Автор Тема: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?  (Прочитано 47795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Василий - 18 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #15 : 16 Июля 2009, 12:50:21 »
Я пошла к ортопеду в детскую районную пол-ку и попросила дать направление на рентген. Объяснила , что он необходим в реабилитационный центр Козявкина.
"Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить."

Оффлайн Рыжая Марина

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Илюша. Украина, Одесса.
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #16 : 16 Июля 2009, 12:53:11 »
superkoziavka, нам тоже говорили, что не похоже, что дети другие с ДЦП, но всё равно пишут ДЦП и я уже не ищу нового, результат все равно один-не ходит, один раз массажистка сказала-акушерский паралич, есть такое понятие, только о нём не говорят, а врачи разводят руками ставят ДЦП, а на словах говорят :странно по-отдельности все "работает" нормально, почему  ещё не пошел не знаем.superkoziavka, если это не дцп и не какая-нибудь аномалия мозга то радуйся, что шанс на удачу есть,  а так все наши проблемы от поражения мозга, просто врачи всем ставят одно-ДЦП(как одна врачиха сказала:  ДЦП-так звучит диагноз неясной этиологии, проще его поставить таким детям как наши, потому что в нем можно обобщить многое)

оооо... у нас точно так же... по отдельности все хорошо, а вместе никак.. да и лежа он так ножками бегает и ручками мотает, а как только садишь или ставишь не может(((( написали ДЦП, спастическая диплегия, хотя до 1,3 года многие врачи и массажисты говорили что это не ДЦП, и даже врач на освидетельствовании говорил что не это, а заведующая все таки написала этот диагноз... но я уже не парюсь по этому поводу. будем заниматься и все пройдет))




  
 

Оффлайн superkoziavkaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #17 : 16 Июля 2009, 13:11:17 »
Рыжая Марина --> один в один
« Последнее редактирование: 16 Июля 2009, 17:54:32 от superkoziavka »
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #18 : 16 Июля 2009, 13:20:40 »
А мне написали что я хорошо!!! хожу при помощи палочек.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #19 : 16 Июля 2009, 13:26:06 »
Рекомендуйте врачам почитать наш форум. Есть маленькая надежда, что начнут разбираться лучше в ДЦП и не будут писать откровенные глупости.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #20 : 16 Июля 2009, 14:22:59 »
Рекомендуйте врачам почитать наш форум. Есть маленькая надежда, что начнут разбираться лучше в ДЦП и не будут писать откровенные глупости.

+100 wer wer wer

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #21 : 16 Июля 2009, 14:23:44 »
superkoziavka, нам тоже говорили, что не похоже, что дети другие с ДЦП, но всё равно пишут ДЦП и я уже не ищу нового, результат все равно один-не ходит, один раз массажистка сказала-акушерский паралич, есть такое понятие, только о нём не говорят, а врачи разводят руками ставят ДЦП, а на словах говорят :странно по-отдельности все "работает" нормально, почему  ещё не пошел не знаем.superkoziavka, если это не дцп и не какая-нибудь аномалия мозга то радуйся, что шанс на удачу есть,  а так все наши проблемы от поражения мозга, просто врачи всем ставят одно-ДЦП(как одна врачиха сказала:  ДЦП-так звучит диагноз неясной этиологии, проще его поставить таким детям как наши, потому что в нем можно обобщить многое)

оооо... у нас точно так же... по отдельности все хорошо, а вместе никак.. да и лежа он так ножками бегает и ручками мотает, а как только садишь или ставишь не может(((( написали ДЦП, спастическая диплегия, хотя до 1,3 года многие врачи и массажисты говорили что это не ДЦП, и даже врач на освидетельствовании говорил что не это, а заведующая все таки написала этот диагноз... но я уже не парюсь по этому поводу. будем заниматься и все пройдет))
  у нас тоже до 1,3г были сомнения.

Оффлайн Toria+Max

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Львов
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #22 : 16 Июля 2009, 14:49:28 »
Еще уточню по поводу МРТ.Наркоз не делают!!!Колят снотворное и его достаточно.Нам кололи Сибазон.

Оффлайн smirnova

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2178
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Ирина, Украина, г.Винница
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #23 : 16 Июля 2009, 15:35:40 »
А нам тоже сказали что нет потребности делать МРТ. Я даже сама предложила зделать, а наш врач(лучший невропатолог области) сказал что не нужно, так как если она не ходит значит ясно что там что о не то, но интеллект сохранен, ребенок восстанавливается- значит там не все так плохо. Он мене говорит ну зделаете вы МРТ и что это изменит, таблетки какие назначал такие и будем назначать, также и все остальные процедуры, смысла нет делать.
И пусть, куда бы нас ни посылали - везде нам будет хорошо...

