История маленького героя

[Эммчонка]

Всем доброго времени суток. Давно нашла этот форум, но только почитывала. А сегодня решилась написать нашу историю.
Всю мою сознательную жизнь мне ставили диагноз "поликистоз" и инфантилизм матки. Я как то и беременеть не планировала, училась, работала... Вышла замуж, и неожиданно через полтора месяца - 2полоски. Радость, неверие, УЗИ... и приговор врача: у вас внематочная и кровь за маткой. Такси, больница, слезы, наркоз, операция... Прихожу в себя в палате - надо мной консилиум. Удивленные глаза врача и фраза "У тебя нет внематочной, скорее всего ошибка узиста". Сохранение, ХГЧ растет, отпускают домой(через 3 недели)... Потом становлюсь на учет, все анализы в норме, все хорошо... На 18 неделе видят кисты в мозгу, едем в генетический центр и опять ШОК. Ребенок на 19 недель - матка на 12... И это на фоне приема УТрожестана в лошадиных дозах... Повторный прием через три недели, все эти 21 день я каждый день молюсь... Опять тот же кабинет - и опять ШОК - за три недели матка выросла на 9 - то есть в 21 неделю она на срок, как и рассосавшиеся кисты. С ребенком все хорошо, и теперь хватает места. Потихоньку проходит время, все хорошо, недельку полежала на сохранении из за тонуса. Время подходит к ПДР , и за 3 дня до родов я попадаю в больницу с головной болью(+давление 140-90)... Оттуда и пошла в РД(соседнее здание)... И вот там начался мой личный ад. Боли сильнейшие, персоналу вообще наплевать, схватки идут - а шейка не открывается.... Для создания примерной картины - первые легкие схватки начались в 5утра 12 числа а родила я в 7.20 утра 13го... Рожала сама, со стимуляцией без эпидуралки. ЧТо было - не помню... Сознание заблокировалось. Кесарево поздно было делать, ибо ребенок уже опустился... И вот, рождается ребенок - и... не дышит. 5 минут без крика. Самые длинные  минут моей жизни... Перевозка в реанимацию в другой город. И там уже выносят вердикт, у ребенка ЗВУР(которую никто не видел даже на узи на схватках), не раскрылись легкие... Отек и поражение мозга, клиническая смерть. Уже после, мы с лечащими врачами которые наблюдали сына пришли к выводу что вероятнее всего это последствия наркоза на 5 неделе беременности... А дальше реанимация, крещение на 3 день и... после того как покрестили в тот же день Мишка начал сам пытаться дышать(искуственная кома, гипотермия, ИВЛ).. На 9 день его перевели в ОПН, и я уже легла к нему. Слава Богу нам попались адекватные врачи, и вселили в меня чувство что я справлюсь. 9 июля наконец то попали домой, и тут началась пахота. Массажи, лекарства, неврологи... Первый год жили как во сне, я даже сейчас иногда удивляюсь как мы такой ритм пережили. Учитывая то, что самый длинный сон до полугода  был 1,5 часа. Лежали на реабилитации три раза. Диагнозы:ППЦНС, гидроцефальный синдром(который к году сняли). А после года как то потихоньку начались улучшения. Слава Богу нас обошло стороной эпи и ДЦП. Особенно я лично благодарна реабилитологу, которая за сына "взялась" с полутора месяцев(сразу после выписки из ОПН) и вытащила его. Уже по прошествии этих лет она призналась что он был достаточно тяжелый(она работает в отделение реабилитации деток с невронарушениями), мы и сейчас занимаемся с ней(вот завтра новый курс). Сейчас сыну 2.10, есть конечно поведенческие нюансы,ОНР1(до трех не ставят но прогнозируют), плюс отставание по ЭЭГ и по его как бы умственному развитию... Но главное, я считаю, что развитие идет, пусть и медленно.  Прогнозы благоприятные:) Всегда говорю что Сын - мой герой, столько пережить, выжить, выкарабкаться и продолжать развиваться, это ли не борьба?

