Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510986 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5835 : 11 Сентября 2018, 21:11:41 »
@Juliromarusya Нам наш невролог никогда не запрещал ставить прививки. Были только сдвиги относительно графика, когда кололи Синактен: ждали месяц после укола гормона и только так ставили прививку. Сказать, что не страшно не могу, всегда переживаю когда прививаемся. Но вижу в этом и позитив: кругом все время епидемии разные и у ребенка есть хоть какая-то защита. Плюс вся наша история началась с бактериального менингита, поэтому стараемся получить максимальную защиту. А ещё у нас в стране прививки обязательны и медотвод дают только при определенных состояниях ( в основном связанных с имунодефицитом) или при известных аллергических реакциях. Так что рано или поздно мы бы все равно все прививки сделали. Но если у Вас есть выбор делать или нет и Вы сомневаетесь, то конечно лучше все таки подождать.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5836 : 12 Сентября 2018, 01:32:54 »
@Juliromarusya, не оглядывайтесь на других. Каждый видит и чувствует своего ребёнка.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5837 : 12 Сентября 2018, 01:36:58 »
@Наталья66, спасибо)просто опыт чужой тоже полезен,в смысле знание о нем....

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5838 : 12 Сентября 2018, 01:37:14 »
@zhuk666, спасибо,мне все понятно.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5839 : 12 Сентября 2018, 01:52:05 »
@Juliromarusya, тут не поспоришь :) Здоррвья вашему малышу!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #5840 : 12 Сентября 2018, 11:04:11 »
@Наталья66, спасибо вашей дочуре тоже)))

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5841 : 12 Сентября 2018, 13:22:33 »
Девчонки привет! Помогите пожалуйста! Недавно переехали в Балашиху. Подскажите хорошего невролога в Москве и в области. У нас синдром Веста, ремиссия уже 4-ый месяц. Хотелось бы сразу наблюдаться у хорошего специалиста. Здесь мы впервые, мужа направили сюда работать. Наблюдаться у своего невролога уже не получится. Думаю в Москве специалисты на уровень выше. Буду оочень благодарна любой помощи ---  ---
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Zarina Mu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5842 : 21 Сентября 2018, 22:37:38 »
@Zarina Mu, может еще мало времени прошло.
Может пэпы тормозят.
У нас интеллектуально дочка проснулась на снижении депакина и полностью ожила после полной отмены.
Времени как раз прошло нормально, 1 год, пэпов никакие не принимаем. А рвануть так и не можем 😭😭😭😭😭😭

Оффлайн nathalia

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • фыр-фыр
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5843 : 22 Сентября 2018, 14:19:52 »
Девчонки привет! Помогите пожалуйста! Недавно переехали в Балашиху. Подскажите хорошего невролога в Москве и в области. У нас синдром Веста, ремиссия уже 4-ый месяц. Хотелось бы сразу наблюдаться у хорошего специалиста. Здесь мы впервые, мужа направили сюда работать. Наблюдаться у своего невролога уже не получится. Думаю в Москве специалисты на уровень выше. Буду оочень благодарна любой помощи ---  ---

Раньше жили в Балашихе, ходили к Ремезовой Татьяне Васильевне
в АВС медицина работает

Оффлайн Zarina Mu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5844 : 22 Сентября 2018, 21:45:32 »
@blohina,  вы прошли бак? Есть результат? Что у вас по ээг

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5845 : 25 Сентября 2018, 07:28:15 »
Всем привет!
Давно мы не заходили. 1 июня закончили синактен. Эпи активность до 30 % все равно осталась.
Сейчас на кеппра.
Нам 1 год и 2 мес. Только сейчас полезли зубы
Первый появился 2 дня назад.
Ребёнок конечно очень плаксивый, все на руках.
Но беспокоит, что вчера заметила закатывание глазок , когда хочет спать. 2 раза. Прямо , как будто хочет уснуть, но в какой то дремоте., днём в коляске и вечером уже, когда укладывала. Днём были одиночные , несколько раз. А вечером прям как будто подряд быстро.

Подскажите пожалуйста, может было у кого такое?


