Трахеостома: вопросы и ответы

[Yana85]

 . Спасибо за ответ, вот и я против неё. Они да же не пробуют её раздышивать, боятся. Только один реаниматолог ничего не боится и переводит её на кислород. Хорошего Вам дня и не болейте.

[Шкарины (начало)]

Хочется услышать от родителей которые уже сталкивались с такой проблемой как Трахеостома.
Моей дочке 4 годика. Дцп, тетрапарез и и.п. С рождения дышим сами, глатательный рефлекс есть, бываем поперхивается. Иногда давится своими слюнками. Мы уже второй год подряд в одно и то же время заболеваемости пневманией. И вот 5 недель на ИВЛ. Пережили операцию на гастростому. Упали трамбоциты. Сейчас поднимаются. Малышка поддыхивает вместе с аппаратом. Пробовали переводить на кислород, была 4 часа. Потом ИВЛ. В том году мы были на ИВЛ 7 недель на ИВЛ и потом она задышала самостоятельно без аппарата. А сейчас нас хотят уговорить на трахеостому, а я против.
Кто то может поделится опытом плюсами и минусами
Так как читая всё о ней в интернете, я только вижу минуса.

Я думаю это вынужденная мера. И как я понимаю легче жить с трахеостомой чем быть подключенным к ивл. От любой стомы можно со временем  отказаться и она затянется очень быстро. Я думаю врачи вас уговарявают на трахеостому по какойто причине???

[Ричард]

УВАЖАЕМЫЕ Родители ТРАХЕОСТОМИРОВАННЫХ деток! Предлагаю новую тему для тех кто выписался с трахеостомой из больниц,для тех,у кого стоит вопрос о установлении трахеостомы , для тех у кого стоит вопрос о её снятии! Очень хочется что бы здесь писали и делились опытом старожилы для новичков! Потому как сама была год назад в ситуации полного неведения по трахеостомии и главное где взять материалы необходимые для обработки трахеостомы, трахеостомич. трубки,аппараты отсосники, уважаемые форумчане давайте сюда скидывать реальные ссылки медтехник, магазинов где можно это все приобрести, а не просто на словах!
Да еще предлагаю позитивный лозунг сюда-ТРАХЕОСТОМА НЕ ПРИГОВОР !!!

Много разных магазинов по трахеостомии, я знаю на ул. сущевской дом12, стр1. тел 84956681146. называется МАРОМАКС тас есть все по уходу за трахеостомными больными от трахеостомических трубок до отсосов, чтоб слизь отсасывать, фартучки даже чтоб прикрыть трахеостому разных цветов, там есть отличное средство для мытья канюль, немного добавляешь в воду и замачиваешь трубку минут на 5, и слизь сама отходит от трубки и ненужно сильно ершиком чистить надавливать что потом трубка лопается  вот ссылка http://maromax.ru/groups/g-540-Traheostomiya.php

[tajna]

Маромакс дорогой, мы в Медтехнике 7 закупаем катетеры и салфетки, а трахеостомы и повязки( держатели) в НДА.

[Чулкова Мария]

Здравствуйте, в марте родился сын и через пару минут после рождения перестал дышать. На первые сутки жизни была установлена трахеостома  и  гастростома. Оказалось коовоизлияние в мозг . 5 месяцев мы были на аппарате ИВЛ сейчас дышит сам через трахеостому. Я научилась ухаживать за ней. У ребёнка так же нарушен глотательный и состателый рефлекс. С рождения не было рефлекса кашлевого, чихательного, глотательного, сосательного. Но сейчас он чихает и кашлеет сам. Пытаюсь восстановить глотательный, по немного начали давать глюкозу в ро. Сглатывает он с трудом.  есть пару вопросов, если можете проконсультируйте пожалуйста.
1. Ребёнку сейчас 6 месяцев, я закрывала дырочку и он совсем не дышит носом и ртом. Задыхается. Было у кого то так? Это из за возраста или что-то нарушено? Есть ли шанс что начнёт дышать носом или ртом?
2. Когда он спит Я совсем его не санирую. В дневной сон это где то 2-3 часа и в ночной за 8 часов сна может один-два раза отсанирую совсем немного. Днём временами могу каждые 5 минут бегать или по пол часа все норм. Нормально ли это ?
3. Начиталась про синегнойку. Как её выявить ? Какие первые симптомы ?
4. Как понять что ребёнок простужен если температуры нет?
Спасибо

[Nastysha238]

@Чулкова Мария, здравствуйте. Моя дочь была на трахеостоме почти 2 года. Сейчас уже полтора года дышит сама.
1. Если Вы закрываете трубочку, и ребёнок не дышит, то это совсем не значит, что ребёнок не сможет дышать сам. Может, трубка большая, перекрывает трахею, воздух не проходит.
Я стала закрывать трубку только на самом маленьком размере, и то после того, как дочь сама пальчиками её затыкала и слушала свой голос. Мы ходили с закрытой трубкой несколько дней, потом сняли стому.
2. Это нормально. Мы тоже во сне не санировали.
3. У нас она проявилась так: постоянная санация, мокроты стало больше, потом в трубке часто стало пересылать, дочь стала чаще болеть, от повязки воняло. Апогеем стало воспаление легких, месяц больницы. После лечения пневмонии синегнойка себя не проявляла. Я не связываю пневмонию и синегнойку, но антибиотики её "придавили" так сказать.
4. У нас это проявлялось увеличением мокроты и кашлем.

