Саша вжк 4 степени

[Виктория2020]

Добрый день.
22.07.2020 г на 30 неделе родилась у меня доченька. Буквально за пару дней решили назвать Саша. В первые сутки поставили диагноз атрезия пищевода. Начали делать операцию, обнаружили свищ. Его устранили, но состояние ухудшилось и только 24.07 решились на повторную операцию пластику пищевода. Слез пролила... Но вроде все неплохо и за несколько лет можно восстановиться, но тут говорят было вжк 3 и 4 степени. Через некоторое время состояние ухудшилось. Диагностировали вжк 4 степени с 2 сторон. Началась гидроцефалия, оперировали. Меня выписали, когда доча находилась в реанимации (после операции 5 дней Саша пробыла в исскуственную коме). 25.08 опять перевели в реанимацию - бронхолегочная дистанция. Сегодня опять перевели в патологию. На этой неделе должна к ней лечь. Из - за этого ковида не пускают. Молоко почти пропало. Вместе со всеми планами на спокойную жизнь. Не могу смотреть на здоровеньких деток. Слезы рекой. Сегодня разговаривала с врачом, говорит на нсг много точечек, повреждение мозга. Каждый день звоню и слышу "состояние ребёнка тяжёлое, но стабильное". Плюс были судороги один раз, сейчас на противосудорожных и скорее всего со слов врача мы с ними и выпишится. При этом нельзя массажи... Пытаюсь представить, что ждёт меня дальше и только страх и ужас. Порой кажется, что я не выдержу и откажусь от дочи. А потом понимаю, что кроме меня она никому не нужна, что как я её вряд ли кто-то сможет любить. Притом я её видела только 1 раз когда родила, 30 минут лежала напротив пока врачи "над ней колдовали" и перед операцией когда приезжала документы подписывать  врач сделала пару фото.

[Jane Doe]

Соберитесь! Выкиньте из головы эту чушь про "отказаться и прощай,спокойная жизнь". Меня тоже пугали врачи, и я тоже долгое время не могла понять, что происходит и куда бежать. Нужно пережить больничный период, дальше найти толкового невролога, чтобы он по полочкам расписал, что делать. Когда будет какой-то план действий, станет легче. По крайней мере, у меня так было.
Насчет "отказаться" - я когда в больнице лежала, в палате интенсивной терапии была девочка с синдромом Дауна, от которой отказались родители. Пол года уже прошло, а она мне с головы не выходит. Это самое ужасное, что можно сделать для особенного ребенка.
По поводу противосудорожных - мой сын на фенобарбитале уже пол года, хотя после реанимации ТТТ, судорог не было. Ничего страшного в этом нет. Просто нужно контролировать. И, насколько я знаю, не стоит принимать Депакин - он сильно угнетает ЦНС. Если будут его приписывать, лучше потребуйте другой препарат.
Возьмите себя в руки, пейте успокоительные, если сами не можете, вы нужны дочери. Доставайте врачей, чтобы обьяснялии каждое движение и обязательно контролируйте и проверяйте все, что они делают

[Виктория2020]

Очень стараюсь взять себя в руки. Надеюсь когда увижу свою малышку и смогу к ней прикоснуться, то все сомнения меня покинут.

[Istrinka]

Вот в этом сочетании "стабильно тяжёлое" главное слово - стабильно. Это значит, что не нужно кидаться к ребёнку и экстренно спасать ему жизнь. И это очень хорошо.
А в остальном - подождите пока паниковать. Из стабильно тяжёлого можно выйти даже вообще без последствий. Или с незначительными проблемами. Или даже со значительными, но постепенно от них уйти практически в норму. И пока ещё абсолютно непонятно, как и что будет. Мозг - это такая штука... необъяснимая...
Мой вот младший, например. Никто не понимает, как он вообще равновесие держит. Потому как не должен, права не имеет ))) И каким образом он разговаривать вообще научился, тоже никто не понимает... ну не должен он при таком повреждении речевых зон...

[Виктория2020]

Спасибо за ваши ответы, поддержку. Пожалуй сейчас главное знать, что ты не один. И поддержка самое главное, чтобы не сойти с ума, взять себя в руки и когда будет дана команда "старт", когда ребёнка выпишут, начать каждый свой марафон. Долгий, трудный, но он наш. И "бежать" нужно. Тут выбора нет.

[Мама Евочки]

Здравствуйте. Мы родились в 28 недель, ВЖК 4 с двух сторон, естественно, гидроцефалия, оперированная ретинопатия. Нам 1.4 уже... 5 операций - 4 на головке и 1 на глазках. Тяжело... Но боремся и верим!!! И вы старайтесь верить в лучшее!!! Никто не знает, как будет дальше именно с Вашей малышкой. А статистика - это всего сухие цифры, не думайте о них!

