Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 121413 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tata-ru

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #750 : 07 Октября 2020, 08:48:02 »
Всем добрый вечер.тоже читала,что детки с таким диагнозом живут мало.у нас пахигирия.нам три года.все органы ттт в порядке.мучает последние дни вопрос,от чего такой ребёночек может умереть?что может пойти не так?!((((


зачем думать об этом?
я себя три года мучила подобными вопросами. потом успокоилась и просто начала жить и радоваться каждому дню. дочке 11 лет, за это время всякое было. она рядом и я счастлива.
не думайте об этом, ни к чему




Оффлайн SavaKris

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #751 : 22 Января 2023, 22:03:51 »
Девочки ,сыну 1 годик,мы принимаем сабрил 2000 мг в сутки, депакин 7.5 мл в сутки
Пропили курс метипреда ,отмена была 3 января,на сабриле и метипреде не было приступов,но и сабрил мы пили 1000 мг всего,после отмены горомна,приступы вернулись,не сильные но все же
 прочла тут про синактен, как думаете есть ли смысл нам его колоть???мы щас в вельтищева в Москве,нам тут хотят фризиум вводить....а да и у нас порок головного мозга пахигирия диффузная,эпи у нас структурная фокальная  ssse

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #752 : 22 Января 2023, 22:36:40 »
@SavaKris, здравствуйте, нам не помог ни один гормон, мы-лисс. Думаю при генетике нет полного купирования, главное добиться сна и боле менее спокойной при эпи жизни. Не вижу смысла мучать малыша, вернись я в наши 2012-13гг и кто бы мне тогда подсказал, то я бы не стала мучать ребёнка. Дозу 2000мг считаю неприемлемой для такой крохи! Мы пьем когда 500 когда и 1000мг в сутки в наши почти 11 лет.
Фризиум также до конца не срабатывает, пьем 1р в неделю 5мг когда не может спать, если вам боле менее на сабриле и все не так плачевно, не мучайте ребёнка. Мы пили все пэпы,но возвращались к сабрилу. Пейте свой сабрил, иногда добавляйте фенозепам, чередуя с фризиумом.

Оффлайн SavaKris

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #753 : 22 Января 2023, 22:50:57 »
Нам лисс не ставят,больше картикалальная диффузная пахигирия
Хочу депакин убрать,толку от него не вижу,и вот решила узнать про синактен,с девочками в чате общалась,и решила тут ещё посмотреть

Оффлайн SavaKris

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #754 : 22 Января 2023, 22:52:56 »
@SavaKris, здравствуйте, нам не помог ни один гормон, мы-лисс. Думаю при генетике нет полного купирования, главное добиться сна и боле менее спокойной при эпи жизни. Не вижу смысла мучать малыша, вернись я в наши 2012-13гг и кто бы мне тогда подсказал, то я бы не стала мучать ребёнка. Дозу 2000мг считаю неприемлемой для такой крохи! Мы пьем когда 500 когда и 1000мг в сутки в наши почти 11 лет.
Фризиум также до конца не срабатывает, пьем 1р в неделю 5мг когда не может спать, если вам боле менее на сабриле и все не так плачевно, не мучайте ребёнка. Мы пили все пэпы,но возвращались к сабрилу. Пейте свой сабрил, иногда добавляйте фенозепам, чередуя с фризиумом.
Это нам тут так подняли в вельтищева!!! И знаете кто?! ПЕДИАТР!!!!!

Оффлайн irmina

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #755 : 23 Января 2023, 09:16:14 »
@SavaKris, врач от бога, видимо((

Оффлайн JliA14

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #756 : 08 Февраля 2023, 19:45:15 »
@SavaKris, здравствуйте!)Можно с вами как то связаться через сообщения ?

Оффлайн Катя777

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #757 : 09 Февраля 2023, 20:54:21 »
Всем привет, Я Катя, дочь Саша 1 год и 4 месяца, лиссэнцефалия с двух сторон, держит голову, сидит с поддержкой, понимает речь, узнаёт нас , иногда переворачивается, но не любит лежать на животе. Мы стараемся заниматься каждый день почти , на фитболе, на горке дома на упражнения, остеопат, переодически массаж ЛфК три раза в неделю , планируем ходить в бассейн. Хочу записался в онлайн школу ДЦП ангел, может быть кто то занимался там? Эпи активность есть, но приступов нет и не было тьфу тьфу, из лекарств только элькар.

Оффлайн SavaKris

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #758 : 02 Апреля 2023, 00:44:20 »
@JliA14, да конечно