Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Ulana159]

Я отправляла в 2015. Уже и не вспомню

[Iriska1120]

Добрый вечер! Кто нибудь может знает и возил программатор митке самолетом, в ручной клади можно с собой брать например? Или в багаж?

[Grita]

Добрый вечер! Кто нибудь может знает и возил программатор митке самолетом, в ручной клади можно с собой брать например? Или в багаж?

Лучше в ручной клади и доки на него взять,  чтобы на досмотре показать.  Багаж так кидают,  что можете ничего не довезти. 

[Ая]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

[Grita]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

Чаще всего врожденная гидра потом компенсируется и без шунта.  А у кого шунт все развиваются по разному.  Кто-то в норму выходит, а кто-то лежачий. Много зависит от сопут заболеваний и степени поражения мозга.  Единого сценария нет

[Ая]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

Чаще всего врожденная гидра потом компенсируется и без шунта.  А у кого шунт все развиваются по разному.  Кто-то в норму выходит, а кто-то лежачий. Много зависит от сопут заболеваний и степени поражения мозга.  Единого сценария нет

Да понимаю, нам 1.5 месяца у нас шунт. Отсутствие рефлексов, и почти не бодрствует. Сопут заболевание стигмы. Более 7штук

[NAB]

@Ая, стигмы это не заболевания. Это врождённые аномалии. Если их много ( в норме у всех нас можно найти эти самые "стигмы дизонтогенеза" 1-2-3...) предполагают, что возможно генетическое заболевание. В общем, консультация с генетиком по этому поводу.

[Grita]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

Чаще всего врожденная гидра потом компенсируется и без шунта.  А у кого шунт все развиваются по разному.  Кто-то в норму выходит, а кто-то лежачий. Много зависит от сопут заболеваний и степени поражения мозга.  Единого сценария нет

Да понимаю, нам 1.5 месяца у нас шунт. Отсутствие рефлексов, и почти не бодрствует. Сопут заболевание стигмы. Более 7штук

Вообще никаких рефлексов?
Сосательный,  глотательный?
Что ещё умеете?

[Ая]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

Чаще всего врожденная гидра потом компенсируется и без шунта.  А у кого шунт все развиваются по разному.  Кто-то в норму выходит, а кто-то лежачий. Много зависит от сопут заболеваний и степени поражения мозга.  Единого сценария нет

Да понимаю, нам 1.5 месяца у нас шунт. Отсутствие рефлексов, и почти не бодрствует. Сопут заболевание стигмы. Более 7штук

Вообще никаких рефлексов?
Сосательный,  глотательный?
Что ещё умеете?

После наркоза были осложнения.сам не дышал был на ивл. Сделали трахиостомию (сказали анамалия в горле, и челюсти) хотя до операции сам дышал через рот, нос. Сейчас дышит через трахею сам. До всего этого были рефлексы, сосательный (очень слабо), глотательный и все. После операции и ивл только спит, лечат пневманию после ивл.Кормится через зонд. Мы ещё в больнице.

[Ая]

@Ая, стигмы это не заболевания. Это врождённые аномалии. Если их много ( в норме у всех нас можно найти эти самые "стигмы дизонтогенеза" 1-2-3...) предполагают, что возможно генетическое заболевание. В общем, консультация с генетиком по этому поводу.

Да я знаю что такое стигмы, просто о перечислила все что я знаю)  Консультация была. Сказала что нужно сдать ген тест но у них счс нет реагентов и нужно ждать и все(

[Grita]

Всем здравствуйте. Скажите пожалуйста кто столкнулся именно с врожденной гидроцифалией диагностированной на ранней стадий беременности, которые в последствии были шунтированы. Расскажите пожалуйста как сейчас ваши детки, какое у них развитие?

Чаще всего врожденная гидра потом компенсируется и без шунта.  А у кого шунт все развиваются по разному.  Кто-то в норму выходит, а кто-то лежачий. Много зависит от сопут заболеваний и степени поражения мозга.  Единого сценария нет

Да понимаю, нам 1.5 месяца у нас шунт. Отсутствие рефлексов, и почти не бодрствует. Сопут заболевание стигмы. Более 7штук

Вообще никаких рефлексов?
Сосательный,  глотательный?
Что ещё умеете?

После наркоза были осложнения.сам не дышал был на ивл. Сделали трахиостомию (сказали анамалия в горле, и челюсти) хотя до операции сам дышал через рот, нос. Сейчас дышит через трахею сам. До всего этого были рефлексы, сосательный (очень слабо), глотательный и все. После операции и ивл только спит, лечат пневманию после ивл.Кормится через зонд. Мы ещё в больнице.

Надейтесь на лучшее

[Ая]

@Ulana159, здравствуйте . Я наверное не совсем понимаю . Вы уверены, что именно из-за эндоскопии у вас такой диагноз?

Да уверена. Как минимум на 90%. Если бы не наблюдали 1,5 года как растет голова, после эндоскопии и не довели бы ребенка до полного отката...было бы явно больше шансов на самостоятельную жизнь в будущем. Шунт надо было сразу ставить, в 3,5 месяца.
Да, всегда есть риск дисфункции и откатов на фоне их. Но при этом хотя бы знают, что делать...не наблюдают...

Здравствуйте. А что делать в случае дисфункции и откатов?

[Grita]

@Ulana159, здравствуйте . Я наверное не совсем понимаю . Вы уверены, что именно из-за эндоскопии у вас такой диагноз?

Да уверена. Как минимум на 90%. Если бы не наблюдали 1,5 года как растет голова, после эндоскопии и не довели бы ребенка до полного отката...было бы явно больше шансов на самостоятельную жизнь в будущем. Шунт надо было сразу ставить, в 3,5 месяца.
Да, всегда есть риск дисфункции и откатов на фоне их. Но при этом хотя бы знают, что делать...не наблюдают...

Здравствуйте. А что делать в случае дисфункции и откатов?

Если дисфункция то либо оперировать, либо менять давление в шунте.  Откаты лечатся занятиями.  Правда не всегда успешно.

[Ая]

Читала здесь что голова росла дальше хоть и шунт работал, и желудочки уменьшились. Теперь не могу найти. Отзовитесь чем в итоге все закончилось, в чем была проблема. Я нейрохирургу сказала что у нас голова ещё выросла на 3см. За 20 дней. Он сказал шунт работает, желудочки уменьшились и все. А меня напрягает что голова выросла! Ещё есть здесь кто с трахиостомой? У меня к вам вопрос.

[Grita]

Читала здесь что голова росла дальше хоть и шунт работал, и желудочки уменьшились. Теперь не могу найти. Отзовитесь чем в итоге все закончилось, в чем была проблема. Я нейрохирургу сказала что у нас голова ещё выросла на 3см. За 20 дней. Он сказал шунт работает, желудочки уменьшились и все. А меня напрягает что голова выросла! Ещё есть здесь кто с трахиостомой? У меня к вам вопрос.

Голова может расти в силу физиологии,  подиягиваться так сказать к норме или головам родителей.