Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[spaniel]

Вы меня не поняли.
Я про причинно следственные связи перебора пэп и фармакорезистентности

[spaniel]

Обращаюсь ко всем участникам дискуссии:
Мы с вами лично не знакомы , в баню не ходили....
Пожалуйста, давайте более уважительно относиться друг к другу, даже если наши мнения не совпадают.

[ОксанаZ]

Можно и мне высказать своё мнение. Как я считаю, все очень индивидуально. И что помогает одному, не помогает другому. Тут же ряд того, что нужно учитывать. Сколько я читаю случаев столько и убеждаюсь что Веста разный у всех. Наверное, если бы было одно подходящее лечение, его бы и выписывали всем. Очень рада, за тех у кого получилось купироваться, и поделиться своим результатом однозначно стоит. Но не настаивать на том, что это одноединственное верное решение. А что если кто-то послушает этого совета и не поможет а сделает хуже?
Сколько мы уже прошли с сыном, и не только с эпилепсией столкнулись, во всем, все индивидуально…

[dumi]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Я читала несколько. И на основании прочитанного и высказала свое видение этой фразы

Вот цитата из журнала неврологии и психиатрии:

В доступной отечественной литературе достаточно широко обсуждается роль различных противоэпилептических препаратов (особенно, вальпроата, топирамата и бензодиазепина) в лечении синдрома Веста. В международной литературе они отступают на второй план по сравнению с вигабатрином и гормонами, и их применяют только при отсутствии эффекта от первых двух. В отечественной практике ситуация, когда гормональная терапия является стартовой (без предыдущего назначения противоэпилептического препарата — ПЭП), является крайне редкой. Возможно, это связано с тем, что госпитализация для проведения гормональной терапии проводится далеко не сразу (часто является плановой). Большинство пациентов, госпитализирующихся в отделения нашего института с синдромом Веста, уже получают какие-либо ПЭП. Чаще всего это вальпроат. Когда гормональная терапия оказывается эффективной, встает вопрос, что делать с уже принимаемым ПЭП, неэффективным или частично эффективным? Ответ на этот вопрос в руководствах и рекомендациях отсутствует, и он решается индивидуально после обсуждения ситуации с родителями ребенка. Родители, как правило, боятся рецидива, и часто получаемый ранее ПЭП не отменяется, хотя такая тактика и является спорной. При эффективности гормонов всегда имеет смысл упростить противоэпилептическую терапию, постепенно сведя число ПЭП до минимального (многие дети месяцами получают по 2—3 неэффективных препарата).

Если присмотреться к этому фрагменту:
1. Гормон или вигабатрин это препараты с которых надо начинать купирования в Весте ( хотя и тут есть исключения)
2. Пациенты уже какое-то время принимают лечение с пэп которые не являются препаратами для лечения данного синдрома
3. Родители боятся...понятно что боятся,  есть почему...тут оставим без комментариев,  действительно многих родителей доктора с неадекватным лечением вводят в такие заблуждения
4. Не сказано что после купирования надо или можно приостановить лечение с пэп

[dumi]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

Какой интересный логический переход.

Если вы выскажите свой интерес в другой форме, я напишу эту информацию.
Хотя, кажется , уже указывала.

Выход с любого препарата в любом случае происходит с обследованием на ЕЕГ. Обычно после купирования,  выходят с гормона и назначают пэп, так как рекомендуется принимать их 3 года. Если вам не прописали, значит у вас действительно какая-то этиология что позволяет так делать. Но повторюсь, это редкие случаи и не стоит это распространять как идею что сработает для всех или хотя бы в большинстве случаев.

Да вы что?  Серьёзно? на ээг смотрят? Никогда  бы на подумала, спасибо, что сказали.

Обратите внимание на все что за последние 3-4 написали  медицинского и научного. В мире.
А то вы ни на один вопрос не отвечает, а корону эпилептолога нацепили.

Тут по мимо вашего сарказма,  вы бы обратили внимание на ваши посты...вы сами ведь сказали что во время и после выхода с препарата делали еег и все.

