Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Татьяна Я...а]

А лекарства все так. Одно лечат, а другое калечат.

[ДЦПшник]

Почитаю ,если это нам чем то поможет ..Меня угнетает ,что у нас небольшая гипотония перешла в нормотонию , а потом в гипертонус отдельных мышц.  Теперь приходится заниматься совсем в другом направлении (  но мне кажется ,что гипертонус у нас компенсаторный так как шаткость -атаксия не проходит и организм так подстроился.. . Может быть такое @ДЦПшник, ?

Конечно. Организм он тем и занимается что подстраивается исходя из имеющихся ресурсов. У вас они такие, у других они другие. Но способы подстройки неспецифичны, закономерны и поэтому фундаментальны.

[ДЦПшник]

Эх, если бы были лекарства, снимающие спастику, не было бы такого количества взрослых ДЦПшек со спастической формой

Почему, же лекарства есть и они действительно эффективно снимают спастику, снижают весь тонус и там где надо и там где не надо, причем чем в конечностях эффект слабее. У моей например спастична, помимо других мышц, большая грудная мышца и мидокалм, блокфен и другие подобные препараты ей не назначают. Ну и толку, что раслабит ноги, если при этом свернёт плечи и вероятно будут проблемы с дыханием. В некоторых случаях можно медикоментозно расслаблить ноги, но ухудшится функция рук(причем значительно)...

В случае миорелаксантов центрального действия так и происходит. Названия у препаратов может быть различным, но эффекты похожими.

[Скво]

Анализ на магний стоит около 300р. Не так дорого, чтобы проверить
Гипермагниемия ведёт как раз к гипотонии мышц. Ну и скопом куча других побочек в т.ч. проблемы с кальцием.
Не надо верить рекламе, что магния нам всем не хватает.

[Булочка_с_корицей]

 Здравствуйте, мамы и папы)
Сынишке почти 1.3, диагноза у нас пока нет. Но есть задержка развития с признаками дцп.. В 1.3г. он плохо сидит (только с опорой на руки и в позе лягушки), стоит только у опоры и очень сильный вальгус, выворачивает стопы и не ставит стопу полностью на поверхность. Ходит за ручку и вдоль опоры, но равновесие удерживает плохо. Очень слабые ноги и спина.
Я уже начинаю смиряться с тем, что ребенку нужны будут постоянные реабилитации, а не как ожидалось, 2-3 и поправимся... Но только не могу понять, какой тактики придерживаться? Специалисты говорят разное. Один врач лфк говорит, что нужно 2 раза в день не менее полугода заниматься с ним по часу - это массаж, лфк, фитбол. Утром и вечером. Не жалеть его. Он не любит этот комплекс, всегда кричит. Там нужно серьезно заставлять работать и самому это делать тяжело физически.
Другой специалист говорит, что не имеет смысла так издеваться над ребенком, достаточно курса массажа-лфк 10 сеансов по 45 минут раз в 1-1,5 месяца. На них он сначала кричал, потом привык.  Самое интересное, что эффект был именно от его курсов, а от другого мы прогресса никакого не заметили..
Еще начиталась про эпи-активность после курсов массажей,ноотропов и тд... по ээг все чисто, но кто его знает..
Как понять, что делаешь все правильно и не упускаешь возможность?

[Скво]

@Булочка_с_корицей, для каждого свое "правильно". Даже тут на форуме нет единого мнения на этот счет. Каждая семья определяет это для себя сама, исходя из тяжести заболевания, финансовых, временных возможностей, и просто сил мамы.
Пока ваш ребенок еще мал есть смысл попробовать все и выбрать самой, никто вам не скажет как будет лучше.
Просто курс ЛФК в отрыве от реальности по мне не имеет смысла. Дома все равно нужно эти навыки вносить в жизнь, адаптировать среду, чтобы ребенок невольно по ходу дела выполнял упражнения (упор на максимальную самостоятельность), ну или так же своими силами "занятие" проводить.

[Irinact23]

Всем привет! Я новенькая, совсем недавно моей дочке поставили диагноз ДЦП. Ей 1 год 10 месяцев. Проблему увидели только после года, когда она не начала ходить самостоятельно. До этого все было хорошо, вдоль опоры ходила, сидела. Пошла самостоятельно в 1 год и 6 месяцев, но диагноз поставили только недавно. Не можем пройти не одну реабилитацию до конца, т.к она всегда заболевает. Сегодня были у ортопеда, сказала, что у нее контрактура на правой ноге и тазобедренном суставе. Сказала делать ЛФК каждый день, но я не знаю, как его делать, боюсь навредить. В общем я не знаю, что делать дальше, то ли в бассейн записать ее, то ли к хорошему мануальщику. Подсказали нам платную реабилитацию, но там очень дорого, почти 2000 за 1 раз. В общем боюсь упустить момент и не знаю с чего начать.

[Мария111]

@Irinact23, в каком городе живёте?

[Irinact23]

@мария111 Кемерово

[mama_irina]

Сейчас считаю упущенным временем возраст от 1 до 2х лет ребенка, когда никто не сказал о важности вертикализации и о последствиях отсутствия вертикализации в этом возрасте.
С 1 до 2 лет у ребенка в норме формируются крыши вертлужных впадин. Формируются только под осевой нагрузкой. В дальнейшем несформированные крвши приводят к дисплазии и подвывихам. Вернуть это время нельзя ((

Сейчас я бы обязательно вертикализировала ребенка с 1 года в вертикализаторе. Очень жаль, что я в то время не понимала всю важность и глубину последствий.