[Charot]

Если совсем тяжело, не стесняйтесь использовать таблетки.
Я считаю, это вообще должно входить в стандартный протокол, для подобных ситуаций.

Когда ляжете к ребенку станет полегче.
Ну и суета всякая помогает.
Обои можно переклеить, окна вымыть...

[Виктория2020]

Я только как 2 недели перестала молоко грудное в больницу возить, поэтому и не пила никакие таблетки. А сейчас по капельке выцеживаю. Очень надеюсь, что организм отреагирует на дочу и молочко опять появиться.

[Мама Евочки]

Я только как 2 недели перестала молоко грудное в больницу возить, поэтому и не пила никакие таблетки. А сейчас по капельке выцеживаю. Очень надеюсь, что организм отреагирует на дочу и молочко опять появиться.

я сохраняла 3 месяца - 2,5 пока она лежала в реанимации без меня и дома 2 недельки. Было по капле, за час по 40-50 мл максимум, и в итоге забросила. Нужно было с дочей возиться, а я по часу сцеживаю и все равно не хватало. Да и наша невролог сказала - ты постоянно плачешь, сцеживаешься и тоже плачешь, считаешь, что твоё молоко с адреналином, добытое такими усилиями - лучший вариант? Ну я бы, конечно, все равно продолжила, но реально стало просто невозможно.

[Lilly]

@Виктория2020, добрый день! Не нужно отчаиваться. Как вам тяжело- очень хорошо понимаю. Но нужно постараться взять себя в руки, жить одним днём, надеяться на благоприятный исход (такой, какой будет возможен). Вы доченьке очень нужны. Никого из нас к такому удару судьбы не готовили, и было очень, очень тяжело. И сейчас (мы тоже с ВЖК 3 справа и 4 слева) бывают дни, когда отчаяние и мысли, как всё могло бы быть, охватывают. Я прошу у семьи пару часов, позволяю себе поплакать, отчаяться и т.д. На следующий день бывает легче, и с новыми силами живу дальше.
Молоко хорошо бы сохранить, но для этого нужно регулярно сцеживаться. Я продержалась семь месяцев. Молока было очень мало, докармливали из бутылочки. На процедуру кормления после выписки из больницы уходило, в общей сложности, по семь часов в день. Сначала кормила из одной груди, потом из другой, потом докармливала из бутылочки, потом сцеживалась до последней капли, чтобы молоко не ушло совсем. Сейчас пишу и думаю, стоило так мучаться, но тогда мне казалось это очень важным.

[Jujik]

А я пока сын в больнице был, сцеживалась. Тупо каждые три часа , хоть как. Купила механический и электрический отсос. Нормально было, постепенно нарастало количество. Но когда его выписали, времени на это уже не было... сосал он слабо по началу ( мне казалось так), докармливала. А потом аллергия на смесь пошла безумная... +1 госпитализация и мне седых волос в результате. Тоже свои нюансы. В итоге на груди висел часами и из бутылки ел до кучи (подобранную смесь) месяцев до 10😆 не знаю, на сколько это чесу-то помогло.Без ребенка можно молоко сохранить, у меня вышло. Но нервы могут дать непредсказуемую реакцию,конечно

[Yuliya0315]

@Виктория2020 , у фонда «Свет в Руках» есть консультации по лактации для мам, чьи дети в реанимации https://lightinhands.ru/konsultirovanie-po-laktacii/
У них же есть психологическая поддержка в таких ситуациях.
Желаю вам поскорее увидеться с дочкой.

[Jane Doe]

Грудное молоко - это, конечно, хорошо, но зацикливаться на нем не надо. У меня молока практически не было, за час 20-30 грамм, малыш на смеси с рождения, и никак это ему не помешало, кажется. Это не главное, над чем надо сосредоточиттся сейчас

[Виктория2020]

Состояние тяжёлое нестабильно... Проблемы с лёгкими, появилась мокрота, снимки плохие, начали повторяться судороги... Все это крадёт дни, которые можно использовать для восстановления, реабилитации. Пытаюсь себе сказать, что пока можно расслабиться, ребёнок в больнице под присмотром, ей оказывается помощь, она не одна. Пока есть время просто отдохнуть и набраться сил. Сколько должно пройти времени, чтобы принять эту ситуацию и не реветь больше, а жить дальше?

[Yuliya0315]

@Виктория2020 , с недоношенностью и ВЖК4 путь к улучшению бывает не быстрый((
Про перестать реветь сложно сказать... Но точно, что полтора месяца слишком мало чтобы прореветься
Вы из какого города? У вас есть поддержка?