Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211169 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ksusha_81

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3315 : 14 Августа 2020, 16:51:50 »
Пожалуйста  :bow:очень срочно нужен Гидрокортизон Франция Руссель.На днях кладут в больницу,а гормоны найти не можем.Подскажите,где покупали,к кому обращаться.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3316 : 02 Октября 2020, 20:14:06 »
Всем привет, начинаем курс гормона терапии Синактен-Депо. Очень много читала, искала информацию. ВСе это собрала в кучу и решила поделиться своим опытом.Записала несколько видео как подготовиться к курсу гормонов, какие препараты нужны для поддержки организма и буду постоянно рассказывать как ребенок переносит курс Синактена, как себя чувствует. Если информация интересна, можете следить за нашими новостями в инстаграме или на ютуб. Все ссылки у меня в профиле. За плечами курс гормона метипреда, поэтому знаю как сложно и тяжело искать ответы.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3317 : 14 Октября 2020, 12:39:03 »
Добрый день. Помогите с гидрокартизоном . Весим 20. Начинать с 200 мг это слишком много. Доктор не рискует. Кто начинал с таких доз? Как все прошло?

Сейчас думаем начать со 100 мг. Мы легко перенесли 90 мг когда весили 9 кг.
Нашел пачки по 10 мг 25 штук. В рф. Получается слишком дорого.

Обратился в германию . Мне там надавали информацию и я в растерянности.  Я ведь правильно понимаю что все что производится в германии деюре качественное. Есть некий пленадрен по 20 мг. Стоит ему доверять? Или лучше чистый гидрокартизон по 10 мг брать? Первые дозы будут по 10 таблеток.
Спасибо
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3318 : 14 Октября 2020, 12:44:02 »
На момент ввода сын весил 17кг, 5 лет.
Так и начинали со 170.
Пили именно гидрокортизон, то испанский, то греческий.
Толку нет, фармакорезистентные мы

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3319 : 14 Октября 2020, 12:48:33 »
На момент ввода сын весил 17кг, 5 лет.
Так и начинали со 170.
Пили именно гидрокортизон, то испанский, то греческий.
Толку нет, фармакорезистентные мы
Спасибо. А кто рискнул с 170 из докторов ? Если не секрет
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3320 : 14 Октября 2020, 12:50:11 »
Всем привет, начинаем курс гормона терапии Синактен-Депо. Очень много читала, искала информацию. ВСе это собрала в кучу и решила поделиться своим опытом.Записала несколько видео как подготовиться к курсу гормонов, какие препараты нужны для поддержки организма и буду постоянно рассказывать как ребенок переносит курс Синактена, как себя чувствует. Если информация интересна, можете следить за нашими новостями в инстаграме или на ютуб. Все ссылки у меня в профиле. За плечами курс гормона метипреда, поэтому знаю как сложно и тяжело искать ответы.
Посмотрел видео. Позволю себе небольшую рекомендацию . Витамин Д а именно Д3 контролировать нужно не только для иммунитета. Его обязательно нужно пить с кальцием так как гормонотерапия может привести к остеопрозу .
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн ek5385

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3321 : 14 Октября 2020, 12:50:49 »
Мой сын на момент ввода весил 24 кг, начинали с 240, ровно по дюлаковской схеме. Вводили в Морозовской, рекомендация Ноговицына была. На старте все было ок, побочки позже полезли, уже на снижении

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3322 : 14 Октября 2020, 13:50:37 »
Мой сын на момент ввода весил 24 кг, начинали с 240, ровно по дюлаковской схеме. Вводили в Морозовской, рекомендация Ноговицына была. На старте все было ок, побочки позже полезли, уже на снижении
Спасибо
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3323 : 14 Октября 2020, 16:00:15 »
@antenor, Благодарю вас за совет.
Мы в прошлом году делали пульс терапию гормоном метипред. Тогда вес ребёнка был 20 кг, 5 дней нам ставили капельцы по 400 мг. Было тяжело. Ребёнок спал, не ел, чернота под глазами, бедность, сильная усталость. С 6 го дня начали пить таблетки по 30 мг, пришёл в себя с 8 дня.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Zanna1982

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3324 : 19 Октября 2020, 11:36:09 »
Добрый день! Подскажите пожалуйста, начинаем курс Гидрика. Какой лучше? Турецкий очень плохой?
Все будет хорошо!)

Оффлайн vredina

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3325 : 19 Октября 2020, 21:22:54 »
@antenor, написала в личку.

Оффлайн Юляша и Милаша

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3326 : 24 Октября 2020, 22:17:04 »
Здравствуйте! Очень прошу помощи - у моей дочери обострение эпилепсии (провели курс пульстерапии Метипредом). Врач порекоммендовала срочно вводить Гидрокортизон Франция Руссель. Подскажите, пожалуйста, где его можно купить? Или к кому можно обратиться? Лучше в личку. Спасибо.

Оффлайн Zanna1982

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3327 : 01 Ноября 2020, 23:48:35 »
Дорогие форумчане, не знаю куда обращаться и где искать поддержки. У моей дочери подтвержден генетический дефект( мутация в гене CDCL5), говорят фармакологических резистентная эпилепсия. Это ужасно.мы так надеялись, на лечение. Ей сейчас 6 месяцев, все началось в 2,5 , фокальные приступы , обследования, мрт, анализы, ээг, все в норме. Но приступы не купируются пэп(конвулекс, депакин, кеппра, сабрил,) все не в масть. Что делать теперь? Поможет ли что-то? Сейчас начали пить гидрокортизон(французский). По схеме Дюлака. Пока приступы есть, пьем две недели. Может знает кто что-то про это? И есть положительный результат при генетике? Очень тяжело понимать и принемать это...
Все будет хорошо!)

Оффлайн vredina

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3328 : 15 Ноября 2020, 20:26:19 »
@Zanna1982, за, что отвечает поломанный ген?
Если возможно скомпенсировать препаратами, то искать свой препарат. Либо ждать когда начнут применять геномные ножницы

Оффлайн Nadina33

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3329 : 23 Января 2021, 06:11:05 »
@Ириссс, здравствуйте. Можете поделится информацией по метипреду. Нам назначили, я очень боюсь