Орг.поражение головного мозга, смешанная гидроцефалия, ЗПМР

[Alina 11]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР☹️  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает😭😭😭 во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

[Grita]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

Два раза ковидом болели?

[Татьяна2020]

Здравствуйте.. ноотропы лучше не пейте,они вам явно не помогут,а вот эпилепсию могут спровоцировать..если роды нормальные,порок сердца был ,то надо конечно проверять генетику.. может ковид повлиял,а может нет...в любом случае надо проверять. Начать с секвенирования экзома,а дальше по результатам..

[Grita]

Здравствуйте.. ноотропы лучше не пейте,они вам явно не помогут,а вот эпилепсию могут спровоцировать..если роды нормальные,порок сердца был ,то надо конечно проверять генетику.. может ковид повлиял,а может нет...в любом случае надо проверять. Начать с секвенирования экзома,а дальше по результатам..

поддерживаю!

[Карнелия]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

Два раза ковидом болели?

Привет,я состою в группе мам у чьих дететй проблемы с мозолистым телом(это может быть симптомом генентики),89248502742 напишите мне я вас в группу добавлю.

[Alina 11]

Здравствуйте. Родились на 38,5  неделе с весом 2330, рост 49. Поздно поставили ЗВУР  очень сильно отстаем в развитии. Нам 1 год 1 мес.сидеть, брать ручками, стоять, ползать не умеем. Только лежит. Улыбается, есть лепеты. По МРТ смешенная гидроцефалия, дисгенезия мозолистого тела. Ставят органическое поражение головного мозга. До 8 месяцев брали только массаж и ноотропы, т.к.был порок сердца, который благополучно прооперировали в 8 месяцев. Вес набираем с трудом, в месяц 150-200 гр. сейчас весим 7 кг. Курсами берем массаж, электрофорез,СМТ, ноотропы( кортексин, церебролизин, Холина) Может у кого так было, какие прогнозы? Как лечились?  Каждую минуту, каждую секунду думаю об этом, не зная что будет через месяц, год. Очень угнетает во время беременности болела ковидом, в самом начале когда еще не знала, что беременна и на 30-31 неделе

Два раза ковидом болели?

Да, 2 раза к сожалению

[Alina 11]

Генетику сдавали, там все норм

[NAB]

@Alina 11, какую именно генетику сдавали, напишите.
Официальная наша медицина обычно кариотип, хромосомные аномалии и некоторые синдромы.
Насчёт ноотропов поддержу девочек - никого они не вылечили, а вот настимулировавших начало эпилепсии ими, хватает ☹️

[valya]

@Alina 11, здравствуйте. Как у вашей дочки со зрением? Вы пишите, не берёт ручками это значит, что не удерживает то, что вы вкладываете ей в руку или не тянется за лежащей рядом или протянутой вами игрушкой. Выкладывайте на валик? Есть опора на руки или предплечья? Лежит в основном на спине или на животе, на боку тоже любит лежать? Играет "гирляндой" игрушек, повешенной между стенками кроватки ручками и ножками?
Прибавка 150-200 грамм в месяц уже не плохо. Ребенок уже и не должен так же сильно прибавлять как в первые месяцы от рождения. У вас ещё операция была и она наверняка тоже сказалась на весе. На данный момент главное насколько усваивает ребенок то, чем вы его кормите, в норме ли показатели при биохимической анализе крови.

[Татьяна2020]

Генетику сдавали, там все норм

Что у вас сдано из генетики? Все? Вряд ли .чтоб проверить генетику не один анализ,это не один год уходит..экзом сдан? Геном? Хма? Что конкретно сдано?

[Alina 11]

@NAB только кариотип и ТМС

[Alina 11]

@valya сын) носим очки с 5 месяцев, один глаз -3,75, другой-1,75. Если в руку дать игрушку он просто не удерживает и не тянется. На согнутые руки есть опора, на прямые нет. На животе не любит лежать, с живота переворачивается сразу на спину, эта умелка появилась буквально неделю назад. Лежит в основном на спине, может повернуться на бок, а на живот не переворачивается. С положения лежа на спине он пытается встать, поднимает немного корпус, а дальше никак.

[Alina 11]

Анализы в норме, недавно пролежали в психоневрологическом диспансере

[Alina 11]

Если его поставить на ноги опора есть, но нет равновесия корпуса.

[valya]

@Alina 11, извините, почему-то посчитала, что у вас девочка. Хорошо, что носите очки - это вам необходимо - у вас большая разница между глазами. Попробуйте вкладывать игрушку, когда ребенок лежит на боку. На спине одно из самых неудачных положений для игр, если у ребенка есть неврология + серьезно ограничен обзор.
Хорошо, что есть опора на ноги. С года обычно рекомендуют вертикализовывать ребенка, если нет противопоказаний. С равновесием нужно ждать когда до зреет, причем тут все довольно сильно завязано на ориентирование в пространстве. Тут самое доступное это упражнения на фитболе, было бы неплохо, чтоб вам их показали.