Помогите советом -Тяжелейшие запоры у ребенка!! Я в отчаянии!

[NAB]

Эх... ☹️ бедняга ребёнок, это ж тяжело как.

[Две Наташки]

@Татьяна2020, нужно добиваться операции,показания есть у вас. Идите к врачу,пусть пишет направление . Жалобами,уговорами,подкупом) Любой ценой , пусть удаляют.

[Татьяна2020]

@Татьяна2020, нужно добиваться операции,показания есть у вас. Идите к врачу,пусть пишет направление . Жалобами,уговорами,подкупом) Любой ценой , пусть удаляют.

а что нам удалять то? Долихоколон не причина,это уже следствие запора. Удалят ,так новый точно такой же образуется...мы только же недавно лежали в гастро в Москве в Рдкб, они там исключали хирургическую патологию, сказали оперировать нас никто не будет,пока типа нет непроходимости..долихоколон не причина,причина в ЦНС...да и как операция поможет?? Если они там нам что- то отрежут это что изменит нарушение в головном мозге и наладит моторику?  У нас с рождения нарушена моторика,мы в 1.5 месяца от роду уже лежали  в больнице в Москве,не мог есть, не какал и не было долихоколона тогда.. только так никто там тогда не помог, причину не нашли ну и до сих пор вот((

[Charot]

@Татьяна2020, нужно добиваться операции,показания есть у вас. Идите к врачу,пусть пишет направление . Жалобами,уговорами,подкупом) Любой ценой , пусть удаляют.

а что нам удалять то? Долихоколон не причина,это уже следствие запора. Удалят ,так новый точно такой же образуется...мы только же недавно лежали в гастро в Москве в Рдкб, они там исключали хирургическую патологию, сказали оперировать нас никто не будет,пока типа нет непроходимости..долихоколон не причина,причина в ЦНС...да и как операция поможет?? Если они там нам что- то отрежут это что изменит нарушение в головном мозге и наладит моторику?  У нас с рождения нарушена моторика,мы в 1.5 месяца от роду уже лежали  в больнице в Москве,не мог есть, не какал и не было долихоколона тогда.. только так никто там тогда не помог, причину не нашли ну и до сих пор вот((

Вот, натолкнули меня на одну мысль...
Вобщем то нижние отделы кишечника взаимодействуют больше с нижними отделами СМ, чем с ГМ.
Вы в эту сторону не пробовали покопать?
Там действительно бывают случаи, когда хирургически можно добиться улучшения. Синдром фиксированного спинного мозга, например.

[Татьяна2020]

@Татьяна2020, нужно добиваться операции,показания есть у вас. Идите к врачу,пусть пишет направление . Жалобами,уговорами,подкупом) Любой ценой , пусть удаляют.

а что нам удалять то? Долихоколон не причина,это уже следствие запора. Удалят ,так новый точно такой же образуется...мы только же недавно лежали в гастро в Москве в Рдкб, они там исключали хирургическую патологию, сказали оперировать нас никто не будет,пока типа нет непроходимости..долихоколон не причина,причина в ЦНС...да и как операция поможет?? Если они там нам что- то отрежут это что изменит нарушение в головном мозге и наладит моторику?  У нас с рождения нарушена моторика,мы в 1.5 месяца от роду уже лежали  в больнице в Москве,не мог есть, не какал и не было долихоколона тогда.. только так никто там тогда не помог, причину не нашли ну и до сих пор вот((

Вот, натолкнули меня на одну мысль...
Вобщем то нижние отделы кишечника взаимодействуют больше с нижними отделами СМ, чем с ГМ.
Вы в эту сторону не пробовали покопать?
Там действительно бывают случаи, когда хирургически можно добиться улучшения. Синдром фиксированного спинного мозга, например.

Вот это я не знаю,но ни один врач про спинной мозг не говорил.. конечно может и там причина только как это проверить? Только если самим,от врачей толку ноль,мы устали валяться в больницах бестолку, врачам плевать абсолютно. Не знаете как это проверить? Ну про спинной мозг?

[Charot]

Не знаю, лично не сталкивался.
МРТ обычно делают, ну и клинически какая то картина должна быть соответствующая.
Стигмы там какие то есть в некоторых случаях, но это вроде только если со спина бифида связано.

