Синдром Веста

[ZiziTima]

Здравствуйте! Меня зовут Зиля, я мама Тимура, сейчас ему 7 месяцев.
Даже не знаю с чего начать… Наверное, с самого начала. Родила я Тимура на сроке 39,3 недель, роды прошли хорошо, на 3 сутки выписали домой. Все 4 месяца я наслаждалась своим сыном, развивался и радовал меня,папу и сестричку. 27 июня начала замечать, что он как-то странно отводит глаза наверх, засняла видео и отправила нашему неврологу. Ответ пришёл только 6 июля(невролог была в отпуске), точнее это был звонок,чтоб мы срочно бежали на ээг. 8 июля нам ставят синдром Веста и кладут в больницу. 21 день мы пролежали в больнице. Кололи диксаметазон и пили депакин. Купировали приступы сразу, ээг улучшилось, гипсаретмия ушла. Выписали домой, 1,5 месяца жили без приступов. Приступы вернулось… сейчас за сутки до 6-7 раз в серии доходит до 60… ввели сабрил и пьём его уже почти месяц. Никаких изменений не вижу. Сейчас предлагают вводить гидрокартизон на 3 месяца. Читаю тут, многим помог синактен, но у нас в городе не одна больница не берётся колоть, а дома страшно. Очень хочу послушать родителей,у кого получилось добиться ремиссии. Как лечили, где были,к каким врачам ездили? Помогите нам спасти сына!
Генетику сдали,в октябре будет результат.
Сын развивается несмотря на болезнь. Медленно, но развивается. Держим голову, играет в игрушки, есть эмоции, есть глазной контакт,перевороты в обе стороны. Но вот тело у него как желе… 

[Мама Евочки]

Здравствуйте! У нас история, конечно, другая. Тяжёлое органическое поражение мозга, вследствие чего эпи. Была гипсаритмия, купировали Синактеном, тоже кололи дома, на свой страх и риск, схема была очень жёсткая, но эффективная. Перенесли курс тяжело, поэтому продолжать не стали, хотя нужно было... Приступы ушли после 3 укола, ЭЭГ почистилась полностью на 10-й день. Конечно, в нашем случае, ЭПИ все равно есть, так как мозг очень сильно повреждён. Но гипсаритмия, Слава Богу, не возвращалась 🙏

[Мама Евочки]

На тот момент в день было по 10-12 серий по 50-60 приступов.