[Летнее солнышко]

@mama_irina, неправильная вертикализация может навредить намного больше, чем отсутствие вертикализации

[mama_irina]

@mama_irina, неправильная вертикализация может навредить намного больше, чем отсутствие вертикализации

Кто сказал о неправильной вертикализации?
А так да, заставь дурака Богу молиться он себе и лоб расшибет.

[Летнее солнышко]

@mama_irina, сначала нужно скольких специалистов обойти, чтобы найти того, кто знает как правильно можно вертикализировать ребёнка. А для этого надо сначала маме во всем разобраться. Тут порой не 1 года, а целой жизни не хватает разобраться во всех тонкостях.

[Севилья]

@Линая, да не Ваш вопрос что-то спровоцировал :)
Это вечный спор, можно сказать - философский. Абилитировать ребенка через крик и его сопротивление, в надежде, что вырастет здоровым и потом спасибо скажет. Или принять ситуацию, осоьость малыша и работать с ним, не ломая через колено самим и спецов выбирать соответствующих.

У нас в стране детская неврология в большом просере. То, что вам предложат в государственной поликлинике, больнице или реацентре - массаж, пассивная ЛФК, электрофорез и "уколы" - это вчерашний век. Это и неэффективно для физического улучшения, и травматично для психики, осоьенно Малышкоаой. Пойдете по жтому пути - точно будете через пару лет писать об упущенных возможностях.

Есть современные методы, которые позволяют улучшать физику, не ломая ребенка, с которыми не возникает необходимости "не жалеть!". Особенно, если применять их с первых месяцев и в принципе не формировать в ребенке недоверия к миру, маме, другим взрослым. Если сразу начать с них, а не пробовать пару лет "жесткую лфк", а потом удивляться, почему кричит, когда к нему подходит дефектолог. Да реьенок с таким прошлым уже любого взрослого заранее ненавидит.

Если вы на распутье перед выбором, почитайте здесь про нормальные методы: Бобат, Фельденкрайса, кинезиотерапию, АБМ, сенсорную интеграцию. Начните дома с PEKiP игр (это можно по книжке Лизель Полински самой делать с ребенком лет до 1,5-2). Прочтите тему Комплексный подход и про Екатерину Клочкову. Найдите бассейн с теплой водой, плавать и делать упражнения в воде можно с первых месяцев.
Надо понять для себя, что курсами "лечения" или реабилитации раз в полгода на выезде вы ничего не исправите. Более того, если у реьенка ДЦП, здоровым вы его точно не сделаете ни за какие деньги и труды.
Абилитация ребенка - ежедневный многочасовой труд ролителей. Мамы, которые пишут про "наслаждаются жизнью" - самые большие пахари. Контроль поз, организация игр и быта так, чтоьы элементарные вещи превращались в упражнения и двигали ращвитие, правильный подбор тср, интеллектуальное и социальное развитие - все это делать сложнее, чем поехать на курс, отсидеть рядом со спецом 2 часа с погремушкой, потом посадить ребенка в коляску и считать, что "отпахал" по полной.
Имхо, это и есть упущенная возможность.
У моего ребенка, с которым я наслаждаюсь жизнью, ни минуты нет, которая бы не работала на его развитие,
Ваша задача - предотвратить вторичные осложнения  и обеспечить максимальную социализацию при том физическом потолке, который рано или поздно обозначится.
Чем раньше вы поймете, что поставить ребенка на ноги в буквальном смысле - НЕ главная ваша задача, тем лучше ребенку.
Если поражение мозга не фатальное - он пойдет. Если сильное - нет, хоть обмассируйся и обфизкультурься.
А если у вас есть муж, еще дети - сто раз подумайте, стоит ли на алтарь "лечения" одного реьенка класть сразу несколько жизней. При том, что результат не гарантирован.

все так ) несколько лет прошло, но подпишусь под каждым словом

[mama_irina]

@mama_irina, сначала нужно скольких специалистов обойти, чтобы найти того, кто знает как правильно можно вертикализировать ребёнка. А для этого надо сначала маме во всем разобраться. Тут порой не 1 года, а целой жизни не хватает разобраться во всех тонкостях.

А Вы - мама ребенка с ДЦП?
Тонкости мамам не нужны. Вот наслушавшись таких вредных советов от тех, кому кажется, что он все знает, я не понимала значимости вертикализации для ребенка второго года жизни. Крыши вертлужных впадин не сформированы, и мы теперь идем вперед к операциям на ТБС. Вот из-за таких "всезнаек", которые считают всех вокруг глупее себя, я лишила ребенка пусть призрачного, но шанса, на ходьбу без разрушения ТБС. И в 4 года у ребенка начали формироваться подвывихи.
Любой ортопед с дипломом ВУЗа вполне доходчиво может объяснить мамам значимость вертикализации для ТБС, и очень жаль, что мамы слушают вот таких форумчан, у которых вокруг только безграмотные врачи и глупые мамы. Именно это и заставило меня написать про вертикализацию, чтобы мамы услышали мам. Вертикализировать ребенка нужно!