Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Татьяна Я...а]

1 февраля 2021 15:38
Ярославские врачи освоили новый метод лечения детей с ДЦП
Теперь малышам не придется выезжать за пределы региона.

Сегодня в областной детской клинической больнице впервые выполнили дозаправку баклофеновой помпы ребенку, которому был поставлен диагноз детский церебральный паралич. Раньше жителям региона приходилось для этого ездить в федеральные клиники.

Сама методика представляет собой способ лечения мышечных спазмов при детском церебральном параличе путем вживления специального устройства — программируемой помпы, которая вводит вещество, расслабляющее мышцы, напрямую в спинномозговую жидкость. Дозаправлять помпу необходимо раз в 3-6 месяцев.

«Все это для того, чтобы облегчить уход за пациентом, а в лучшем случае — добиться его реабилитации: чтобы несидячий смог сидеть, тот, кто не ходил, — ходить», — пояснил врач-нейрохирург Дмитрий Шелкошвеев.

Подробнее на «Яркубе»:
https://yarcube.ru/newsletter/yaroslavskie-vrachi-osvoili-novyy-metod-lecheniya-detey-s-dtsp/
Использование материалов допускается только при наличии ссылки на «Яркуб».

[Оригинал]

И это еще только первые шаги, еще даже и не шаг, а так, занесли ногу.

[Летнее солнышко]

@Татьяна Я...а, между Москвой и Ярославлем около 250 км, не так уж и много. Россия сильно больше и, например, в отдалённых районнах это огромная проблема. Например у нас есть в области города, где расстояние до областного центра около 1000км и  нет ни дорог, ни ЖД транспорта. Случилось что, только на вертолёте санавиации можно вывезти человека

[Татьяна Я...а]

И это еще только первые шаги, еще даже и не шаг, а так, занесли ногу.

Да! Теперь пусть шагают семимильными шагами в этом направлении! Этого желаю всей душой!

[Татьяна Я...а]

@Летнее солнышко, знаю, дорогая!
Но я выложила это даже не поэтому. А вот еще один способ преодоления церебрального паралича.

[Оригинал]

И это еще только первые шаги, еще даже и не шаг, а так, занесли ногу.

Да! Теперь пусть шагают семимильными шагами в этом направлении! Этого желаю всей душой!

Возможно, еще база неподготовлена для семимильных шагов: еще не умеют разделять на выходе из мозга сигналы, идущие к разным частям тела. Но уже в ближайшие 10-15 лет в этом направлении будет совершена революция, я просто уверен в этом: в пользу этого говорит, ну, просто все!

[Татьяна Я...а]

И это еще только первые шаги, еще даже и не шаг, а так, занесли ногу.

Да! Теперь пусть шагают семимильными шагами в этом направлении! Этого желаю всей душой!

Возможно, еще база неподготовлена для семимильных шагов: еще не умеют разделять на выходе из мозга сигналы, идущие к разным частям тела. Но уже в ближайшие 10-15 лет в этом направлении будет совершена революция, я просто уверен в этом: в пользу этого говорит, ну, просто все!

Твои слова да Богу в уши!

[Оригинал]

Заметь, я не говорю, что после обретения средства это начнут делать всем поголовно. Поголовно будет, когда технология станет копеечной, тогда станет помочь дешевле, чем кормить всю жизнь, а пока будет

Ирина Аллегрова "Купите бублички" Новый год Глухарево - YouTube
в смысле "гоните рубчики" и государство в этом не будет участвовать.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, а я это знаю. Думаешь, я наивная? ))))) Я знаю, что долго-долго это не будет доступно широкому кругу.
Я и про рак вот думаю. Поди можно уже излечить даже 4 стадию, придумано поди уже что-то. Но... Это ж сколько денег делают на лечении рака, также как ДЦП...
Способ избавиться от этих страшных диагнозов еще долго не будет известен широкому кругу людей, а только очень узкому... специализированному.
А то как же они бешеные деньги будут делать на "лечении"ДЦП или онкологии?
Вот не верю я им...
Не верю.

[Оригинал]

не будет известен широкому кругу людей

Да, дело не в том, что это будет неизвестно широкому кругу людей. Возьми самое дорогое лекарство в мире. Ведь всем все известно, только от этого ни капельки не легче, а в некоторых случаях даже хуже (чужого же дитя вылечили, а мой чем хцже?((( ). Дело будет вот именно в недоступности для большинства при всеобщей осведомленности. Ходить хочешь - плати, хоть пусть оба родителя на панель идут. Так и там столько не заработать. Не заплатишь - так и будешь на карачках ходить всю твою неповторимую и счастливую жизнь. А помрешь просветленно духовно коммунистом. И это еще не самое худшее из того, что могло было быть...

[Татьяна Я...а]

не будет известен широкому кругу людей

Да, дело не в том, что это будет неизвестно широкому кругу людей. Возьми самое дорогое лекарство в мире. Ведь всем все известно, только от этого ни капельки не легче, а в некоторых случаях даже хуже (чужого же дитя вылечили, а мой чем хцже?((( ). Дело будет вот именно в недоступности для большинства при всеобщей осведомленности. Ходить хочешь - плати, хоть пусть оба родителя на панель идут. Так и там столько не заработать. Не заплатишь - так и будешь на карачках ходить всю твою неповторимую и счастливую жизнь. А помрешь просветленно духовно коммунистом. И это еще не самое худшее из того, что могло было быть...