Фото с разницей в 2 года(сын с бабушкой на второй:)

[Эммчонка]

Небольшая дописка: конечно без проблем совсем не обошлось.. Сейчас пирамидальная(или пирамидная) недостаточность, ЗДРР, последствия резидуально-огранического поражения ГМ. И вот вопрос. Есть ли тут мамочки, которые борются с "пирамидкой"? Как?

[мама СанСаныча]

Здравствуйте.
Молодцы, справились со многими проблемами.
Как у вас проявляется "пирамидка"?
Нам ее ставили в стопах, мол, плохо сгибаются стопы, когда невролог надавливала. Где-то читала, что это толком не диагноз, а последствия гипердиагностики. Так что я особо не верю такому диагнозу.
Мы делали парафин на ножки, но особых изменений не увидела.
Сейчас бывает бегает на носочках, когда выделывается.

[Эммчонка]

Как у вас проявляется "пирамидка"?
Нам ее ставили в стопах, мол, плохо сгибаются стопы, когда невролог надавливала. Где-то читала, что это толком не диагноз, а последствия гипердиагностики. Так что я особо не верю такому диагнозу.
Мы делали парафин на ножки, но особых изменений не увидела.
Сейчас бывает бегает на носочках, когда выделывается.

Спасибо:) Тонус в ногах повышен, в руках понижен, рефлексы Бабинского положительные, плюс вальгус-варус, как сказал ортопед - от неврологии. Парафин делали, электрофорез делали, массажи каждые 3 месяца, ортоковрики, ортообувь( дома тоже)... пока никак не уходит(((

[мама СанСаныча]

вальгус-варус бывает почти у всех детей.
Как проявляется у вас пирамидка? мешает развитию как-то, тормозятся физические навыки?

[Laruska1]

борец мальчишка ваш

[kleopatrada]

Как у вас проявляется "пирамидка"?
Нам ее ставили в стопах, мол, плохо сгибаются стопы, когда невролог надавливала. Где-то читала, что это толком не диагноз, а последствия гипердиагностики. Так что я особо не верю такому диагнозу.
Мы делали парафин на ножки, но особых изменений не увидела.
Сейчас бывает бегает на носочках, когда выделывается.

Спасибо:) Тонус в ногах повышен, в руках понижен, рефлексы Бабинского положительные, плюс вальгус-варус, как сказал ортопед - от неврологии. Парафин делали, электрофорез делали, массажи каждые 3 месяца, ортоковрики, ортообувь( дома тоже)... пока никак не уходит(((

Привет,тоже лечим пирамидную недостаточность,сыну 1,4...массаж,парафин-озокерит...постоянно курсами,когда в 1,2-наш невролог поставила диагноз#правосторонний гемипарез#-рука правая в кулечке,мало ее малыш использует...я начала искать другие способы лечения,а именно к курсам массажа добавить лфк,нашла реабилитолога...Она восстанавливает спортсменов-деток,попробуем с ней заниматься,очень недалеко..но мы попробуем,15сеансов один курс массаж+лфк,потом напишу результат

[kleopatrada]

Небольшая дописка: конечно без проблем совсем не обошлось.. Сейчас пирамидальная(или пирамидная) недостаточность, ЗДРР, последствия резидуально-огранического поражения ГМ. И вот вопрос. Есть ли тут мамочки, которые борются с "пирамидкой"? Как?

Я такая мамочка..борюсь с #пирамидкой#уже 1,4года...Пока добавила к борьбе детского реабилитолога...недавно были в стационаре,курс церебролизина прошли,первый раз нам его назначали,до этого кортексин...(от него не было сподвижек).Девочки,помог визит к вертибрологу!(после малыш начал вставать!)).

[Мама гуськи-гу]

Привет!
какой у вас хороший паренек и умелки у него внушительные, что касается произошедшего, то вряд наркоз в 5 недель повлиял больше, нежеле роды в течение суток.
Врачи очень любят маму во всем обвинить, ну вернее, снять с себя отвественность за действия/бездействия во время родов,

[Эммчонка]

вальгус-варус бывает почти у всех детей.
Как проявляется у вас пирамидка? мешает развитию как-то, тормозятся физические навыки?

не прыгает, только начал ходить по ступенькам нормально, а не приставным шагом, вниз за руку только, иначе летит( а вверх когда как... заносит на поворотах, и еще ходит достаточно странно(одна нога косолапит)...
неуклюжий, часто падает когда идет...