[Selena]

у дочки были запоры с 7 месяцев и до 10 лет. Чем дальше, тем тяжелее. Начали формироваться камни, которые самостоятельно не пролазили. Приходилось доставать. Как итог ранили прямую кишку. Плюс возникли и другие проблемы с жкт.
 Помогли гели Алоэ Вера. Пили по 1 ст.л. 3 раза в день. в течение 4 месяцев ушли все симптомы. Сейчас тоже пьем, но меньше т.к. нарушена иннервация кишечника и нам главное чтобы все хорошо переваривалось и мягко продвигалось. В анамнезе разрыв желудка из-за гипоксии и разлитой перитонит. Отзыв писала в ватсапе скину сюда.

Какие диагнозы и симптомы у нас были до и после приема геля.
Ds: Хронический запор ( с 7 мес до 10 лет только с Дюфалаком, и только свечкой),Дискенизия желчного пузыря, Рефлюкс эзофагит с постоянными рецидивами,Гастрит (воспаление слизистой оболочки желудка)
Симптомы До:
- Плохой аппетит, часто отказ от пищи
- Постоянная отрыжка «тухлыми яйцами» (лекарства уже не справлялись)
- Метеоризм, частое урчание (брожение) в животе
- Боли в эпигастральной области при пальпации
- Отсутствие самостоятельного стула
- Частая икота с забросом содержимого в пищевод вплоть до кашля (пища очень долго задерживалась в желудке)
- Из-за запоров кровь и слизь в стуле
- Горечь изо рта
После приема геля через 1 месяц:
- Метеоризм исчез (уже на первых 2 неделях приема)
- Отрыжка уменьшилась
- Улучшился аппетит (ест все и по многу. Даже фрукты и они не дают теперь кислой отрыжки)
- Начал появляться самостоятельный стул ( 1 раз в 3 дня)
- Улучшилось переваривание пищи
- Опорожнение кишечника происходит полностью
- Горечи во рту нет
На этом фоне улучшился сон значительно!

[Татьяна2020]

у дочки были запоры с 7 месяцев и до 10 лет. Чем дальше, тем тяжелее. Начали формироваться камни, которые самостоятельно не пролазили. Приходилось доставать. Как итог ранили прямую кишку. Плюс возникли и другие проблемы с жкт.
 Помогли гели Алоэ Вера. Пили по 1 ст.л. 3 раза в день. в течение 4 месяцев ушли все симптомы. Сейчас тоже пьем, но меньше т.к. нарушена иннервация кишечника и нам главное чтобы все хорошо переваривалось и мягко продвигалось. В анамнезе разрыв желудка из-за гипоксии и разлитой перитонит. Отзыв писала в ватсапе скину сюда.

Какие диагнозы и симптомы у нас были до и после приема геля.
Ds: Хронический запор ( с 7 мес до 10 лет только с Дюфалаком, и только свечкой),Дискенизия желчного пузыря, Рефлюкс эзофагит с постоянными рецидивами,Гастрит (воспаление слизистой оболочки желудка)
Симптомы До:
- Плохой аппетит, часто отказ от пищи
- Постоянная отрыжка «тухлыми яйцами» (лекарства уже не справлялись)
- Метеоризм, частое урчание (брожение) в животе
- Боли в эпигастральной области при пальпации
- Отсутствие самостоятельного стула
- Частая икота с забросом содержимого в пищевод вплоть до кашля (пища очень долго задерживалась в желудке)
- Из-за запоров кровь и слизь в стуле
- Горечь изо рта
После приема геля через 1 месяц:
- Метеоризм исчез (уже на первых 2 неделях приема)
- Отрыжка уменьшилась
- Улучшился аппетит (ест все и по многу. Даже фрукты и они не дают теперь кислой отрыжки)
- Начал появляться самостоятельный стул ( 1 раз в 3 дня)
- Улучшилось переваривание пищи
- Опорожнение кишечника происходит полностью
- Горечи во рту нет
На этом фоне улучшился сон значительно!

