До этого делали 7 штук УЗИ - было все в норме. Голова не большая, окружность в норме.
После стационара очень сильно заболел, понос и температура, на этом фоне ослаб и всё, что там нарабатывали ушло.
Очень тревожит, что нет особых достижений в крупной моторике. Время идёт, а мы почти на месте стоим.
Может потом будет какой скачок? Очень на это надеюсь и верю.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[NAB]

@Наталья0402, ох... "уж сколько раз твердили миру" (с).
А какая необходимость в лечении в стационаре? В вашем возрасте это рассадник инфекций, тем более зимой, в сезон гриппов и т п.
Когда-то из-за моего сына двое малышей до года заболело ветрянкой ( я взяла справку в поликлинике утром, и в этот день в группе сына заболел ребёнок, их на карантин, мой заболел дней через 10 уже в стационаре. Соседи по палате тоже потом заболели, мне сказали, когда после приезжала за документами). 
Ноотропы вообще дело такое... сомнительное.
И да, после любой соматической бооячки, обычно откат. Новые навыки требуют усилий, а сил то нет...
Ну и оно вам надо? Что-то немного добились, заболели, всё ушло... И так по кругу будет со стационарами.

Стационары нужны, когда надо проводить сложное лечение, что невозможно сделать дома, и от него зависит жизнь, когда надо быстро обследовать.
А как место, для реабилитационных занятий, стационар вовсе не оптимальный выбор.

[Наталья0402]

Не рвалась я в этот стационар, но наш невролог очень настаивала на нём, мотивируя тем, что в нём достаточно неплохая реабилитация и + медикаментозное лечение ещё.
Не хватает мне уверенности спорить с её рекомендациями ещё. Я ещё, наверное, не до конца понимаю и принимаю наш диагноз. Боюсь, что своими решениями могу только навредить. Все же кругом говорят про "золотое" время до года...А потом разве всё? Не может же быть так.


Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Ве Дунья]

Не рвалась я в этот стационар, но наш невролог очень настаивала на нём, мотивируя тем, что в нём достаточно неплохая реабилитация и + медикаментозное лечение ещё.
Не хватает мне уверенности спорить с её рекомендациями ещё. Я ещё, наверное, не до конца понимаю и принимаю наш диагноз. Боюсь, что своими решениями могу только навредить. Все же кругом говорят про "золотое" время до года...А потом разве всё? Не может же быть так.

Считаю, что разговоры про "золотое время" сильно преувеличены. Если бы оно действительно существовало, то среди усиленно или умеренно реабилитировавшихся в этот период деток не было бы тяжелых. Потенциал ребенка в это время еще и угробить можно усиленными реабилитациями...

[NAB]

Вся жизнь "золотое время". Не для одного, так для другого.

А насчёт стационаров почитайте, можно поиском по форуму. Многие так же ( врач же лучше знает, плохого не посоветует) лежали, но потрясающих воображение результатов как то не припоминаю...
Реабилитация, занятия лучше на более- менее регулярной основе, без стрессов и инфекций. 
Ну вот получили подвижку - заболели и всё это опять ушло, пока после болезни не восстановится.

[Наталья26]

Здравствуйте. Можно я тоже влезу в беседу раз уж тема коснулась гемипареза. У моей старшей дочери был правосторонний гемипарез руки несильный, ножки глубокий с выраженной контрактурой после перенесенной нейроэнфекции в 1,5мес. Мы тоже легли в пно на реабилитацию. Толку не увидела, даже массажем контрактуру не сняли. Только твердили каждый день, что такое сильное поражение не восстанавливается, будут лишь незначительные улучшения. Сказали приходить через 3 мес, чаще массаж не делать дабы не вызвать судороги (мы не эпи). Больше мы ни ногой к ним. Нам повезло, за нас взялся замечательный врач ЛФК и массажа, он один у нас такой в городе(надеюсь жив ещё, возраст). Массаж с тех пор делали на дому. 2-3 недели делали, 1-2 отдыхали и так по кругу. В 8 мес дочка впервые пошевелила правой стопой. В 11 мес встала на ноги, но на ребро правой стопы. В 1 год и 1мес встала на стопы. В 1г4мес пошла, диагноз гемипарез сняли. Я тоже считаю что до года больше возможностей восстановить ребенка. Как я тогда как мантру твердила, что соседние участки мозга берут на себя функцию пораженных. Думаю все же лучше найти очень хорошего массажиста и заниматься дома. Ноотропы мы кололи, просто приходила медсестра домой либо мы в процедурный. Вместо азакерита помню принимали ванну с распаренной хвоей.  Уже в более старшем возрасте ходили в стационары на микрополяризации, ткмс, микротоковую рефлексотерапию, но это уже другие отголоски энцефалита лечили. А в младшем возрасте успешно реабилитировались дома.