[Эммчонка]

Как у вас проявляется "пирамидка"?
Нам ее ставили в стопах, мол, плохо сгибаются стопы, когда невролог надавливала. Где-то читала, что это толком не диагноз, а последствия гипердиагностики. Так что я особо не верю такому диагнозу.
Мы делали парафин на ножки, но особых изменений не увидела.
Сейчас бывает бегает на носочках, когда выделывается.

Спасибо:) Тонус в ногах повышен, в руках понижен, рефлексы Бабинского положительные, плюс вальгус-варус, как сказал ортопед - от неврологии. Парафин делали, электрофорез делали, массажи каждые 3 месяца, ортоковрики, ортообувь( дома тоже)... пока никак не уходит(((

Привет,тоже лечим пирамидную недостаточность,сыну 1,4...массаж,парафин-озокерит...постоянно курсами,когда в 1,2-наш невролог поставила диагноз#правосторонний гемипарез#-рука правая в кулечке,мало ее малыш использует...я начала искать другие способы лечения,а именно к курсам массажа добавить лфк,нашла реабилитолога...Она восстанавливает спортсменов-деток,попробуем с ней заниматься,очень недалеко..но мы попробуем,15сеансов один курс массаж+лфк,потом напишу результат

Удачи Вам и успехов. У нас руки в порядке(в том плане что обе использует - но они слабоваты(( хотя уже кушает сам, и если что то надо - схватит мертвой хваткой...но из чашки не пьем - разливает..

[Эммчонка]

Привет!
какой у вас хороший паренек и умелки у него внушительные, что касается произошедшего, то вряд наркоз в 5 недель повлиял больше, нежеле роды в течение суток.
Врачи очень любят маму во всем обвинить, ну вернее, снять с себя отвественность за действия/бездействия во время родов,

Дело в том, что когда сына привезли в реанимацию  в другой город, там реаниматологи продиагностировав его  сказали что он как недоношенный(хотя родился в 40недель и 1 день). Из за этого не раскрылись легкие... Я понимаю что в родах тоже был непорядок(мягко сказано), но ЗВУР скорее всего именно из за хирургического вмешательства + большая голова(она на всех узи была +2 недели)...

[Verask]

А из какого Вы города и где проходите реабилитацию? И ещё, скажите, в чем заключается отставание малыша в умственном развитиии? Что он знает/понимает/умеет?

[Эммчонка]

А из какого Вы города и где проходите реабилитацию? И ещё, скажите, в чем заключается отставание малыша в умственном развитиии? Что он знает/понимает/умеет?

Мы из Днепродзержинска, реабилитацию проходили в Днепре(до года), сейчас у нас в реацентре. Умственное отставание заключается в поведении(ведет себя как 1,5 годовалый, непонимание опасностей, бежит куда ему интересно, отсутствие правил поведения, очень скудная речь(при почти 100процентном понимании речи- на бытовом уровне), не вступает в игру - просто наблюдает за другими... Знает несколько цветов, животных, выполняет просьбы (даже сложные - типа иди в комнату, найди там  предмет и принеси его), понимание речи хорошее, просьбы есть словесные (очень скудные), месяца 3-4 как появились фразы (Эмма(это я) уйду не - это мама не уходи), сейчас пошли к дефектологу - она вроде хвалит... но тут подкрался незаметно кризис 3ех лет.. Характер упрямый - ужас... Кушает сам, засыпает сам, ролевая игра есть(пусть она на уровне 2 лет, но есть), УЖ с 1.2, Ходит тоже с 1.2... Стал стесняться людей, которые к нему напрямую обращаются(чужие), прячется за меня и выглядывает из за руки... Основная проблема это именно поведение (нет страха и понимания опасности) + речь...

[Verask]

Спасибо за ответ! Думаю, что все у вас с сынишкой будет хорошо! Вы уже многое знаете и умеете на свой возраст! Речь подтянется, сейчас речь у детей формируется позже, чем в книжках пишут. Ну, и по поведению дети этого возраста очень разные, далеко не все послушные и осторожные :)