Новообразование в ГМ, эпилептические спазмы

[spaniel]

Нет, не всегда.
Рекомендую вести дневник приступов, с указанием текущих дозировок лекарств, чтобы видеть влияние лекарств на приступы (или НЕ видеть)
Бывают и временные ухудшения, и временные улучшения без видимых причин.
В силу вашего возраста и пока неясности ситуации вам бы эпилептолога , который всегда на связи.

[Klein]

@spaniel, спасибо большое за комментарий! Просто сейчас пересеклась с мамочкой у ее ребенка тоже приступы, я ей показала видео, она сказала что у ее ребенка тоже так начиналось, ( конечно у нее изначально другие причины) а теперь ребёнок выгибается в дугу на 3 х противосудорожных и купируют приступ наркотиками. Я в панике снова. Не знаю куда кидаться.

[spaniel]

Вы встретите и других мам. У которых начиналось также, а потом хоп и все кончилось

[Мамира]

@spaniel, спасибо большое за комментарий! Просто сейчас пересеклась с мамочкой у ее ребенка тоже приступы, я ей показала видео, она сказала что у ее ребенка тоже так начиналось, ( конечно у нее изначально другие причины) а теперь ребёнок выгибается в дугу на 3 х противосудорожных и купируют приступ наркотиками. Я в панике снова. Не знаю куда кидаться.

Не надо никуда кидаться. Вы никуда не опаздываете. Даже если это судороги, эпилепсия - длительное хроническое заболевание, которое зачастую можно ввести в ремиссию.
Дождитесь ээг. Если да, ищем причины (а их могут и не найти). И параллельно после ээг ищем своего эпилептолога. Который возьмёт вас на старте и будет на связи.

[Мамира]

Лично для меня было очень страшно выйти из госпиталя и не понимать куда бежать, если что. Поэтому на выходе у меня были контакты невролога, которая вела ребёнка с рождения. Педиатра, который работает в том же госпитале и имеет доступ ко всем врачам, которые лечили сына. И запись к эпилептологу по рекомендации с учетом симптоматики. И все эти врачи были на связи и отвечали при малейших подозрениях на что-То

[Klein]

@Мамира, спасибо большое! Да, педиатр и невролог есть, нсть на примете эпилептолог и слава богу у меня рядом с домом есть центр неврологии где эпилептологов несколько. Пойду по каждому!!

[Klein]

Всем добрый день!
Пишу здесь отчет о нашей госпитализации. Скорее для себя.
В результате МРТ ГМ новообразований не выявлено, это сосуд, возможно атерома, дифференцировать это пока невозможно, наблюдаем, НСГ каждый месяц. Приступы у ребёнка повторялись в больнице, ночью, когда все спят и медсестры и дежурные врачи. Выбегала практически с голыми простите титьками и ребенком на руках до ординаторской, пока добегала, все прекращалось. Сатурация не понижалась, ребёнок в сознании, розовый, вы мама тревожная попейте валерьянки. В итоге после пары раз таких ситуаций я просто забила и старалась снимать на видео, опять же все с этим сложно тк темно и пока я приноровлюсь все прекращается. Невролог на мои видео прямым текстом говорит что ничего не видит и «ты что хочешь его на противосудорожные посадить?». Дневное часовое ээг ничего не показало ( оно не показало и тяжелому ребенку с судорогами, лежащему в реанимации.
В итоге я решила что просто буду говорить что все хорошо, и спустя неделю нас выписали с рекомендациями пить глицин и делать зарядку и массаж.

Сейчас в планах: 10 часовое ээг ночное,записалась на онлайн консультацию с Московским эпилептологом (в нашем городе не уверена что вообще есть компетентные специалисты) но все же ещё хочу посетить одного…
Не знаю за что ещё хвататься, тк есть ощущение что приступы учащаются(( что я теряю время, боюсь усиления и учащения((( сейчас ещё страх что мы не в больнице и не дай бог что…
Но все же в больнице однозначно ловить нечего,невролог там просто отвратителен

[Kot1981]

А на ээг что? Для вас сейчас это важнейшее исследование. Мою дочку трясло во сне первые месяцы жизни. Очень сильно трясло, на приступы было похоже, но ээг было чистое. Много чего может выглядеть странно и страшно, но не быть эпилепсией. Но надо сделать ээг-мониторинг, хотя бы час-два. В принципе, будет все понятно. Идеально, если приступ случится во время ээг и попадёт в запись. Без ээг разговаривать не о чем.