Оффлайн superkoziavkaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #24 : 16 Июля 2009, 17:57:56 »
ну мы в общем на МРТ записались на всякий случай... но... продолжаем раздумывать...
а кто-нибудь делал  МРТ в РДКБ в Москве? поделитесь опытом  плиз ldc
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3469
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #25 : 16 Июля 2009, 18:16:13 »
ну мы в общем на МРТ записались на всякий случай... но... продолжаем раздумывать...
а кто-нибудь делал  МРТ в РДКБ в Москве? поделитесь опытом  плиз ldc

Мы делали в РДКБ, когда нам было 8 мес. Нас туда направили из института педиатрии на талдомской. Считается, что в РДКБ самый лучший и щадящий наркоз для деток. Нам понравилось, все очень четко и организовано и быстро. У них большой поток каждый день, так что лучше не опаздывать. Сначала с вами беседует анастазиолог, все объясняет по минутно, что, куда и зачем. Потом наркоз дают прям на месте, где делают МРТ, в присутствии родителя. Муж держал сынулю за ручку пока он засыпал. Наркоз масочный, так что очень важно, что бы ребенок не болел простудными. Носик и легкие должны быть в норме. Норкоз действует около 20 мин. Потом спящего ребенка приносят в спец. комнату, где мы спокойно ждали пока он проснется. Сын проснулся ровно через 20 минут, без побочек. Ч ерез минут 5-10 можно попоить и покормить и домой. Пока ребенок просыпался и я его кормила, муж забрал снимки и заключение. Все очень быстро. Наркоз делали на голодный желудок.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн superkoziavkaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марьям и Милана, г. Химки, таран-оружие героев!!!
    • Skype: Maryam.Forester
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Superkoziavka
    • ВКонтакте: https://vk.com/superkoziavka
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #26 : 16 Июля 2009, 18:23:47 »
клим  ---
самым страшным преступлением против жизни является вера в слово "невозможно" 



nekto

  • Гость
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #27 : 16 Июля 2009, 18:24:26 »
Ничего в этом мире не меняется :) мне в свое время вообще до трех лет диагноза никакого не ставили, хотя до трех лет и надо было лечить, а потом сказали матери ни в коем случае не возить меня в Крым, слава Богу она не послушала и стали с отцом на свой страх и риск дважды в год возить меня в Крым, и благодаря этому я стал таким какой я есть.

Оффлайн psk_67

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3612
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #28 : 25 Июля 2009, 18:56:42 »
девченки! я в панике!!!
уже второй(!) реабилитолог говорит нам, что не похоже что-то что у моей дочи ДЦП ооо ооо ооо.ну типа распределение тонуса не характерное, и вообще много чего не характерного 999 999 999
а еще давным-давно, к нам ездила массажистка, и она как-то меду прочим тоже  сказала, что мол нифига, ДЦПусики другие, ну что, мол, не характерно поведение. но нам тогда еще диагноз не поставили, а ставили "угрозу", я и пропустила мимо ушей, а теперь вспомнила. и не знаю чего делать и куда бежать...  
есть, может, у кого мысли на этот счет, а? ldc
    Нам каждый год говорят именно на ВТЭКе,что по параметам ДЦП мы не подходим,а невролог ставит ДЦП гемоплегия и спастический тетрапорез,ну а ортопед и др. врачи этот диагноз только тупо переписывают.Вот такие дела!

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Помогите с диагнозом. Это ДЦП?
« Ответ #29 : 30 Июля 2009, 19:19:20 »
ДЦП - это достаточное собирательный диагноз, несмотря на то, что в нем классифицируют несколько форм. Небольшой процент больных имеет наследственную природу (рецессивного типа). Это, как правило, больные со спастикой нижних конечностей, родившиеся в срок. Что касается меня, то мне до 20 лет ставили мозжечковую форму дцп. Потом стали нарастать слабость в ногах. Делали ЭМГ, которая показала поражение спинного мозга. Более подробно исследовали координационные нарушения. Оказалось, что только часть из них объясняется поражение мозжечка. В итоге у меня атаксия носит смешанный характер, которые отражают поражение, как спинного мозга, так и головного. МРТ головного мозга - норма, на МРТ шейного отдела достаточно тяжелая патология. Лечение при такой раскладке отличается от стандартного при ДЦП.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.