Я повторюсь и очень надеюсь вы меня услышите:
- я очень рад что у вас выход с гормона прошёл без применения пэп, это скорее всего очень хороший случай и большая удача в такой неудачной ситуации
- перестаньте толкать идею что после купирования и выход с гормона не нужен пэп, так как в большинстве случаев это абсолютно вредный совет
- конечно вы правы, каждый случай Веста надо рассматривать отдельно,  в зависимости от причины и не ставить всех под одну статистику
- Всегда брать в учёт что этот синдром в большинстве своих проявлениях, это жуткая болезнь с которым более 70% детей не выходят победителями в долгосрочной перспективе.

[Jn]

Вы меня не поняли.
Я про причинно следственные связи перебора пэп и фармакорезистентности

Я поняла,  я с телефона хотела процитировать  не ваше сообщение и промахнулась.

Вас я поняла. Так вот посмотрите статьи посвящённые именно этому. Там этот механизм описан. И я спрашивала у эпилептолога отдельно эту тему, так вот краткоп содержание: есть и вариант, что если  бомбить мозг препаратами, то это может привести к резистентности и это вполне значимо. Ну даже  вроде безобидные пшикалки в нос то привыкание вызывают , то ещё что... а тут препараты посерьёзнее.

[ЭльзаЭльзочка]

Мы купированы синактеном. После купирования пили 6 лет кеппру.Но я знаю тех кто после синактена ничего не принимал и у них все хорошо

[Jn]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

Какой интересный логический переход.

Если вы выскажите свой интерес в другой форме, я напишу эту информацию.
Хотя, кажется , уже указывала.

Выход с любого препарата в любом случае происходит с обследованием на ЕЕГ. Обычно после купирования,  выходят с гормона и назначают пэп, так как рекомендуется принимать их 3 года. Если вам не прописали, значит у вас действительно какая-то этиология что позволяет так делать. Но повторюсь, это редкие случаи и не стоит это распространять как идею что сработает для всех или хотя бы в большинстве случаев.

Да вы что?  Серьёзно? на ээг смотрят? Никогда  бы на подумала, спасибо, что сказали.

Обратите внимание на все что за последние 3-4 написали  медицинского и научного. В мире.
А то вы ни на один вопрос не отвечает, а корону эпилептолога нацепили.

Тут по мимо вашего сарказма,  вы бы обратили внимание на ваши посты...вы сами ведь сказали что во время и после выхода с препарата делали еег и все.

Я повторюсь и очень надеюсь вы меня услышите:
- я очень рад что у вас выход с гормона прошёл без применения пэп, это скорее всего очень хороший случай и большая удача в такой неудачной ситуации
- перестаньте толкать идею что после купирования и выход с гормона не нужен пэп, так как в большинстве случаев это абсолютно вредный совет
- конечно вы правы, каждый случай Веста надо рассматривать отдельно,  в зависимости от причины и не ставить всех под одну статистику
- Всегда брать в учёт что этот синдром в большинстве своих проявлениях, это жуткая болезнь с которым более 70% детей не выходят победителями в долгосрочной перспективе.

Логика...
То есть по вашему я одновременно говорю , что "случаи Веста надо рассматривать отдельно " (  и это я действительно говорю) и при этом я же  " толкаю идею, что без пэп надо всем " - этого я нигде не писала))


Не сходится.... 

Вы после этого моего ответа вцепились :

"
Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.
"

Перечитайте его !  Внимательно !

Может мне врать надо о том, что нам врач говорил?

[evronimys1990]

Схемы лечения - "Синактен Депо"
Волковская - доза на инъекцию 0,025-0.05 мг/кг 10 дней каждый день, 5 дней через день, 5 дней через 2 дня, 5 дней через 3 дня далее каждые 5 дней в течение 3-6 месяцев (в зависимости от переносимости)
Антонио Русси - доза на инъекцию    0.04 мг/кг Первая неделя каждый день, Вторая неделя через день, Третья неделя 1 инъекция, 4 неделя 1 инъекция
Мухинская схема - каждый день начиная с 0.1, каждый следующий день повышаем ( шаг кратен 0.1) до того как уйдут приступы (максимум до 1 мл) на этой дозировке колем 3-4 инъекции после идём на снижение.
Схема лечения "Сабрилом"
125 мг в течении 3 дней, повышение дозы на 125мг каждые 3 дня . При выходе на дозу 100мг/кг ждать неделю, если нет положительных эффектов продолжать наращивать дозировку максимум до 200мг/кг (в зависимости от реакции и побочных эффектов) . Лучше принимать комбинацию этих препаратов.