[Чулкова Мария]

Врач говорит из того, что тахеостому так рано установили у ребёнка не выработан рефлекс дыхания и возможен паралич гортани. Они тверди что шансов мало что он научиться дышать через рот или нос. Но вещь ему только 6 месяцев. Он растёт.  Успокойте меня, ведь есть шанс что он начнёт дышать, так же как и чихать и кашлять.?!

[АлинаВаня]

Здравствуйте. Сын родился здоровым, но через два часа начал синеть и задыхаться. Аппарат ИВЛ. Обнаружили серьезный парок сердца, пневмания. На 8 день жизни операция на сердце. Все время на ИВЛ. В 2.5 мес. поставили трахеостому ( не мог сам раздвигать лёгкие, аттелектазы). 3,5 мес. в реанимации, кушал через трубку. Лёгкие раздышали,начал дышать сам через трахеостому. Приучала к соске 1,5 месяца. Потом в один прекрасный день присосался) трахеостому нам отказываются снимать, врачи просто издеваются. Мы из Волгограда, специалисты по данной сфере только в одной больницы, которые нас видеть не хотят, постоянные причины, чтобы не деканулировать. Ребенку закрываю трахеостому, дышит сам, по своему разговаривает. Нам сейчас 7 мес. Очень хотим попасть в Филатовскую больницу. Подскажите, может кто обращался? С чего начать?

[А_Татьяна]

 Подскажите пожалуйста возможно ли снять трахеостому если человек совсем не может глотать и вся еда попадает в легкие? У нас стоит гастростома, питание полностью через неё. Но дышать через нос можем, когда дырочку затыкаю. По ночам храпим, пытаемся говорить в голос.

[Bonda С.]

Здравствуйте. Сын родился здоровым, но через два часа начал синеть и задыхаться. Аппарат ИВЛ. Обнаружили серьезный парок сердца, пневмания. На 8 день жизни операция на сердце. Все время на ИВЛ. В 2.5 мес. поставили трахеостому ( не мог сам раздвигать лёгкие, аттелектазы). 3,5 мес. в реанимации, кушал через трубку. Лёгкие раздышали,начал дышать сам через трахеостому. Приучала к соске 1,5 месяца. Потом в один прекрасный день присосался) трахеостому нам отказываются снимать, врачи просто издеваются. Мы из Волгограда, специалисты по данной сфере только в одной больницы, которые нас видеть не хотят, постоянные причины, чтобы не деканулировать. Ребенку закрываю трахеостому, дышит сам, по своему разговаривает. Нам сейчас 7 мес. Очень хотим попасть в Филатовскую больницу. Подскажите, может кто обращался? С чего начать?

Сколько времени он может дышать сам при закрытой трахеостоме? Сыну говорил , что снимать, если три дня на закрытой продержится.  При этом параллельно стали уменьшать размер раз в два-три дня. Но мы тренировались несколько месяцев перед этим, постепенно увеличивая время на закрытой трахеостоме, не допуская посинения  ребенка, если вдруг он не сможет или устанет.

[5500Юлия]

Здравствуйте всем.
Мы носители стомы один год. Наложили в возрасте 1 мес после операции на сердце и длительного нахождения на ивл, откуда появился бронхит и застойная пневмония, не смогли сами задышать. Сказали снимут после радикальной операции.
И вот прошёл год. Радикальная операция прошла. Ребёнок в реанимации. Стому сняли пока. Уже несколько дней дышит сама. На кислородных усах. Но в месте, где была стома, собирается мокрота, которую ребёнок не может откашлять. При кормлении иногда оттуда совсем немножко, но вытекает, немного хлюпает. Иногда хлюпанье после нескольких минут кормления проходит , иногда собирается все и нет , санируют через это отверстие.
Врач сказал что теперь под вопросом деканюляция. Будут вызывать лора с фибробронхоскопом для бронхоскопии и решать. Дышит нормально. Сатурация держится. Кислород на минимальном потоке. Почему врач в сомнениях о деканюляции? Это мокрота со временем не пройдёт ?
Извиняюсь за длинный текст, но пишу подробно как есть. И если есть тут кто прошёл деканюляцию, у кого так было или как то по другому ? Расскажите пожалуйста

[Yulia Yulia]

Добрый день. Не так давно нам поставили трахеостому. Ребёнку полтора года, раньше дышал сам.. По причине Бульбарных нарушений. Плохо глотал, слизь стекала в лёгкие. Пневмонию не можем вылечить пол года, находимся в больнице все это время.. С трахеостомой произошла аспирация, как сказали врачи, по кт лёгких верхушка вся забита.. Кормим через зонд. Может ли произойти аспирация с трахеостомой? Сомневаюсь во враче нашем…

[mamachu]

@Yulia Yulia, здравствуйте! Конечно, это возможно. Если такое происходит, иногда принимают решение поставить трахеостому с манжетой.

[Yulia Yulia]

@mamachu, у нас как раз стоит сейчас трахеостома с манжетой. И кормим его через зонд. И именно с этой трахеостомой произошла аспирация (как говорит врач), он срыгивал в этот день. Но я читала, что трахеостома помогает избегать аспираций, вот хочу уточнить возможна ли аспирация при трахеостоме?

[Yulia Yulia]

@mamachu, у него каждую неделю воспаления по анализам, подъем температуры. Уже подключили ИВЛ. Позозреваем , что от нас скрывают что-то. Так как меня перестали пускать к нему. Ищем любую информацию:(