Автор Тема: Мой самый желанный мальчик! Мартин  (Прочитано 11390 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #45 : 02 Июня 2021, 18:20:16 »
@Мартин, насчёт дцп не скажу, но проблемы есть, однозначно.
Так и я о чем, а это ведь только ходьба по ровной поверхности ... А если ещё снять видео пороги, ступеньки, как он одевается и ест (моторика)... Все вместе весьма не вариант для его возраста....
Спасибо большое!!!

Оффлайн Пышнохвост

Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #46 : 02 Июня 2021, 19:39:58 »
@Мартин, есть ли у Вас спастика? По-моему, походку спастической диплегии ни с чем не спутаешь и это не она. На генетику Вы обследовались? У нас тоже корявое чудо подрастает-1,10. Все криво делает. Еще и аутизм маячит. Но точно не ДЦП. Возможно, органическое поражение мозга в пренатальном периоде.
И как бы нам не казалось,ребенок не просто не хочет. Мне тоже аж противно иногда. Но просто дефицитарность нервной системы нр дает ему "быть нормальным". Поскорее бы уже начали определять отчего  это все происходит.

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #47 : 02 Июня 2021, 20:01:26 »
@Мартин, есть ли у Вас спастика? По-моему, походку спастической диплегии ни с чем не спутаешь и это не она. На генетику Вы обследовались? У нас тоже корявое чудо подрастает-1,10. Все криво делает. Еще и аутизм маячит. Но точно не ДЦП. Возможно, органическое поражение мозга в пренатальном периоде.
И как бы нам не казалось,ребенок не просто не хочет. Мне тоже аж противно иногда. Но просто дефицитарность нервной системы нр дает ему "быть нормальным". Поскорее бы уже начали определять отчего  это все происходит.
У нас есть органическое поражение цнс, смешанная гидроцефалия компенсированная 2ст, киста верге, ЗПРР  и аутизм (врачи пока пишут просто РАС).
Мартин тоже все делает не аккуратно, и тут нет вопросов - уж как есть. Туалет освоил в 4,5г и на этом спасибо... Выдохнули.
Просто отсутствие диагнозов и инвы с таким ребёнком это ненормально.
Ладно я пока в декрете, а дальше? Вюс детьми он не контактирует, прогулка час и он устал, активные игры дома час-два - и опять устал. А эти постоянные ушибы, синяки ото всюду и поездки в травму как к себе домой уже тоже всех вымотали.
С логопедом дерется, к детям агрессивный. Начинаешь учить предметы истерика.
Но на удивление, за пол часа на днях выучил фигуры.... Круг, квадрат, ромб, овал, треугольник. Уж не знаю чем его они так впечатлили, как от зубов отскакивают))))

Оффлайн Пышнохвост

Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #48 : 02 Июня 2021, 20:12:07 »
@Мартин, т.е. ребенку не дают инву с таким набором? Да даже без инвы, корр. сад не предлагают?

Оффлайн Пышнохвост

Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #49 : 02 Июня 2021, 20:34:29 »
@Мартин, кстати насчет усталости, обменные нарушения не проверяли?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66619
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #50 : 02 Июня 2021, 20:37:01 »
@Мартин, есть ли у Вас спастика? По-моему, походку спастической диплегии ни с чем не спутаешь и это не она. На генетику Вы обследовались? У нас тоже корявое чудо подрастает-1,10. Все криво делает. Еще и аутизм маячит. Но точно не ДЦП. Возможно, органическое поражение мозга в пренатальном периоде.
И как бы нам не казалось,ребенок не просто не хочет. Мне тоже аж противно иногда. Но просто дефицитарность нервной системы нр дает ему "быть нормальным". Поскорее бы уже начали определять отчего  это все происходит.
У нас есть органическое поражение цнс, смешанная гидроцефалия компенсированная 2ст, киста верге, ЗПРР  и аутизм (врачи пока пишут просто РАС).
Мартин тоже все делает не аккуратно, и тут нет вопросов - уж как есть. Туалет освоил в 4,5г и на этом спасибо... Выдохнули.
Просто отсутствие диагнозов и инвы с таким ребёнком это ненормально.
Ладно я пока в декрете, а дальше? Вюс детьми он не контактирует, прогулка час и он устал, активные игры дома час-два - и опять устал. А эти постоянные ушибы, синяки ото всюду и поездки в травму как к себе домой уже тоже всех вымотали.
С логопедом дерется, к детям агрессивный. Начинаешь учить предметы истерика.
Но на удивление, за пол часа на днях выучил фигуры.... Круг, квадрат, ромб, овал, треугольник. Уж не знаю чем его они так впечатлили, как от зубов отскакивают))))
А по линии психиатра тоже не предлагают?
 В общем то неврология в том наборе, что есть сейчас скорее всего не даст то самое ограничение более 40% .
Чаще  вот эта негрубая неврология+ ЗПР/ЗПРР  , аутчерты  - идут ( ну шли. по крайней мере) через психиатра.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #51 : 02 Июня 2021, 20:46:54 »
@Мартин, т.е. ребенку не дают инву с таким набором? Да даже без инвы, корр. сад не предлагают?
Сад предлагают, но мы не имеем возможности его возить. Прописка у него в Мытищах, и сад предлагают там же. А мы снимаем за 80км от Мытищ. Временную регистрацию в нашем районе сделать нет возможности.