Из навыков: пытается сесть на попу из положения на четвереньках, не ползёт вперёд, ползёт назад, отталкиваясь руками. Игрушки берет, но играет только перекладывая из руки в руку. Веселая и улыбчивая, если ничего не болит


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #5846 : 26 Сентября 2018, 10:45:56 »
Всем привет! И мы давно не заходили!Решила поделиться нашими новостями,ну и спросить совета. Для тех,кто нас не знает или не помнит вкратце расскажу нашу историю: синдром Веста у меня у старшего сына,сейчас ему уже 4 года и диагноз снят,мы без пэпов.Сынок второй из двойни(сестрёнка двойняшка здорова) родился в срок,38 недель,плановое кс,правда были проблемы с дыханием,был в ПИТе 24 часа под кислородом(может оттуда "ноги растут") выписали нас всех вместе на 5 день,как положено. Развивался всрок до 6 песяцев,потом приступы...купировались за неделю сабрилом,приступы ушли,ээг очистилась полностью за месяц. Был откат,потеря зрительного контакта и гипотония (до сих пор слабачёк,физические нагрузки даются с трудом) Сдали все возможные анализы,в том числе и генетику,мрт -норма. Развивается с задержкой,сел к году,пошёл в 18 месяцев. Про психическое развитие писать можно долго. Всё понимает,что нужно просит. Наша главная проблема -никак не разговорится! Повторяет почти всё,даже сложные слова,коряво правда,но я понимаю,но никак вот не начнёт речью своей пользоваться! Мамочки,у кого уже большие детки,когда ждать?Что делать? Логопед,эрготерапевт,психолог у нас с 15 месяцев по сей день,4 раза в неделю! Сдвиги положительные были всегда. В сентябре пошли в подготовительный класс обычной школы,вместе с сестрёнкой(мы в Греции,тут обязательное образование с 4 лет) нравится ему там,ходит без проблем,дети его любят,но он больше сам по себе. Вообще всегда замечала за ним аутические черты,психиатор тоже гоаорил,но в диагноз пока не записал.Сказал,что это не аутизм,но черты есть,правда с возрастом их становится всё меньше и он всё больше похож на обычного ребёнка. Только вот что с речью делать?Слух проверили,всё отлично! Что ещё можно сделать?
А ещё у нас за это время родился ещё один сынок,сейчас ему 9 месяцев,здоров! Если кто планирует и боится,пишите в личку. Всем деткам здороаья! А тем кто ещё борится с этой заразой,скорейшего выздоровления и сил родителям!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #5847 : 26 Сентября 2018, 10:49:02 »
@Konfetka_n,  мы в вашем возрасте умели не намного больше! Хорошо бы от эпиактивности избавиться совсем! Мы на сабриле тоже закатыаали глазки,но это были не приступы,тут однозначно ответит только ээг! Скажите об этом обязательно врачу.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5848 : 26 Сентября 2018, 11:22:07 »
@kristinaki, моя тоже могла только повторять и говорить единичные слова простые сама до 6 почти лет . Большой толчок нам дал нейропсихолог , постоянные занятия по много часов . Через 1,5 месяца где то пошли самостоятельные предложения , через 3 словесный понос ) , мы даже не думали, что она знает так много слов, причём мы такие и не употребляем дома , через год пошли рассуждения и вопросы .  Конечно дизартрия достаточно сильная , но из онр 1 в онр 3 мы перешагнули за полтора года . Ещё Томатис думаю тоже До и вместе с нейропсихологией нам помог .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #5849 : 26 Сентября 2018, 12:24:19 »
@кисярыба, спасибо за ответ! А во сколько начались простые слова у Кати? Нейропсихолога у нас я не нашла,может я не првильно перевожу...в чём его отличие на практике от психолога? Про томатис тоже думала,у нас его тут относят к не традиционной реабилитации,если можно так выразиться. Нашла,но в другом городе,пока не получается поехать со школой и маленьким ребёнком,но и больше наверное потому что меня отговаривают..что мол дорого,а результат спорный..не знаю что и делать...