Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 118054 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3208
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #30 : 04 Января 2019, 22:45:39 »
Не знаю про помпу... Голова сейчас 52 см, нам 3,5 года. Но, т.к. было все время стабильно, я давно не мерила, где то в 1,5-2 года была 51-51,5см, за год получается не особо выросла. Нам поменяли давоение 21 декабря, + в этом возрасте она так явно не растет, по нормам меньше см в год, так что это не показатель. Надо мес через 3 опять мрт делать. У меня вообще вопрос, а почему нельщя шунт ассистент на наш кодман, может не во всех клиниках есть?
@мамзелька, А в 6 месяцев если 38,5?  За чуть больше месяца выросла на 5 мм- это мало?

Все зависит, не только от давления, но и от поврежления головного мозга. Скажем так, есть ли чему расти...если повреждения не значительные, то прирост должен быть на уровне среднестатистического 1см в месяц.
Ох, Ну вроде по МРТ мозг есть....@Ulana159,
Счастье было так близко...

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #31 : 05 Января 2019, 09:04:03 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #32 : 05 Января 2019, 19:04:06 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
Счастье было так близко...

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #33 : 05 Января 2019, 19:06:25 »
Люди, как не сойти с ума? Как принять ситуацию? Я не могу...Мне очень очень очень хреново , я не живу.Крик души
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #34 : 05 Января 2019, 19:31:25 »
Люди, как не сойти с ума? Как принять ситуацию? Я не могу...Мне очень очень очень хреново , я не живу.Крик души

Как прогнать чёрные мысли из головы,  верить и жить дальше?

Хроническая усталость (депрессия).

Почитайте эти обе темы. Я их интенсивно читала.
Повыть тоже можно, почему нет, случившееся ведь не царапина на машине или неприятности на работе.
Со временем, когда приблизительно будет понятно, что и как, станет полегче. Временами будет накрывать, но в целом- нормально.
Успокоительные можно попить.
Мне лично помогла фраза- болезнь ребёнка-удар судьбы, но не абсолютная катастрофа, с этим можно научиться жить.

Вспоминайте, что вам давало душевные силы до беременности, и выделяйте на это время. По-началу, через не хочу. Или просто свободное время, меняйтесь с мужем в уходе за ребёнком.

25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #35 : 05 Января 2019, 22:06:38 »
Люди, как не сойти с ума? Как принять ситуацию? Я не могу...Мне очень очень очень хреново , я не живу.Крик души

Как прогнать чёрные мысли из головы,  верить и жить дальше?

Хроническая усталость (депрессия).

Почитайте эти обе темы. Я их интенсивно читала.
Повыть тоже можно, почему нет, случившееся ведь не царапина на машине или неприятности на работе.
Со временем, когда приблизительно будет понятно, что и как, станет полегче. Временами будет накрывать, но в целом- нормально.
Успокоительные можно попить.
Мне лично помогла фраза- болезнь ребёнка-удар судьбы, но не абсолютная катастрофа, с этим можно научиться жить.

Вспоминайте, что вам давало душевные силы до беременности, и выделяйте на это время. По-началу, через не хочу. Или просто свободное время, меняйтесь с мужем в уходе за ребёнком.
@Lilly, Для меня случившееся- абсолютная катастрофа
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #36 : 05 Января 2019, 23:24:49 »
@fasolka18, для меня тоже. Но жить и помогать ребёнку всё равно как-то надо. Нужны силы каждый день вставать и заботиться о своих близких. И всем лучше, если есть хоть какие-то силы. Случившегося- не изменить. Нужно учиться жить с теми жизненными условиями, какие есть.
И почему вы себя настраивайте на самый худший вариант сценария? Шунтированная гидроцефалия не означает автоматически, что всё плохо-плохо будет. Нужно набраться терпения и подождать.

Знаете, я семь месяцев все ночи подряд в подушку рыдала, жить не хотела, и вот кому от этого легче стало? А это были первые месяцы жизни сыночка, которые прошли как в кошмарном сне, а могла бы и радоваться ему, его развитию, которое пусть как не у здоровых детей, но своим путём идёт.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #37 : 05 Января 2019, 23:46:16 »
@fasolka18, для меня тоже. Но жить и помогать ребёнку всё равно как-то надо. Нужны силы каждый день вставать и заботиться о своих близких. И всем лучше, если есть хоть какие-то силы. Случившегося- не изменить. Нужно учиться жить с теми жизненными условиями, какие есть.
И почему вы себя настраивайте на самый худший вариант сценария? Шунтированная гидроцефалия не означает автоматически, что всё плохо-плохо будет. Нужно набраться терпения и подождать.

Знаете, я семь месяцев все ночи подряд в подушку рыдала, жить не хотела, и вот кому от этого легче стало? А это были первые месяцы жизни сыночка, которые прошли как в кошмарном сне, а могла бы и радоваться ему, его развитию, которое пусть как не у здоровых детей, но своим путём идёт.
@Lilly Спасибо Вам за поддержку. За то , что вообще что-то пишете даже... Но у нас ВЖК 4, и я не знаю, за какую надежду мне хвататься и за что бороться...
Счастье было так близко...

