Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 160835 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Рената

может в разных центрах свои заморочки...но я так поняла когда были на консультации в Бурденко.

Оффлайн LazarevaAnna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я верю в тебя сынок!
    • Моя история
    • Награды
Нам назначена операция операция по имплантации баклофеновой помпы на 26 апреля в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Если кто-то делал подобную операцию поделитесь, пожалуйста, как прошла операция и о реабилитации после операции.
Ирина, здравствуйте! Напишите как прошла операция? Как ваши дела, помогло ли?
/www.akusherstvo.ru/lines/][/url]

Оффлайн 80alr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем доброго дня. Дочери поставили баклофеновую помпу 21 ноября 2012г. Кате 10 лет. Нижний спастический парапарез. После помпы тонус стал меньше, в положении лежа теперь ноги вытягивает полностью, но в положении стоя как были ноги согнуты и сведены в коленях так и осталось. Приезжал Кенис на консультацию, посоветовал гипсование. Мы уже гипсовались в 2009 году, но из за сильного тонуса все вернулось на тот же уровень. Единственное, что опустилась на пятки. Первые полгода ездили на заправку каждые 2 месяца, последний раз были в мае и нас заправили более концентрированной жидкостью на полгода. Дозу продолжают увеличивать каждый приезд. Пока вот такие результаты. Возможно, я большего ожидала конечно, но результаты все равно есть.

Оффлайн Деличка

У моей дочи баклофеновая помпа стоит с ноября 2009! Я рада что поставила ей , она сейчас счастливый человечек, ее не мучают боли от спастики.  ;lkj

Оффлайн sveta2000m

А что решит проблему ДЦП? Его вообще вылечить невозможно! Только реабилитировать! Если баклофеновая помпа решает проблему спастики, то это просто здорово. Возможностей и эффекта от реабилитации будет в разы больше. Разве это плохо.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Надо понимать, что баклофен (лиорезал) и прочие подобные препараты (мидокалм),нацеленные на восполнение  ГАМК не действуют ниже клеток Реншоу, а значит в принципе бесполезны. Можете есть их тоннами  ;D.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн sveta2000m

Можете делать все что угодно, но ДЦП не лечится в принципе, только реабилитируется. Замечательно что Вы выучили столько умных слов, но практики у Вас все же маловато , а вернее ее совсем нет, чтобы  делать такие громкие выводы в каждой теме. Я Вам тайну открою- учебники это не истина в последней инстанции, последнее слово за практикой, потому что человеческий организм это все еще большая загадка для науки. И только практикующий врач или пациент испытавший метод на своей шкуре имеет право делать выводы, что хорошо, а что плохо. Поэтому права делать такие категоричные утверждения у Вас к сожалению нет.
« Последнее редактирование: 30 Сентября 2013, 09:26:37 от sveta2000m »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
НИКТО не имеет права практиковаться на детях. Я не собираюсь испытывать на себе модные, но ,к сожалению,псевдонаучные методы. Такая практика, которой Вы уже подвергли своего ребенка мне и даром не нужна. ДЦП в принципе не заболевание. Это неспецифическая реакция организма, глобально изменяющая процесс элиминации синапсов.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Замечательно что Вы выучили столько умных слов, но практики у Вас все же маловато , а вернее ее совсем нет, чтобы  делать такие громкие выводы в каждой теме. Я Вам тайну открою- учебники это не истина в последней инстанции, последнее слово за практикой,

Последнее слово за практикой опирающейся, на строго научные исследования, а не наоборот. Когда наука подгоняется под практику. Это псевдонаука. Результаты такой практики как минимум бесполезны, и как максимум вредны.


 И я Вам открою тайну-  я черпаю инфу не из учебников, по которым учились избранные Вами врачи-практиканты. В них НИЧЕГО НЕТ. Я читаю главным образом американские источники. Всем советую делать то же самое кто  хочет поглубже изучить  предмет  ;D.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Деличка

НИКТО не имеет права практиковаться на детях. Я не собираюсь испытывать на себе модные, но ,к сожалению,псевдонаучные методы. Такая практика, которой Вы уже подвергли своего ребенка мне и даром не нужна

Баклофеновая помпа существует не год и не два а уже ближе к 25 годам, и не практикуют ее на детях. Взрослым с multiple sclerosis ее ставят уже больше 25 лет и в показания для нее в последнее время (лет так 10) вошел ДЦП

Indications that are covered
Intrathecal baclofen therapy is considered appropriate if all of the following criteria are met:
Patient has a diagnosis of severe chronic spasticity due to:
Spinal cord origin (including multiple sclerosis)
Cerebral palsy
Brain injury
Patient has either of the following:
Spasticity that has been refractory to oral baclofen; or
The patient has unacceptable side effects from oral baclofen at the effective dose
Только читая и не видя людей которые имеют эту помпу не стоит быть таким ядовитым

Оффлайн ляна

Постою послушаю  :ah:


Оффлайн Лесик Г

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. Подскажите на какое время устанавливается эта помпа и можно ли с ней делать лфк, массажи, бассейн, т.е. активно реабилитироваться?

Оффлайн sharma

Здравствуйте. Подскажите на какое время устанавливается эта помпа и можно ли с ней делать лфк, массажи, бассейн, т.е. активно реабилитироваться?

Лесик Г, возможно вам лучше на форуме НИИ им.Бурденко у Декопова проконсультироваться
http://www.gofn.ru/forum.html?board=9.0
Он быстро отвечает. А ответ потом сюда скопируйте - может кому пригодится  ;l

Оффлайн Деличка

Здравствуйте. Подскажите на какое время устанавливается эта помпа и можно ли с ней делать лфк, массажи, бассейн, т.е. активно реабилитироваться?
Устанавливают ее на всю жизнь. Раз в 3-4 месяца ее заполняют, Раз в 6-7 лет меняют батарейку- это оперативно. Моя доча с ней делает гидротерапию, массажи, лфк. Грязи на область живота нельзя, нагреете сильно может быть ожог, т. е грязевые ванны не для нас. Есть пара тройка движений что нельзя делать. Например 1.сильные наклоны вперед- типа носом до коленки, особенно если повторы 2. Сильные повороты вокруг оси , особенно если повторяются. Поймите ,сама помпа вшивается в область низа живота обычно справа, от помпы трубочка под кожей через бок проходит до позвоночного ствола на тот уровень , который нужен- если только ноги то пониже, если и руки то повыше. Трубочка не пришивается к позвоночнику а просто входит между позвонками как эпидуралка. Соответственно движения повторяющиеся, которые сильно скручивают или сгибают позвоночник нельзя, трубочка может выскользнуть. У нас она с ноября 2009 очень довольны.
« Последнее редактирование: 14 Ноября 2013, 03:29:33 от Деличка »

Оффлайн Юлечкина мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Хочу поделиться опытом.
Моему ребенку 3 недели назад поставили помпу в Институте Педиатрии на Талдомской улице в отделении Нейрохирургии. Ей 4 года. ДЦП, спастический тетрапарез. После консультации невролога в отделении нас предложили прооперировать. Было страшно, все-таки операция, наркоз и т.д. Нашла ролик в интернете из передачи Чудо техники по каналу НТВ про баклофеновую помпу и увидела знакомую маму, у которой год назад прооперировали ребенка. После разговора с ней решилась на операцию. Сначала в отделении делают пробное введение баклофена, чтобы посмотреть на реакцию ребенка. Потом оперируют. Длится операция примерно 1,5 часа. 3 последующих дня ребенок восстанавливался, капризничал, плохо ел. На четвертый день начала кушать, настроение улучшилось, стала спокойнее.