Новообразование в ГМ, эпилептические спазмы

[Klein]

Девочки, я знаю Вы очень сильные, у каждой своя история, каждая через это прошли. Но мне кажется мне нужна психологическая помощь, я в полном раздрае, я хочу свою жизнь назад, хочу к старшему сыну и мужу, мне стыдно за эти мысли но ничего не могу с собой поделать.
Собственно история, беременность вторая, не скажу, что запланированная, но с мужем хотели двоих и обсуждали, может быть просто не вотпрям щас. Болела орви 2 раза в беременность в 10 и в 30 недель, в остальном в е просто идеально все скрининги все анализы, что мои что ребенкины.
Самопроизвольные роды на сроке 40,1 недель , лёгкие, за 5 часов, малыш родился сразу закричал, по апгар 9/10. Единственное родился меньше чем старший брат, хотя старший родился в 39 недель. Вес был 3050, рост 50 см.
Уже в палате обнаружила, что у малыша слегка срослись пальчики на обеих ногах, чуть недорасщепились, врачи сказали ничего страшного, на ходьбу не повлияет, плюс гемангиомка на спине. На первых сутках началось странное, у ребёнка начался нистагм и в этот момент он начал сильно сильно жмурить глаза. Сказала врачам, меня вроде бы у покоили, мол понаблюдайте, может ничего страшного. И действительно это повторилось только на 2е сутки, и больше не было. Выписали как положено на 4-е сутки.
Дома начиталась про стигмы, обнаружила у сына разного размера глазки, голова долихоцефалической формы, и разные ушки.
Помимо прочего ночью начал издавать странные звуки, будто давится и сейчас срыгнет, я его беру на руки, а он будто вскидывает ручки, потом зевает и засыпает. Я на это вызвала скорую, послушали, проверили сатурацию, все в норме, сказали это рефлюкс, мамаша Вы дура и уехали.
Собственно что хотела ещё сказать, сегодня нам 3 недели от роду, и вчера случилось ужасное, я думала я свихнусь и просто увезут меня в дурку. Ребёнок спал в своей кроватке, достаточно долго уже, я услышала плач, захожу в комнату, а там ребёнок срыгнул, я его беру на руки, а его всего скрючивает, как в спазмах и после каждого спазма он начинает кричать еще громче. Я как смогла хладнокровно положила его в кроватку и сняла эти приступы на видео. Теперь у скорой не было вопросов. Сейчас мы находимся в местной детской больнице в отделении патологии новорожденных. По результатам НСГ у нас образование в ГМ см на см на см, судя по всему не киста. Завтра будет ээг. Затем возможно кт и мрт. Я начиталась в интернете столько что не могу ни есть ни спать. Плюс атмосфера в палате та ещё. Конечно я допишу сюда завтра результаты исследований, но моя интуиция говорит что ничего хорошего ждать не придётся ((( девочки милые подскажите как взять себя в рки, как настроиться на борьбу? Где взять оптимизм… врачи говорят что если есть эпилепсия то назначат противосудорожные, а нам только 3 недели (((( прощай развитие((( прощай обычная жизнь?

[NAB]

@Klein, это всё, конечно очень непросто и неприятно( вежливо выражаясь)... Совет - не читайте интернет. Сперва вас обследуют.
НСГ штука неточная. Раз что то обнаружено, это "что то" предположительно даёт судороги - конечно, будут обследовать далее, ЭЭГ, КТ, МРТ. 
Противосудорожные - не прощай развитие. На форуме немало примеров как раз обратного есть.
В больнице конечно, тяжело.
Но главное сейчас быстро разобраться в ситуации.
Вы откуда территориально?

