Автор Тема: Светлячок Исмаил  (Прочитано 4642 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Меруерт_111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #15 : 09 Сентября 2020, 19:10:39 »
@Меруерт_111, у нас вообще нет никаких визуальных отклонений, ни одного это видим и мы, и врачи
Но я задаюсь вопросом неужели на узи скринингах при беременности этого не видно?! Генетик и эпилептолог не отправляют на дополнительные обследования, мне они вообще сказали, что с этим вариантом аномалии живую долго и счастливо и не подозревая о ней всю жизнь. Я в замешательстве!

Да, вы правы, к сожалению, многие случаи гидроцефалии видны бывают на третьем триместре во время скрининга, когда плод уже в принципе большой. У нас также все самые именитые узисты пропустили нашу аномалию.

Оффлайн Меруерт_111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #16 : 09 Сентября 2020, 19:17:31 »
Апдейт по нашему состоянию.

08 сентября меня допустили посмотреть на моего малыша. У нас полная атрофия мозга, малыш не видит, не слышит, более 4х раз пережил клиническую смерть. Под ИВЛ давал приступы с сатурацией в 0%.

Малыш бодрствовал, когда я пришла. Нет моего улыбашки больше. Глаза закатил под веки, скрежечет зубами, головой мотает, ножки спастичны, не слышит и не видит, не реагирует на шум. Боже... Это начало конца.

Во время приступов его все также обкалывают дофамином, адреналином и другими лекарствами, возвращая на этот свет. Смотреть на него сущее испытание.

Мы с мужем приняли решение при помощи детского хосписа забрать его домой. Нам выделят кислородную подушку и маску. По сути мы забираем его домой, чтоб последние минуты он провел дома, с нами. Мое сердце не на месте, что реаниматологи не дают ему спокойно уйти. Прошу, Боже, дай нам сил пережить это в кругу семьи, окружить его любовью, не сломаться. Одна бюрократия чего стоит.

Оффлайн Мирон

Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #17 : 09 Сентября 2020, 20:14:22 »
Сердце сжимается и ком подходит к горлу от вашего последнего сообщения. Дай Бог вам сил не сломаться и не упасть в данной жизненной ситуации. Сынишку вашего неимоверно жаль... Единственного не понимаю как на ИВЛ может давать сатурацию в 0%,значит отключали и не досмотрели....

Оффлайн Wetochka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #18 : 09 Сентября 2020, 23:33:48 »
@Меруерт_111, Боже, нет слов... сил Вам моральных и физических. Держитесь. Вы сможете пройти этот путь. Я в Вас верю.

Оффлайн Меруерт_111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #19 : 16 Сентября 2020, 06:44:22 »
12.09.2020 наш малыш покинул этот мир.

Оффлайн Мирон

Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #20 : 16 Сентября 2020, 18:17:35 »
Сочувствую вам... Жаль, очень жаль...

Оффлайн Антонина

Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #21 : 17 Сентября 2020, 21:08:58 »
 Соболезную
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4770
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 134
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #22 : 17 Сентября 2020, 22:40:48 »
Примите соболезнования.

Оффлайн Wetochka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Светлячок Исмаил
« Ответ #23 : 18 Сентября 2020, 16:58:15 »
Примите наши соболезнования...