Синдром Веста не приговор!

[Jn]

Подскажите, пожалуйста, у кого-то получилось купировать приступы на преднизолоне? В гос.больницах не делают синактен.

Единичные случаи... Синактен гоооораздо эффективнее.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[NyuraS]

Извиняюсь, что пишу сюда! Есть целая пачка Синактен-депо, Германия! Срок годности 04.2018!!! Поэтому продам по минимальной цене! Вдруг кому то он сейчас очень нужен!

[Elena1]

 Вы из какого региона? Мы из Казани.

[Elena1]

@Jn, нам возможно понадобится

[Elena1]

Подскажите, пожалуйста, у кого-то получилось купировать приступы на преднизолоне? В гос.больницах не делают синактен.

Единичные случаи... Синактен гоооораздо эффективнее.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

в Казани отказываются его где-либо делать, что делать не знаем...начали по схеме с преднизолоном, но пока эффекта нет

[Elena1]

Где сейчас можно проколоть синактен, подскажите, пожалуйста!

[NyuraS]

Вы из какого региона? Мы из Казани.

Екатеринбург

[Jn]

Где сейчас можно проколоть синактен, подскажите, пожалуйста!

Мы дома кололи...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Elena1]

Подскажите, пожалуйста, ребенок сейчас на преднизолоне, эффекта нет, врач назначила длительный прием, можно ли уйти на синактен? Были ли у кого случаи перехода с одного гормона на другой и через какое время.

[ЭльзаЭльзочка]

@Elena1, Синдром Веста в этой теме спросите

[Наталья66]

@sv29, @sv29,  Напишите пожалуйста как ваш малыш сегодня себя чувствует? Как развитие?

[LediCat]

Здравствуйте . Могу чуть описать состояние дочери в полных 18 лет . Значит так , речь отсутствует , объясняется с нами на жестах , показывает что хочет . Заметно , что многое понимает , но отставание очень сильное , хотя внешне не догадаетесь . После совершеннолетия дали 1 группу инвалидности . Ходит, кушает сама . Одеваться не умеет , хотя навыки были , но с приступами они пропадают . Из лекарств пьем Депакин хроно 500 и Финлепсин петард 400 . Приступы с годами трансформировались , ушли кивки и разведение рук . Сейчас при приступе , дочь быстро дышит , и её как бы выгибает вперёд , похоже на Веста , но слабее .

[ЭльзаЭльзочка]

@LediCat, а ремиссия была?

[Наталья66]

@LediCat, тоесть вы не купированные были? А причина Веста какая??

[LediCat]

@LediCat, тоесть вы не купированные были? А причина Веста какая??

Ремиссия была ровно 10 лет . С трёх до тринадцати , пока не начались месячные . И сразу вернулись приступы . Но эти десять лет дали дочери большой толчее к развитии . Она сама стала себя обслуживать , частично даже говорить ( сейчас не говорит вообще) .
Причина ...после прививки в 5,5 месяцев , в течение трёх дней начались приступы с разведением рук и кивками . Лежали с ней в институте мозга , в педиатрической академии ( Питер). В течение трёх лет не могли купировать , приступы каждые 20 минут кроме ночного сна . Сейчас дочери полных 18 .
Это я с ней
[1=http://pichold.ru/pic/f1c04680ee717e93527ba1c37345bea9][/url]