[Klein]

Я из Самары. А эти противосудорожные нужно принимать безоговорочно или все же лучше узнать второе мнение, как считаете? Невролог изначально посмотрев видео с приступом начала мне говорить что это не не судороги и не эпилепсия, что я надумываю ведь он не теряет сознание и прочее. Я мягко говоря обалдела от такого. После результатов УЗИ она конечно по другому заговорила

[spaniel]

Приступы тормозят развитие сильнее, чем противосудорожные.
По моему мнению, было бы здорово, если бы это новообразование было бы операбельным, чик чик и все супер

[Klein]

Мне сказали что сейчас никто ничего оперировать не будет ((( из-за 1см типа((( я тоже об этом подумала

[spaniel]

После обследования лучше получить второе мнение.
Снимки (ссылку на облако, где выложено мрт) можно будет разослать нейрохирургам по всей стране.

[Klein]

Спасибо!

[NAB]

@Klein, сперва надо всё таки обследование.
Сразу просите скопировать для себя исходные   ( кривые ЭЭГ, снимки  головы по КТ, МРТ). Т к специалисты смотрят именно это сами, а не чужие описания.
На форуме консультирует эпилептолог, отвечает по мере возможности, можно потом и здесь вопрос задать, мнение напишет.

[Klein]

@NAB, спасибо большое!

[Мамира]

Ну, во-первых, не ругайте себя за желание откатить все назад. Это нормальная реакция психики. У меня тоже были такие мысли.
Во-вторых, то, что невролог по видео определяет судороги или нет, хороший повод задуматься о его компетенции. Мы наблюдаемся у одного из лучших эпилептологов, которая знает весь анамнез ребёнка и она никогда по видео не ставит диагнозы. Показать может только ээг.
В-третьих, сначала ээг, потом все остальное. Желательно многочасовое. Хотя бы 4 часа писать.
В-четвёртых, если все-таки судороги, то бывают разные варианты. Вплоть до доброкачественных, которые проходят сами.
В-пятых, у судорог может быть масса причин. И надо искать их. И образование в мозге, которое можно Удалить, не самый плохой вариант. Один из хороших, я бы сказала.
В-шестых, да антиконвульсанты могут тормозить развитие. А могут и не тормозить. Но судороги вредят больше чем они.

Что бы сделала я.
1. ЭЭГ. Обязательно заберите кривые, а не только заключение.
2. Если судороги - искать причину. МРТ + анализ на обмен веществ в мозге + генетика панель наследственные эпилепсии
3. Найти своего эпилептолога, который будет вас вести

Ну и не так страшен черт, как его малюют. У моего сына тоже были судороги после рождения. Год на 2 антиконвульсантах. 4 месяца после полной отмены. Ему сейчас год и 4 месяца. ЭЭГ чистая. Обычный ребёнок. Ходит, сидит. Собирает пирамидку.
Я писала подробно в этом же разделе в своей теме. Понятно, что причины и исходы могут быть разными. Но это не безнадега

[Klein]

@Мамира, милая Мамира, Вы бы знали как мне важны слова!!! Спасибо Вам огромное за поддержку и Ваш позитивный опыт!!!
Вообще, девочки, знать что ты не один в этом мире, дорого стоит! Муж меня поддерживает как может но судя по моему состоянию ему это скоро надоест.
Невролог назначила глицин на данный момент 😅👌

[Мамира]

Я знаю, как важны. Я также сидела в больнице с новорожденным и изучала в гугле все про судороги. И искала хоть какие -то варианты положительного исхода, чтобы была Надежда.

[Мама гуськи-гу]

@Klein,  добро пожаловать!
если в больнице есть генетик, хорошо бы и у него получить консультацию

[Klein]

@Мама гуськи-гу, Спасибо!!) нет к сожалению, нет генетика но педиатр участковый сказал что даст направление. Мне кажется что здесь у виска покрутят если я про генетика скажу)) а я скажу😀
Девочки, вот скажите, ребёнок плачет сильно и в этот период например делает резкие движения ногами и руками, это можно интерпретировать как спазмы? Или я уже придираюсь и у меня на фоне напряжения глюки?вообще у младенцев нет грани между движениями естественными и патологичными? Например ещё: делает движения ртом будто его вырвет, высовывает язык, потом зевает и засыпает, потом снова высовывает язык зевает и засыпает и так несколько раз подряд

[Klein]

Подскажите пожалуйста, всегда ли приступы идут по нарастающей? И по частоте все чаще И чаще