В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мои мальчики
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Мои мальчики (Прочитано 9476 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ася82
Пользователь
Сообщений:
82
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мои мальчики
«
Ответ #30 :
06 Июля 2014, 23:54:41 »
да , я такую и имела в виду, но игольчатая точнее
Записан
Татьяна186
Присматривающийся
Сообщений:
34
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Мои мальчики
«
Ответ #31 :
07 Июля 2014, 20:28:55 »
А вот наша расшифровка обследования никому ни о чем не говорит. Спрашиваю у врачей и никто ничего вразумительного не говорит. Вот что это значит?: имеет место выраженный генерализованный первично- мышечный процесс, признаков прогрессирования на данный момент не зарегистрировано. Просто подтверждается слабый мышечный тонус? Спросила у генетика, он сказал мне бы не расшифровку обследования, а сами волны смотреть, скорость, я по интересовалась как можно это сделать, мне сказали, что они само обследование никуда не записывают и тем более не хранят. А по поводу миопатии нам НИИ Педиатрии дали заключение, что у нас последствия ппцнс, а за нервно- мышечную патологию ничего не выявленно, а РДКБ сказали что миопатия и отправили наши документы ( фото и видео съемку) в НИИ Педиатрии и вот ждем, что нам скажут. Но самая главная наша проблема: как нам слезть с ивл? Мы уже 5 месяцев на ивл и прогнозы никудышные, что делать???
Записан
ася82
Пользователь
Сообщений:
82
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мои мальчики
«
Ответ #32 :
08 Июля 2014, 12:28:57 »
нам говорили, что если первичные поражения, значит миопатия, и ни нам одним, когда лежали в НИИ , всем там говорили
Записан
ася82
Пользователь
Сообщений:
82
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мои мальчики
«
Ответ #33 :
08 Июля 2014, 12:31:36 »
Если действительно миопатия, то кроме поддерживающей терапии всё равно ничего не смогут подобрать,,, а МРТ у вас нормальное?
Записан
Татьяна186
Присматривающийся
Сообщений:
34
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Мои мальчики
«
Ответ #34 :
09 Июля 2014, 18:32:17 »
Привет девочки! Вариант аномалии Денди-Уолкера, арахноидальные кисты височных областей, больше слева, внутренняя гидроцефалия. Вот такой у нас букетик.
Записан
ася82
Пользователь
Сообщений:
82
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Мои мальчики
«
Ответ #35 :
10 Июля 2014, 22:52:08 »
По этому в НИИ и ссылаются на ППЦНС, у нас МРТ и головы и спины чистые, в голове есть признаки небольшой гидроцефалии и всё, хотя в отделении были детки с разными результатами, ну , на мой взгляд, просто решили свалить всё на голову и всё... у нас тоже пытались, но не вышло
хотя даже эпи приступ был, т.к. в голове ничего не нашли, списали тоже на миопатию, при нашей форме они возможны...
Записан
Татьяна186
Присматривающийся
Сообщений:
34
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Мои мальчики
«
Ответ #36 :
15 Июля 2014, 08:18:20 »
Привет!!! Девочки, расскажите о своих успехах, как ребятишки развиваются? У меня сейчас одна задача снять ивл, я пока работаю в этом направлении только незнаю получиться ли? А в плане развития я езжу и читаю книжки, слушаем музыку, смотрим мультики, делаю массаж. Может еще что-нибудь посоветуете? Голову мы не держим, надеюсь, что это все поправимо. Не знаю, но главное чтобы Витюша сам дышал.
Записан
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мои мальчики