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #38 : 06 Января 2019, 00:20:25 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
[/quote
Скажу и свое мнение по этому вопросу. Мозг растет, но не наружу, как у всех, а после сильнейшего гипердренажа, и во внутрь, там появилось место)) ещё раз поо свой опыт: за 2 года голова выросла на 0,5-1 см, а должна бы на 3 см, при этом ребенок развиваетя умственно так, что у меня и в мыслях не было, что у нас что-то не так, пока не начались рвоты. Вот теперь, наоборот, боюсь, как голова будет расти по новому...

Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #39 : 06 Января 2019, 00:30:44 »
@fasolka18,  есть, это хорошо. Но с приростом надо разобраться. Главное, что бы он был ежемесячный.
@Ulana159, Прироста нет в том- то и дело(((. Я не знаю,что делать,куда бежать? Повреждение есть, это понятно. Но нейро сказал, мозг есть... Но был продолжительное время гипердренаж, аж мозжечок вниз сместился. А теперь ждать, когда расправится все, но за полтора месяца + 5 мм .. Что делать? А вдруг расти нечему, я не  знаю. Мне выть хочется (((
[/quote
Скажу и свое мнение по этому вопросу. Мозг растет, но не наружу, как у всех, а после сильнейшего гипердренажа, и во внутрь, там появилось место)) ещё раз поо свой опыт: за 2 года голова выросла на 0,5-1 см, а должна бы на 3 см, при этом ребенок развиваетя умственно так, что у меня и в мыслях не было, что у нас что-то не так, пока не начались рвоты. Вот теперь, наоборот, боюсь, как голова будет расти по новому...
@мамзелька, А у вас швы на голове не срослись от гипердренажа?
Счастье было так близко...

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #40 : 06 Января 2019, 00:30:57 »
@fasolka18, у нас тоже слева ВЖК 4, справа -ВЖК 3.
Да, до свободной ходьбы и свободного стояния нам как до Марса, но мы ходим за ручку, а с ходунками так и 30 минут. Учится говорить, на двух языках. Конечно, мы отстаём по всем параметрам и проблемы будут пожизненные. Но сыночек- наша хохотушка и самая большая любимка.
И кроме того- если выйти в окно, то деткам без нас никак, совсем никак. Ну не бросать же их на произвол судьбы. Так что нужно бороться и надеяться, что может быть всё и не так мрачно будет.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #41 : 06 Января 2019, 00:50:30 »
В том то и дело, что родничек из-за гипердренажа (как я сейчас понимаю) закрылся в 4 мес, к году и швы, а сейчас нам 3,5 года и я этого и боюсь....  Я много показывала ему картинок, как по Доману, даже маленькому, всё запоминал.... а сама тоже ежедневно ревела.... весь год.... и сейчас..... Но девочки тут правы, никто кроме тебя твоему ребенку не поможет, и твоя депрессия тоже. Любая болезнь ребенка страшна, у знакомых у девочки лейкоз, у других от порока сердца в 14 лет умер, а что сейчас дети в Магнитогорске погибли... а они здоровыми родились...  Любая болезнь у ребенка страшна.... и больных детей много.... Лучше думай о реабилитации, а возможности детского мозга безграничны, да и медицина идет вперед.... я, по крайней мере, на это надеюсь))

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #42 : 06 Января 2019, 10:49:26 »
Люди, как не сойти с ума? Как принять ситуацию? Я не могу...Мне очень очень очень хреново , я не живу.Крик души
Лично я не приняла  ситуацию как то: "мой ребенок безнадежный паллиатив", она временно больна. Уход за ребенком, для меня не вопрос выбора, я ничего не выбирала, я ничего не делала, чтоб так случилось, я ничего не могла предпринять, чтоб было иначе. Я уже научилась не думать о завтра от слова "совсем", ни что будет с ней, какой буду я,будет ли рядом кто-то и т.д. Завтра будет завтра, я все это увижу и буду действовать сообразно ситуации. У нас с мужем есть  фраза, которую он произносит после того как все дела закончились, мы покупали Дину (перевезли кровать из комнаты с столовую , надули ванную, помыли, вытерли на сухо ванну и Дину, сдули ванную, вернули кровать на место дислокации), выключили свет и звучат слова: "вот и еще один день закончился....... а завтра будет новый день."

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #43 : 06 Января 2019, 16:27:37 »
Но у нас ВЖК 4, и я не знаю, за какую надежду мне хвататься и за что бороться...
У моих, у обоих ВЖК 4.  Не так страшен Черт, как его малюют.... (с) Самое сложное, это первые 2-3 года, потом всё будет более понятно, очевидно и удобоваримо. Примите всё как есть, со спокойствием и терпимостью.


Оффлайн fasolka18

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 32 недели, ВУИ, ВЖК 4, гидра, шунт, эпи
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #44 : 06 Января 2019, 17:19:57 »
Но у нас ВЖК 4, и я не знаю, за какую надежду мне хвататься и за что бороться...
У моих, у обоих ВЖК 4.  Не так страшен Черт, как его малюют.... (с) Самое сложное, это первые 2-3 года, потом всё будет более понятно, очевидно и удобоваримо. Примите всё как есть, со спокойствием и терпимостью.
@Rover, Интеллект сохранен? Ваши ходят?
Счастье было так близко...