Всем привет! Помогите нам разобраться с диагнозами

[ТатьянаЯ]

Всем привет! Меня зовут Татьяна, доченьку Стефания и вот наша история: беременность 🤰  проходила хорошо, все все анализы, узи все в норме, себя чувствовала хорошо и вот начались схватки я еду в роддом , , меня посмотрела врач и сообщила , что я в родах, заполняй документы и будем готовиться рожать, после осмотра отошли воды, схватки усилились, но потом в какой то момент они просто прекратились, и мне поставили окситоцин, и тут началось схватки очень сильные до потери сознания, и за пол часа родилась наша Стеша по Апгар 1 бал, не закричала, не дышала, было обвитие. После родов поместили в  реанимацию на ивл,  через 9 часов после родов начали проводить гипертермию в течении 72 часов, на этапе согревания судорг не было. 12 дней она находилась в крайне тяжёлом состоянии в перинатальной реанимации, затем перевели в клиническую больницу в отделение реанимации где еще 16 дней пробыла на ивл, всего 28 дней ивл. По состоянию моя девочка была в крайнем тяжелом состоянии, ставили синдром угнетения, судорожный синдром, церебральная ишемия тяжелой степени, бульбарный синдром. После реанимации ее перевели в опн в отделение интенсивной терапии и через несколько дней разрешили мне лечь с ребенком. Сделали МРТ в котором вот такое заключение: зоны кистозно-глиозных изменений перивентрикулярно и субэпендимально боковых желудочков мозга обоих полушарий большого мозга с вовлечением семиовальных центров ( постгипоксические процессы?)
Гипоплазия мозолистого тела, компенсаторное расширение желудочков мозга и субарахноидальных пространств, очаг скопления гемосидерина задних отделах левой верхней лобной извилины. Миелинизация БВ  головного головного мозга соответствует возрасту 1 месяца( нарушение миелинизации?). На момент МРТ доче  2 месяца.
Помогите разобраться с заключением, я ни чего не понимаю, что это, чем грозит, у невролога консультировались но видимо я в таком состоянии нахожусь, что земля из под ног уходит. Хотят собирать консилиум для присвоения полиативной помощи тоже хотелось бы узнать нюансы этой службы.
P.S: простите за мои несвязанные предложения, не могу прийти в себя, сердце разрывается.

[NAB]

@ТатьянаЯ, здравствуйте! Очень жаль, с вашей девочкой так получилось. 
Сейчас вы дома или в больнице?

На МРТ то, что бывает после гипоксии с мозгом, последствия ( расширение жклудочков и прочее). По поводу миелинизации ничего сказать не могу.

По паллиативным деткам у нас есть раздел Паллиативная помощь

[ТатьянаЯ]

Мы ещё в больнице, ждем комиссию.

[Charot]

. Сделали МРТ в котором вот такое заключение: зоны кистозно-глиозных изменений перивентрикулярно и субэпендимально боковых желудочков мозга обоих полушарий большого мозга с вовлечением семиовальных центров ( постгипоксические процессы?)
Гипоплазия мозолистого тела, компенсаторное расширение желудочков мозга и субарахноидальных пространств, очаг скопления гемосидерина задних отделах левой верхней лобной извилины. Миелинизация БВ  головного головного мозга соответствует возрасту 1 месяца( нарушение миелинизации?). На момент МРТ доче  2 месяца.
Помогите разобраться с заключением, я ни чего не понимаю, что это, чем грозит, у невролога консультировались но видимо я в таком состоянии нахожусь, что земля из под ног уходит. Хотят собирать консилиум для присвоения полиативной помощи тоже хотелось бы узнать нюансы этой службы.
P.S: простите за мои несвязанные предложения, не могу прийти в себя, сердце разрывается.

Здравствуйте, Татьяна.
Описан в целом угнетенный мозг, пострадавший от гипоксии.
Перивентрикулярный глиоз, довольно типичная картина при спастических пирамидных типах ДЦП.
Гемосидерин, это остатки крови в лизисе.
Слабая миелинизация, расширение ликворных пространств и прочее - признаки общего угнетения.