Отправлено с моего 21081111RG через Tapatalk

[Аут]

Сыну 12 лет.
Серьезных последствий, но инвалидности избежать не удалось

https://www.youtube.com/watch?v=_pDn7ZSmMe4

[Arliss]

Синдром Веста бывает разный, назовем это так, нет клиника одна - но причины разные, а соответственно подходы к терапии тоже. Кому-то помогает сабрил, кому-то сабрил+синактен. Кто-то не идет на синактене, но прекрасный эффект на гидрокортизоне и прочее.

[MamaArtem]

Всем привет! К сожалению, вступаем в ваши ряды, не обошла и нас такая беда. Сын Артём третий ребёнок в семье. Родился от идеальной беременности, и вполне замечательных родов. На 40 неделе, без каких либо вмешательств все очень естественно и хорошо прошло. До 5 полных месяцев развивался отлично, все узи, в тч головного мозга, остеопат, невролог (проверенный) в один голос говорили ну отличный парень! И вот ровно в 5 месяцев начались замирания при этом поднимал глазки наверх. Сразу отправила видео неврологу, она успокоила говорит бывают у младенцев пароксизмальные явления неэпилептического характера-наблюдайте, и мы выдохнули в новогодней суете (было 30.12)  но решили на всякий случай записаться к эпилептологу, ближайшая запись была на 10 января. Приступы Проходили они сериями по 3-5 раз в день по 3-5 минут. А уже на 7 день от начала они увеличить по частоте и продолжительности. Написали неврологу, она сказала срочно ехать в больницу. Там сделали ЭЭГ но не расшифровали тк праздники и тот кто расшифровываешь выйдет только 10.01 🤦🏽‍♀️ В общем 10.01 нам ставят Веста , говорят срочно покупать синактен и сабрил, по ходу решим что принимать, все оперативно привозят и тут мы оба с ребёнком заболеваем ковидом. Из за этого колоть не смогли, лечимся, теряем драгоценное время, я не могу не спать не есть, каждый день ждём отрицательного теста. Тем временем эти Две недели принимаем Депакин и кеппру, на них картину улучшилась, серий 2 в день и пару единичных закатываний. Дождались легли в больницу начинаем колоть. В результате от начала приступов до первого укола прошёл месяц и 2 дня. Понимаю что потеряли минимум 2 недели. На момент приезда в больницу отката не было, для 6 месяцев все умел. Но вижу что на синактене ребёнок меняется, а может это не синактен виноват, гипсаритмия. Стал вялым мало улыбается, но игрушки держит, берет, болтает, голову держит хорошо, ноги в рот, но вижу что сам почти не переворачивается, если подтолкнуть то перевернётся. Читала здесь много историй и безумно благодарна мамам и папам которые пишут свой опыт, а как дают жить положительные примеры так это вообще не передать словами. Буду благодарна если кто то подскажет где почитать истории уже подросших детей с Веста. Как сложилась их жизнь. А может кто то сюда напишет- будет здорово. Здоровья нашим детям 🙏🏻

[dumi]

@MamaArtem От синактена есть откат в развитии, но он обратимый, после того как выйдет с терапии все его навыки вернуться. Желаю вам успехов!

[MamaArtem]

@MamaArtem От синактена есть откат в развитии, но он обратимый, после того как выйдет с терапии все его навыки вернуться. Желаю вам успехов!

Спасибо вам большое!!

[MamaArtem]

А ещё такой вопрос, видела раньше в теме что писали в начале синактена на первых уколах шло ухудшение, приступов становилось больше, вот у нас так. Я тогда значения не придала, а сейчас найти не могу эти Сообщения, как в результате терапия прошла? Помог ли синактен?? Спасибо заранее!