[Klein]

@Kot1981, здравствуйте! Ээг ночное  10 часовое будет только 3го февраля! Были на консультации у эпилептолога (скажу сразу пошли просто абы к кому, хотела просто послушать что скажут) показала видео с приступом, она сказала что это эпи и назначила депакин. Я сказала что очень хочу ээг без препаратов. Она сказала ну попробуйте но если будут учащаться приступы то нужно принимать.
На данный момент я реально вижу учащения и изменение видов этих приступов. Мы не спим вообще всю ночь. Ребёнок будто тужится, реально даже пукать может в этот момент, но главное отличие в том что во время приступа он вытаскивает язык и невозможно например дать грудь, не реагирует на прикосновения, например беру столбиком его, а движения остаются, и после приступа зевок. И такие приступы каждый час происходят ночью. Сейчас уже днем, вот наблюдаю((( не знаю как дотянуть до ээг и прием у норм врача только 9го числа уже на основании мрт и ээг

[Klein]

Ещё часто во сне вздрагивает как Моро, но часто, бывает во сне передергивает будто писить хочет. Стала замечать что появляются приступы когда сильно нервничает или плачет ( купаться не любит, на улицу собираться). Спит у меня на руках, сон вообще не глубокий и часто бывает резко открывает глаза, опять зевает и снова засыпает.
А да, ещё при ночных приступах между ними после зевка он просто будто пооваливается и засыпает, но растормошить его очень легко из этого состояния, правда чаще всего начнется новый приступ и так по кругу

[Татьяна2020]

Здравствуйте. По мне вам надо проверить генетику, есть реально несколько моментов ,указывающих на генетическую природу паталогий. Врачи вам этого назначат, сами только делайте,тем более это не по ОМС. Вам надо сначала сдать полный экзом,он только платно..так как чтоб что-то лечить надо знать причину,тем более у вас данных за родовые травмы мало,скорее всего это генетика. Самим все надо сдавать,от врачей толку мало. Второе,я бы на вашем месте сделала суточное ЭЭГ- видио на дому,не знаю как у вас,у нас можно из частной клиники вызвать на дом,дорого,но увы сейчас все дорого,иначе можно упустить многое..пока у вас нет диагноза,то не знаешь что лечить и как..надо не довести стараться до тяжёлых приступов,поэтому действуйте сами..мы также все сами сдавали,от врачей толку не было..удачи вам!

[Мамира]

До 3 февраля совсем чуть-чуть. Люди с приступами живут годами, особенно если они не купируются. Я бы тоже сделала ээг без препарата. Потому что начать принимать пэп легко, а вот отменять сложно. И сама отмена тоже может дать провокацию.
Плюс предположим на ээг не будет активности или будет незначительная. Если вы на пэп, то это результат пэп? Или пэп не дают эффекта и так все было? А можно ли отменять? Или попить годик? Будет очень много вопросов без ответов.

Ну и да, если такая возможность есть, я бы писала ээг дома. Мы сначала писали в клинике, потом узнали, что можно на дому и с тех пор только дома. И ребёнку комфортнее и нам.

Ну и генетику, если финансы позволяют, я бы сдала. Она несколько месяцев делается и как раз когда может встать вопрос - а не генетика ли это, уже будет готова. Правда, мы сдавали не экзом, а панель «наследственные эпилепсии».

[Klein]

@Татьяна2020, я уверена что это генетика, я знала это ещё в роддоме! Про экзом тоже знаю, будем сдавать после 9го, на омс я и не надеюсь, спасибо хоть за мрт бесплатное. Я в таком упадке, да и ещё здесь читая тему эпилепсии вообще бороться нет сил, все настолько у всех плохо ((

[Klein]

@Мамира, мне кажется у нас в городе нет такого ээг дома, максимум 10 часовое. На генетику сдадим, 100 там что-то есть я уверена ((( при генетике плохие прогнозы?((
Ждем ээг и конечно хочу 9го дождаться там врачу я больше доверяю

[NAB]

@Klein, ну прямо уж у всех плохо?
Просто вам сейчас плохо, и вы непроизвольно акцентируетесь на моментах историй других с этим знаком.

Немало там историй вполне позитивных.