Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ZiziTima]

Здравствуйте. Начали реабилитацию 7-8 мес. После каждого абм у нас скачок в развитии

[Татьяна Селезнева]

У кого дети были на гидрокартизоне, кортефе? Набрали вес?

[ZiziTima]

Здравствуйте. Мы набрали, но не сильно, правильнее сказать, что отеки были. Со снижением дозировки и отёчность потихоньку уходит

[KiraVsWest]

У кого дети были на гидрокартизоне, кортефе? Набрали вес?

Мы набирали, была как шайба, спустя месяца два после последней таблетки уже была меньше раза в два))))

[KiraVsWest]

Тоже хочу поддержать всех, кто в начале пути или еще в процессе.
Кире уже 1,4. Вторую неделю ходит в частный садик на полдня. Все понимает, обожает танцевать, знает очень много слов, говорит чуть меньше, но настойчиво)) выполняет простые просьбы вроде выбросить в мусорку, что-то принести, сесть на горшок. Были на кортефе, пэп не принимали и не принимаем, Вест у нас был криптогенный. Эпилептолог сказал, что еще одно контрольное ээг в апреле-мае и забыть его навсегда.
Недавно проходили полную диспансеризацию в нашей польке, все отлично, все рады вместе с нами, попросили взять у эпилептолога рекомендаций, как нас дальше вести, что нельзя, что можно, какие прививки и тд.
Так что верьте в своих деток, ищите хороших врачей, которым будете доверять и слушайте их. Даже тут на форуме у всех родителей полярно разные мнения на какие-то вопросы, так что это очень ненадежный ресурс.

[NAB]

@Татьяна_001, напишите ещё раз и не администратору ( Вы ФЕЕ писали, что ли, админ она?), а модератору раздела Лекарственные препараты NATULAY в личные сообщения. Она очень быстро всё размещает.
Этот пост удаляю, т к правила одни для всех. И ищут нужные лекарства там

[ElmiraNikol]

Мамы вестят, как ваши детки? Как успехи? Мы собираемся уехать на все лето в Абхазию, поделитесь опытом, что в аптечке должно быть для наших деток, какие меры предосторожности от всяких ротавирусов и прочего….

[кисярыба]

@ElmiraNikol, если у Вашего ребёнка ремиссия, то все как для просто ребёнка.  От ротовируса профилактики в принципе нет, но я своим детям даю курс пробиотиков перед поездкой дней 10 и там дней 5

[MamaArtem]

Мамы вестят, как ваши детки? Как успехи? Мы собираемся уехать на все лето в Абхазию, поделитесь опытом, что в аптечке должно быть для наших деток, какие меры предосторожности от всяких ротавирусов и прочего….

Всем привет! Давно мы тут не появлялись) нам сейчас 1,9, в ремиссии с февраля прошлого года то есть 1,3 года уже. Были на приеме у нашего эпилептолога. Она расписала нам схему выхода с депакина. Начали процесс. Очень страшно, волнительно! Но так хочется уже уйти от лекарств) по развитию все тьфу тьфу, обычный парень) есть конечно на площадке и пошустрее и поразговорчивее нас)) ходит уже намного лучше, бегает, начал подниматься по ступенькам (каждая новая ступенька- шаг следующей ногой, до этого был приставной) очень много звукоподражаний, слова тоже есть но не много. Обажает играть с собакой и приставать к старшим братьям))) очееееень любит рисовать чем угодно и где угодно, мелки, ручка, карандаши. в общем слава Богу!

[ElmiraNikol]

@кисярыба,  спасибо Вам,за ответ🙏🏽 подскажите еще,вы Кате вакцины ставили?

@MamaArtem, очень Рада за вас,сынок молодец👍🏻 мы тоже в августе будем делать мониторинг и при положительной динамике уходить с депакина, сейчас мы на маленькой дозе
Николь развивается без задержек, даже на фоне деток постарше опережает их в речевом плане…

[кисярыба]

@кисярыба,  спасибо Вам,за ответ🙏🏽 подскажите еще,вы Кате вакцины ставили?

@MamaArtem, очень Рада за вас,сынок молодец👍🏻 мы тоже в августе будем делать мониторинг и при положительной динамике уходить с депакина, сейчас мы на маленькой дозе
Николь развивается без задержек, даже на фоне деток постарше опережает их в речевом плане…

Нет, у Кати нет прививок, ни одной. На туберкулёз обследуемся Диаскин тестом

[Lisi84]

@MamaArtem,  здравствуйте! А у какого эпилептолога вы наблюдаетесь в СПб?

[Juliromarusya]

Всем привет)И я хочу написать,очень давно не была.Сыну 6,5 лет.Инвалидность до 18 лет.Ходим с 2,4 года самостоятельно.Дцп аа форма.Плюсом у нас ЗПРР причём грубая,косоглазие альтернирующее сходящееся(длинный диагноз там,не буду писать),ремиссия по Эпи по прежнему,ттт,речи нет.Есть отдельные слова.В общем не прошли мимо нас наши приличные повреждения в лобно-височных долях.Но мы не унываем,занимаемся,дефектолог,Аба терпия(рас присутствуют),сенсорная интеграция,лфк,массаж курсами.Так что все индивидуально и у каждого свои причины и последствия тоже свои.Всем здоровья!

[IrinaGurba]

Всем привет, давно мы не писали!
Напомню: у дочки в 6 месяцев (начало июня) поставили синдром Веста, назначили гидрокортизон (кортеф), приступы ушли на 9 день, до лечения был период безэмоцтональности, игрушки не брала и тд, физически все нормально. На гидрике ожила. С июня ремиссия, больше ничего не принимали и не принимаем, никаких пэп. Были в отпуске два раза, на море и в Казахстане у друзей, плавали в море, один раз болели с температурой высокой, сотри раз падали, возраст такой, учится ходить и лезет везде)) полностью гидрик был закончен в начале сентября. За это время сделали две контрольные ээг, последняя 4 дня назад - все чисто.
Дочка развивается как все, ей 11 месяцев, говорит мама, папа, бах, дай, сестру называет Си, пульт - пу. Везде лезет, пытается ходить, стоит и хлопает в ладошки уверенно, машет привет/пока и нет головой) мне просто кажется, что на форуме мало остаётся родителей, детки которых все преодолели, не хотят вспоминать и тд, и обнадёживающих историй кажется мало.
Мы надеемся, что наш вест ушел навсегда.
Мрт, тмс и полный экзом - чистые. Ставят идиопатическую форму.  Эпилептолог сказал мы больше не его пациенты, но ещё через полгода сделать ээг посмотреть как что

Здравствуйте!
А какой кортеф вам назначали, российский?

[ElmiraNikol]

@IrinaGurba Настя давно не заходит, так как вопрос срочный я вам отвечу,они купировались российским