Как ваше общее состояние? Как кушает, какает, дышит?

[ТатьянаЯ]

Состояние стабильное, кушает через зонд, питание усваивает, постоянно образуется слизь в гортани из-за чего приходится часто санировать, она не глотает, сосательный рефлекс есть но челюсть сжата так как спазм челюсти идет, кашлевой рефлекс вялый, кричит очень редко, зрительно мне кажется смотрит за мной, насчет слуха тест провалили 2 раза,вообщем как то такая картина происходящего. Лечащий врач дала прогноз на будующее, что мы глубокие инвалиды

[Charot]

Состояние стабильное, кушает через зонд, питание усваивает, постоянно образуется слизь в гортани из-за чего приходится часто санировать, она не глотает, сосательный рефлекс есть но челюсть сжата так как спазм челюсти идет, кашлевой рефлекс вялый, кричит очень редко, зрительно мне кажется смотрит за мной, насчет слуха тест провалили 2 раза,вообщем как то такая картина происходящего. Лечащий врач дала прогноз на будующее, что мы глубокие инвалиды

Не увлекайтесь сильно прогнозами. Что то будет, видимо, а что именно - один бог знает.
Что отгрызли, то и ваше. Вот задышала сама - и то прибыль.
Научится сосать - еще будет шажок в сторону жизни.

[ИрчаИрсова]

Поддержу... По мрт мне кажется не совсем уж страшная картина... Глиоз желудочков, да, дает дцп, но больше в случае недоношенных. Вам сейчас восстановится, начать сосать, придти в себя и т. Д. Я сама родилась в жуткой асфиксии почти мертвая, месяц спала, но ничего.... Оклемалась... Аюсолютно здороой девочкой потом росла... Никого не слушать, а верить в своеого ребенка....

[Мама Евочки]

Поддержу... По мрт мне кажется не совсем уж страшная картина... Глиоз желудочков, да, дает дцп, но больше в случае недоношенных. Вам сейчас восстановится, начать сосать, придти в себя и т. Д. Я сама родилась в жуткой асфиксии почти мертвая, месяц спала, но ничего.... Оклемалась... Аюсолютно здороой девочкой потом росла... Никого не слушать, а верить в своеого ребенка....

По МРТ как раз картина не очень хорошая. Но прогнозы действительно никто не может дать. Дай Бог, чтоб вышли с минимальными последствиями 🙏

[ТатьянаЯ]

Девочки спасибо за разъяснения, будем верить и надеяться в лучшее. Пути Господни не исповедимы.
Может кто-нибудь знает как ребенка стимулировать на фиксацию взгляда, она смотрит но недолго,игрушками вообще не интересуется не следит, может за мной посмотреть, и за мобилем на кроватке наблюдает. Может есть какие то занятия для стимуляции зрения?

[NAB]

@ТатьянаЯ, вот в этом разделе посмотрите Зрительная компетенция  Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС

[ТатьянаЯ]

@ТатьянаЯ, вот в этом разделе посмотрите Зрительная компетенция  Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС

Благодарю

[ТатьянаЯ]

Невролог на очередном осмотре сказала, что для 2х месяцев мы очень хорошо держим голову, хочет назначить Церебролизин или Кортексин, кто нибудь ставил такие лекарства? Они не могут вызвать эпи?

[Мама Евочки]

Невролог на очередном осмотре сказала, что для 2х месяцев мы очень хорошо держим голову, хочет назначить Церебролизин или Кортексин, кто нибудь ставил такие лекарства? Они не могут вызвать эпи?

Очень даже могут, я бы не советовала...

[yulianna85]

Невролог на очередном осмотре сказала, что для 2х месяцев мы очень хорошо держим голову, хочет назначить Церебролизин или Кортексин, кто нибудь ставил такие лекарства? Они не могут вызвать эпи?

Мы из Москвы, нам Троицкий запретил все ноотропы и физиопроцедуры до эпи, но эпи у нас уже есть.

[ТатьянаЯ]

Подскажите вжк это, что? И как определить есть у нас оно или нет?