спасибо!! А как это гель точно называется? В аптеке обычной есть? У нас только проблемы с моторикой, стоит кишечник,никакие слабительные давно не помогают, но других проблем по ЖКТ нет пока..конечно я бы попробовала это гель..тут все пробуешь...главное его найти мне . Ввела в поисковике вот " гель алоэ вера" только крема для кожи выдает...

[Татьяна2020]

Спустя время дополняю свою тему. Какать ребенок так сам и не какает,никакие диеты не помогают, клизмы почти не берут,вот недавно нашли хорошего гастроэнтеролога,который объяснил наконец-то причину таких адовых запоров..все дело отказалось в тонусе. В кишечнике у ребенка участки гипертонуса, прям спазмы кал идёт ,кишка спазмируется и кал не может двигаться, сверху ещё кал и все стоит,камни..в одном участке кишечника вообще участок гипертонуса с забросом кала назад вверх ( как раз в долихосигму).. а у ануса вообще спастика, поэтому и нет у ребенка позывов какать,анус в дикой спастике..поэтому никакие диеты не помогали и врач сказала и не помогут! Причем сам ребенок гипотоничный,атаксия,а внутренности вот с гипертонусе. Может по этой ещё причине у нас любое орви идёт в стенозный ларенготрахеид, инфекция ещё больше даёт гипертонус и стеноз гортани,поэтому мы при любом ОРЗ мучается сильным сухим кашлем и нам все время ставят стеноз ((( короче от чего это все думаю ни один врач не скажет,тонусом руководит мозг,у ребенка нарушение работы г.м, может наша редчайшая генетика причина ( мы первые в мире с такой формой,никто ничего не знает и как жить дальше тоже).. короче гастроэнтеролог эта сказала лечения в таком нашем случае нет, только искать физио на снижение тонуса,а нам все назначили стимуляцию током как физио,нам это не помогало вообще,а оказывается и не должно помогать и нельзя было,надо не стимулировать,а наоборот расслаблять...вот ищу хорошего физиотерапевта ктоб понимал в подобрал и назначал нам соответствующеее физио,где искать такое тоже не знаю пока...мотаемся по врачам все время,вот в больницах лежали никто не помог, сколько врачей прошли,а вот что оказалось...и вот в Рдкб нам ничего подобного не объяснили, выписали на куче форлакса,который не помогал ((

[NAB]

@Татьяна2020,  плохо, что лечения нет. Но хоть  определили причину.
Т е получается, что мышцы поперечно полосатые ( тело) атоничны, а гладкие мышцы  - там гипертонус?
 

[Татьяна2020]

@Татьяна2020,  плохо, что лечения нет. Но хоть  определили причину.
Т е получается, что мышцы поперечно полосатые ( тело) атоничны, а гладкие мышцы  - там гипертонус?

да ,так похоже

[NAB]

@Татьяна2020,  жаль, что нет заинтересованного невропатолога... ☹️

[Татьяна2020]

@Татьяна2020,  жаль, что нет заинтересованного невропатолога... ☹️

сейчас вообще с медициной плохо. мы вот тот год весь провалились в больнице, причем не где-то,а а Москве, лежали в рдкб и в гастро и в эндокринологии и в генетике, с чем  приходили - с тем и выходили..никто ничем не помог, обследования слабые,врачи очень слабые..а в  отделении "генетики" нам так сделали кт,что печень попортили,а кт не информативное (((а это крупная больница в  Москве!трата времени, нервов и здоровья..в итоге платно бегаю по врачам, мало того половину обследований в больнице не делали, приходится сейчас многое делать платно..так и ещё искать врачей, я в ужасе от медицины,все развалили,по ОМС ничем не помогают,все только платно,да и платно надо ещё поискать (((
Я не надеюсь найти хорошего невролога,я знаю что никто не объяснит причину вот такого тонуса,к сожалению это не единственная наша беда и проблема,есть и боле тяжёлое и сложное, только где на все это взять деньги ((((

[NAB]

Насчёт печали с медициной соглашусь. Более менее стандартные, типовые "привычные" болезни ещё как-то можно.

Сил вам, финансов и везения! 🙏

[Shnuk]

Ещё раз пишу - магний.