Автор Тема: ДЦП 3,5 года  (Прочитано 4079 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #15 : 29 Июня 2022, 13:01:32 »
@Asia2022, здорово, что видите динамику!

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #16 : 02 Сентября 2022, 13:02:20 »
@valya, спасибо большое за рекомендации😌

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #17 : 02 Сентября 2022, 13:13:40 »
Хотела бы поделиться новостями, нам установили диагноз церебральный паралич, диалогическая форма, уровень 2. На левой ноге появилась контрактура, ходит сам, по лестнице поднимается с опорой, руки при ходьбе согнуты. Мы занимаемся, сейчас у себя в Новосибирске проходим реабилитацию, потом планируем в санаторий. Сделали новые туторы, ещё стараемся носить деротационные ленты. Врач сказала, что при нашем объёме поражения на мрт -  глиоз 4мм, он ещё неплохо ходит. Еще одно потрясение, оказывается у нас в выписке было написано риск ппцнс! То есть все было известно сразу! Выписку мне отдали, и на следующий день ее забрал педиатр поликлиники и все. Самое ужасное что никто об этом даже не сказал, только на 4м году жизни я это узнала. Плюс сейчас сама анализирую:на лбу у него был кровоподтёк когда родился и кровоизлияние в глазах. Это ж родовая травма, как считаете?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #18 : 03 Сентября 2022, 08:25:25 »
@Anna F, зря вы так скептически. Занятия в реабилитационных центрах часто направлены на деток в более тяжёлом состоянии чем ваш, а значит что ему скорее всего будет не хватать занятий, а возможность поиграть со сверстниками, активно подвигаться будет ограничена. И это не считая времени на дорогу до занятий, если конечно вы не живёте в пешей доступности. С санаториями хорошо, что это смена обстановки, но на мой взгляд там основная польза от того, что больше гуляешь и больше времени остаётся на ребенка(так как большая часть бытовых вопросов снимается), а не 10-15 минут массажа или 30 минут группового ЛФК или тренажеров. Причем у моей групповое ЛФК идёт в +, так как она готова вывернуться наизнанку, но сделать все упражнения лучше даже чем более сохранные дети...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #19 : 03 Сентября 2022, 08:34:22 »
@Anna F, "риск ПП ЦНС" - практически стандартная фраза в выписках. Очень многих знаю. При любых осложнениях в родах эти буквы напишут. У кучи народа она ни во что не выливается в итоге.
Личное касающееся близких - мой с этими буквами аутист. У племянницы растёт здоровая девочка. У двоюродной сестры ровесница сына моего, дочь, здорова. У всех оно в выписке было.
Не ищите иине пытайтесь решить прошлое. Это бесполезно, отнимает сили и время. И ничего в итоге вам не даст.
У вас есть проблемы, есть есть диагноз - занимайтесь этим.
И помните, что с диагнозами или без - детство у всех одно. Ребёнок должен расти и получать в жизни, что и всё дети + дополнительно то, что надо, что бы легче двигаться (тут у всех свой набор со временем складывается).
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #20 : 04 Сентября 2022, 05:39:27 »
Наталья, Валя спасибо большое! У меня просто колоссальное чувство вины за отсутсвие реабилитации в первые 2 (2,5 года) когда мозг так пластичен.
Валя примите мое восхищение за целеустремлённость!

Сейчас у нас родилась девочка 5 месяцев.

Из восстановительных мероприятий у нас сейчас: велосипед, ему так легче передвигаться, так и гуляем я с коляской, Тимур на велосипеде, ходить ему тяжело. Лфк сами дома и легкий массаж перед сном. Туторы на ночь. Сандали антивирусные, в них походка поровнее. Планируем попробовать тейпирование

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #21 : 04 Сентября 2022, 08:17:02 »
@Anna F, я вам больше скажу - ну занимались бы вы первые годы - вы считали бы, что всё достижения благодаря занятиям.
Не только мозг пластичен, но и активность ребёнка очень большая. И в обыденной жизни с кучей движения многое осваивается.
У меня не ДЦП шка, но с моторные проблемы были( травма шоп родовая, правая нога, спина, руки ряд проблем выдали).
Сын был всегда подвижный, гиперактивный. Много гуляли, лазил везде под присмотром, бегал и т д. Вся двигательная часть поавилтно-нет но сформировалась и в сроки, пошёл вообще рано в 10.5 - потому что ползать было ему неприятно, м наверно, опора на руки была не очень.