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #52 : 02 Июня 2021, 20:48:50 »
@Мартин, кстати насчет усталости, обменные нарушения не проверяли?
Нет, не проверяли. Я не знаю о таком, врачи не предлагали.
Рост вес соответствует возрасту по нижней границе. Рост 103см, вес 16,5кг на вчера

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #53 : 02 Июня 2021, 20:50:51 »
@Мартин, есть ли у Вас спастика? По-моему, походку спастической диплегии ни с чем не спутаешь и это не она. На генетику Вы обследовались? У нас тоже корявое чудо подрастает-1,10. Все криво делает. Еще и аутизм маячит. Но точно не ДЦП. Возможно, органическое поражение мозга в пренатальном периоде.
И как бы нам не казалось,ребенок не просто не хочет. Мне тоже аж противно иногда. Но просто дефицитарность нервной системы нр дает ему "быть нормальным". Поскорее бы уже начали определять отчего  это все происходит.
У нас есть органическое поражение цнс, смешанная гидроцефалия компенсированная 2ст, киста верге, ЗПРР  и аутизм (врачи пока пишут просто РАС).
Мартин тоже все делает не аккуратно, и тут нет вопросов - уж как есть. Туалет освоил в 4,5г и на этом спасибо... Выдохнули.
Просто отсутствие диагнозов и инвы с таким ребёнком это ненормально.
Ладно я пока в декрете, а дальше? Вюс детьми он не контактирует, прогулка час и он устал, активные игры дома час-два - и опять устал. А эти постоянные ушибы, синяки ото всюду и поездки в травму как к себе домой уже тоже всех вымотали.
С логопедом дерется, к детям агрессивный. Начинаешь учить предметы истерика.
Но на удивление, за пол часа на днях выучил фигуры.... Круг, квадрат, ромб, овал, треугольник. Уж не знаю чем его они так впечатлили, как от зубов отскакивают))))
А по линии психиатра тоже не предлагают?
 В общем то неврология в том наборе, что есть сейчас скорее всего не даст то самое ограничение более 40% .
Чаще  вот эта негрубая неврология+ ЗПР/ЗПРР  , аутчерты  - идут ( ну шли. по крайней мере) через психиатра.
А вы не подскажите, что в таком случае пишет психиатр для инвалидности? Какой диагноз, как это должно звучать? Нам предлагают УО через пмпк к школе.
До этого минимум ещё 2года... И УО напрягает меня лично ((((
Спасибо.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #54 : 02 Июня 2021, 20:56:11 »
@Мартин, как я Вас понимаю! От этих букв дурно становится! Это так психологически тяжело для родителей! Но реальность бьет головой об стол!

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #55 : 02 Июня 2021, 20:58:41 »
Вчера посетили Спивака Бориса Григорьевича, оснований не доверять такому специалисту у меня нет - но и я объективно понимаю, что все что он смог увидеть это хождение по ровной поверхности. 
Написал: При функциональной умеренной слабости мышечного аппарата,  сохраняется повышенная реакция икроножных мышц на движение в виде лёгкого их спазма. Вот....
Но 2 месяца назад Пожарищенский Эдуард Консиантинович, тоже ортопед ФБМСЭ при более тщательном (на мой взгляд тк и по разным поверхностям погонял его, и так и эдак повертел и тп) дцп всё-таки подозревает, но на фоне чего затрудняется ответить без обследования.
Наверно, все таки самый лучший вариант, это лечь к ним в больницу, надо только решить с кем других детей оставить...

Оффлайн Charot

Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #56 : 02 Июня 2021, 22:03:51 »
Всем добрый день... Нужно мнение со стороны.
Ребёнок 4г 9мес - это нормальная ходьба на ровной поверхности? Мне правда интересно любое мнение.
Врачи на протяжении всего времени делятся на два лагеря: есть проблемы, но нет дцп....и есть проблемы, есть дцп... Так и живём))))
https://youtube.com/shorts/Q3kVrr0mplY?feature=share

Он в памперсе?
Это не похоже на типичную дцпшную походку.
Скорее на детскую, когда начинают бегать. Ноги расставлены, стопы ротированы внутрь.
Но это еще может быть походка наездника, если памперс раздражает промежность.

Оффлайн МартинАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #57 : 02 Июня 2021, 22:12:50 »
Всем добрый день... Нужно мнение со стороны.
Ребёнок 4г 9мес - это нормальная ходьба на ровной поверхности? Мне правда интересно любое мнение.
Врачи на протяжении всего времени делятся на два лагеря: есть проблемы, но нет дцп....и есть проблемы, есть дцп... Так и живём))))
https://youtube.com/shorts/Q3kVrr0mplY?feature=share

Он в памперсе?
Это не похоже на типичную дцпшную походку.
Скорее на детскую, когда начинают бегать. Ноги расставлены, стопы ротированы внутрь.
Но это еще может быть походка наездника, если памперс раздражает промежность.
Нет, 4месяца назад он освоил горшок и с тех пор памперсы ни разу не не одевали.
Дочери 1,6года.... Так не ходит...
« Последнее редактирование: 02 Июня 2021, 22:30:37 от Мартин »

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66619
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #58 : 02 Июня 2021, 22:35:17 »
Это похоже на походку ребёнка не очень хорошо ощущающего своё тело в пространстве.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Бушка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой самый желанный мальчик! Мартин
« Ответ #59 : 03 Июня 2021, 09:43:12 »
Это похоже на походку ребёнка не очень хорошо ощущающего своё тело в пространстве.
Вот тоже так подумала! Сенсорный дефицит? С нейропсихологом не пробовали заниматься? Он как раз таки должен такими вещами заниматься...