Да, пожалуй, ты прав. И широкая осведомлённость не поможет.
Долго ещё так будет, к сожалению.
Даже, если изобретут что-то реально помогающее.

[e_v_r]

Можно использовать для внешней поддержки аппарат на тазобедренные суставы с корсетом (свош).
Аппарат нивелирует патологические установки, возникающие при ДЦП.
Оригинальный, шведский, дорогой, а нашего производства вполне доступен. Делает в Москве фирма персей орто, ничем не уступает.

[lyernus]

С праздником всех.
Вопрос к тем, кто может разбирается(собственный опыт был).Старше дочке ставят "органическое поражение мозга", неуточненная гидроцефалия""аутоподобный синдром"(к чему это не знаю!!?ребенок по поведению притухших какой). На МРТ - нет обширных повреждений, только глиоз на макушках желудочков(который за глиоз на первом мрт не приняли). Очень похоже на ПВЛ 1-2 стп, имхо, по симптомам - диффузная гипотония, ЗПРР, с горшком проблемы. По началу, ждали по совету врача, что новые связи нейронов нарастут.  8 месяцев ждали. Потом плюнули на этого врача(у ребенка в развитие тотальная стагнация), начали сами пробовать когитум, цераксон. тем более что другой невролог, предложил глиатилин - цераксон, сказал что по опыту его и груднички хорошо переносят. Сначала был когитум, после первого курса ребенок стал понимать частично речь, поняла зачем нужен горшок, что на нем нужно делать(даже в мультфильмах горшок узнавала), но сама не просилась - нас оповещала если ей нужно. Замечала позывы  уже после того как написает в памперс. Через пол года - идебенон, через раз но получилось подавать - стала какие то слова повторять. Снова когитум - месяц, и так совпало что резкий переход на цераксон дал какой то скачок - стала сама бежать на горшок, снимать памперс и писить. Но вот после  отмены лекартсва какой то откат. Вроде бы связи наладились - неделю сама сама справлялась с туалетом. В речи - предложения стала составлять "мама, кику(кису-игрушка) дай", "папа, иди" там - бабая(когда в коридоре темно). Конечно, я в курсе откатов. Пока даешь ноотроп - все прекрасно, потом остается, но половина. Без лекарства, ходит на горшок по большому вроде как нормально, с пописать - из 5 раз 2 раза вспомнит, иногда не успевает, снимает памперс, а писает уже на пол.(((                                                                                                                                           
     Разговаривали с одной мамой в контакте, и спорили. Она мне говорит, что если нету миелина, то какие могут быть связи, и как может что-то закрепится?(у нее ребенок с аутизмом - типа толку в этих лекарствах, если ничего не закрепляется, лучше безглютеновая диета, и делать генетическое меню - если в кратце. Я сторонник "волшебной таблетки" и может занятий на этом фоне, может кето-продукты для энергии, но не более того.) Я говорю, что некоторые лекартсва усиливают сигнал в нейронах, даже без миелина(мемантин, нейромидин). ну плюс лекартсва, которые с репаративными свойствами - глиатилин, цераксон. Не важно о чем спор, но я пришла к выводу, что может, если сигнал проходит с лекарствами и ребенок восстанавливает навыки - значит там есть какие то нейроны, может поврежденные, может без миелина. Но они есть. Если нейронов в определенной области совсем нету - это же значит, что способности вообще и с лекарствами не восстановимы? У меня ребенок даже с когитумом предложения не составлял и до горшка не добегал, а теперь хотя бы на фоне цераксона - запоминает слова, предложение из 3 слов(словарный запас жутко маленький, активный), и на горшок садится сама. Ну пусть на фоне только ноотропов. Еще была версия - что когитум, цераксон как то стимулирует кору и она все берет под контроль. Хочется думать, что какие то нейроны растут в области повреждения или какие то "ниточки" там сохранились, хоть и без миелина?
ПС: спасибо всем кто прочитал до конца мою писанину.

[NAB]

Я скорее, скептик в части ноотропов.
 Хотя на своём однажды эффект после пантогама был, в 2.5 года после курса речь пошла. Но - как пошла она косячно так и далее. Если толкнуло, сам факт её, не качество. И  далее нигде и ничего ему не торкнуло с ноотропов.  Сама я, думаю что просто совпало, ноотроп попал на момент готовности навыка. И чуть ускорил то, что и само произошло б в течение ближайших месяцев.
Позже мы перешли к другому врачу, она  считала ноотропы ( как и не в России это) лекарствами с недоказанной эффективностью.
Развитие сына шло не совсем стандартно, с разной скоростью в разные периоды, не одинаково в разных сферах. Были очень "провальные" ( коммуникация) и вполне успешные ( быт, интеллект где невербальное). И это шло и с ноотропами, когда использавали ( недолго) и без них.

[maria081271]

У меня без всяких ноотропов дочь заговорила, научилась контролировать функцию тазовых органов, ну и ещё много чему научилась, с её то диагнозом этого не могло быть вообще.