Электрический эпилептический статус медленного сна

[vredina]

 bvвот пока вам пишу, Лиза ушла, сама взяла кружку и пьет молоко. Знает где стоит бутылка, если хочет пить сама достает бутылку с молоком. Эмоционально изменилась, радуется, когда вилит папу, сестер. Стесняется, когда видит новых людей. У нас короче беда в том, что всё забывается.

[evgerasimova2004]

@vredina, у вас дочери сейчас сколько лет? У нас тоже качели: то, что-то начинает понимать, то опять забывает. Я в этих откатах вижу прямую зависимость от препаратов, если работают, то есть положительная динамика. Мы полностью утратили речь за 6 месяцев до первого приступа.

[vredina]

@evgerasimova2004, 15 февраля 5 будет. Дело в том, что мы длительные промежутки на одних дозах бываем, а состояние меняется. От чего зависит не могу сказать точно. Но одно вижу, если спит хорошо, то настроение хорошее. Если только не выспалась ночью, тут же мозг реагирует как я понимаю увеличением эпиактивности, отсюда истерики, далее плохой сон днем, опять истерики и так по кругу пока дзен не прймает. Начинает спать нормально, сразу другой ребенок.  Но опять хз, что там в ее голове происходит. Я Лизу с ящиком пандоры сравниваю, фиг знает какой сюрприз преподнесет.

[vredina]

@evgerasimova2004, у Лизы не сразу исис проявился. Началось все с генерализованного приступа с остановкой дыхания. Потом добавились абсансы,  больше 100 в день, потом приступы падений. С генерализованными каждые 3 месяца в стационар попадали. Пока врача не сменили. Сменили врача обнаружили исис. Ввели кеппру, и Слава Богу уже третий год без приступов. Только исис.  Ну и энцефалопатия теперь уже.

[vredina]

Сделали мы ээг. Динамика положительная, индекс 40-50% и амплитуда меньше стала. Я рада 😁

[vredina]

@evgerasimova2004, как Ваши дела?

[evgerasimova2004]

@vredina, рада что у вас есть положительные сдвиги. О нас говорить еще рано. Сейчас выводим кеппру, не известно как будет с ремиссией на 3-х препаратах без кеппры. А ЭЭГ нам только в конце мая писать.

[Ириссс]

Девочки, привет. Мы пили суксилеп 500 мг и кеппру 1250 мг. Эпиактивность была 50%.
Попали со рвотой в больницу и не пили суксилеп неделю, дыхание без него стало лучше. Ушла одышка и заложенность.
Отменили на месяц суксилеп по согласованию с врачом. Сделали ЭЭГ, появилась генерализация и эпиактивность выросла до 90%. Хотя по поведению не сказать вообще. Только спазмы лицевые появились.
Врач назначил депакин хроносферу 500 мг.
За месЯц без суксилепа у ребенка появился аппетит, набрал вес. Но одышка недавно снова вернулась.
Пробуем новую схемы суксилеп и кеппра.
За два года суксилеп максимум снижал до 50% эпиактивность

[evgerasimova2004]

@Ириссс, у вас еще очень хороший результат - 50%. У нас суксилеп не снижал вообще - как было 100%, так и оставалось.

[Lenajka]

ДЕВОЧКИ! Пришла наша ЭЭГ (3 месяца с момента ввода осполота 4-м ПЭПом).
Диагноз ESES в фармакорезистентной форме.
Для меня это просто чудо индекс стал 80%, вместо 100% и без генерализации! 
Это лучший результат за все три года лечения ESES 
За плечами депакин+суксилеп, курс синактена-депо, годичный курс гидрокортизона и депакин+суксилеп+кеппра.
И только сейчас, когда к нашему коктельчику добавили осполот ситуация изменилась  я счастлива даже от 20% снижения индекса.
Спать стал лучше (до этого год только с включенными мультиками) 
Господи, запоры прекратились (до этого два года на форлаксе жили) 

Здравствуйте! а на гидрике у вас не снижался индекс?
Мы метипред пьем 5 мес почти, в январе делали ээг 40-60%, непонятный разлет большой, но врач сказала там нет 60 и я безмерно рада.
у нас вот только побочки поперли то живот, то спина, то нога болит. в почках лоханки увеличены, а пить еще до середины октября.
Как у вас по побочкам было?

[evgerasimova2004]

@Lenajka, смотря на каком гормоне. На синектене-депо побочки были сильными: кушинг, ребенок очень обильно мочился (взрослого подгузника не хватало, а тот момент ребенку было 5,5лет), пошли какие-то воспалительные явления в почках, может еще какой-то кошмар был, но за далью лет я его просто вытеснила из сознания. По ЭЭГ: через 2 недели после синактена ESES не было вообще, но площадь эпи была огромной, а через два месяца после окончания - снова ESES и снова индекс 100%, будь-то ничего и не принимали.

Гидрик переносился сравнительно легко (истерики по 3-4 часа не в счет), кушинга почти не было, вернее снизился сразу как только ушили с максимальной дозы. По анализам было все отлично, по физиологии тоже никаких отклонений. По индексу: через 3 месяца на плато - индекс 60-80%, через 9 месяцев на плато индекс 100%.
Если что-то еще интересно, пишите или можно позвонить. Тел.могу написать в личку.

[OLENENOK500]

@Lenajka, смотря на каком гормоне. На синектене-депо побочки были сильными: кушинг, ребенок очень обильно мочился (взрослого подгузника не хватало, а тот момент ребенку было 5,5лет), пошли какие-то воспалительные явления в почках, может еще какой-то кошмар был, но за далью лет я его просто вытеснила из сознания. По ЭЭГ: через 2 недели после синактена ESES не было вообще, но площадь эпи была огромной, а через два месяца после окончания - снова ESES и снова индекс 100%, будь-то ничего и не принимали.

Гидрик переносился сравнительно легко (истерики по 3-4 часа не в счет), кушинга почти не было, вернее снизился сразу как только ушили с максимальной дозы. По анализам было все отлично, по физиологии тоже никаких отклонений. По индексу: через 3 месяца на плато - индекс 60-80%, через 9 месяцев на плато индекс 100%.
Если что-то еще интересно, пишите или можно позвонить. Тел.могу написать в личку.

А метипред не пили?Нам он помог с первого раза,у нас синдром CSWS

Отправлено с моего Redmi 6A через Tapatalk

[evgerasimova2004]

@OLENENOK500, знаю про вас, но пробовать отечественный гормон я бы не стала. И наша эпилептолог его не рассматривала.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, знаю про вас, но пробовать отечественный гормон я бы не стала. И наша эпилептолог его не рассматривала.

А может зря?Ведь именно отечественный и помог, и не только нам

Отправлено с моего Redmi 6A через Tapatalk

[Людмила 1964]

Девочки, если на ЭЭГ мониторинге очень высокий процент 70-90 это всегда Электрический эпилептический  статус? Приступов нет, ребенку 2 года, шунт с 5 месяцев, сначала ничего не было, правда и делали только рутинную, летом появилась эпиактивность, правда низким индексом, а в феврале вот такая картина, после этого назначили мониторинг со сном, хотя и в короткой все было видно. Ребенок развивается, может не так как нормотипичные, но развитие постоянное, начинает говорить, вроде все соображает. Прям как гром среди ясного неба, не знаем чего делать (принимать пэпы или нет, которые скорей всего назначат), у эпилиптолога еще не были, только заключение получили.