В основном во всех случаях нарушения, мы выходим на потолок того, что может быть сформировано, что заложено, осталось целым, может сформироваться в обход повреждения.
Скорость немного разная,  но если ребёнок может ходить, он будет в итоге ходить.
Так что не факт, что итог был бы круче с занятиями.
Мы всё, кому диагнозы поздно, это проходим ( сама так думала когда то). Теперь думаю, что ничего принципиально круче не получили. У нас больше с психикой - там тоже, пока не созреет, пока не сформируется база под навык, занимайся хоть до опупения.

Есть очень хорошие направления, которые многое могут помочь сфоримровптт более правильно и немного быстрее.
Есть направление нейропсихология.
Вот там как раз сперва смотрят и анализируют, сформирована ли база под нужные навыки, где и в чем провалы, и сперва своими методами формируют эту самую базу.  Имея которую, далее навык может буквально почти "сам собой " получен быть.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #22 : 07 Сентября 2022, 08:15:29 »
Наталья, огромное Вам спасибо, что «разрешили» не винить себя. У меня психика требует внимание, например,!, слёзы потому что я не так положила его игрушку и т.д. Спасибо за рекомендации по нейропсихологии. Я мужу даже прочитала сообщение)

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #23 : 07 Сентября 2022, 10:44:20 »
@Anna F, я вам ещё добавлю  ;D
Нашим детям, как никому, нужны позитивные, уверенные в себе, умеющие радоваться жизни, родители  ;D им и так досталось и многое идёт труднее. Мир не всегда будет рад принять и помочь - дом, надёжный тыл, уютная гавань, тоже терапия.
 Постарайтесь себя радовать, не забывать. Встречайтесь с хорошими людьми, ходите в тренажерку или на концерты или футбол ллл как и раньше ( просто первое пришедшее в голову).
Занимайтесь своим хобби.
Живите! Ваша жизнь тоже одна и так же ценна, как жизнь вашего ребёнка.
И вы не отнимете этим средства, силы и время у ребёнка.
Этим вы подарите в итоге ему же счастливую маму  ;D что не имеет цены.
Тоже самое и с мужем. Будьте счастливы сами -и вашему ребёнку будет проще жить и расти  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Морская малышка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #24 : 09 Сентября 2022, 09:45:25 »
У нас тоже умеренно-выраженный превентрикулярный глиоз по МРТ! Дочке 1,9, ДЦП а-а формы, гипотонус тобиш. Но как врач сказала ставим этот, диагноз, если не найдете по генетике ничего другого… ккк

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #25 : 09 Сентября 2022, 19:15:52 »
@Морская малышка, а вы уже ходите? У нас гипертонус. Очаг глиоза 4 мм, врач сказала, что ещё неплохо ходит при таком объёме поражения

Оффлайн Anna FАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #26 : 09 Сентября 2022, 19:17:35 »
@NAB, ваша жизнь, также важна как и жизнь ребёнка. Чта??)) шок-контент) спасибо! Обняла😌

Оффлайн Морская малышка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП 3,5 года
« Ответ #27 : 10 Сентября 2022, 11:02:02 »
@Anna F, нет, к сожалению не ходим ещё. Но очень на это надеемся, до ходьбы при лучшем раскладе думаю ещё год. Сейчас встает корявенько у опоры, но все развитие движется очень медленно! Какого размера глиоз у нас-не знаю в мм) и ЗПР у нас…