0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем добрый вечер.тоже читала,что детки с таким диагнозом живут мало.у нас пахигирия.нам три года.все органы в порядке.мучает последние дни вопрос,от чего такой ребёночек может умереть?что может пойти не так?!((((
@SavaKris, здравствуйте, нам не помог ни один гормон, мы-лисс. Думаю при генетике нет полного купирования, главное добиться сна и боле менее спокойной при эпи жизни. Не вижу смысла мучать малыша, вернись я в наши 2012-13гг и кто бы мне тогда подсказал, то я бы не стала мучать ребёнка. Дозу 2000мг считаю неприемлемой для такой крохи! Мы пьем когда 500 когда и 1000мг в сутки в наши почти 11 лет.Фризиум также до конца не срабатывает, пьем 1р в неделю 5мг когда не может спать, если вам боле менее на сабриле и все не так плачевно, не мучайте ребёнка. Мы пили все пэпы,но возвращались к сабрилу. Пейте свой сабрил, иногда добавляйте фенозепам, чередуя с фризиумом.