Спастический тетрапарез, нужны советы!

[LyaZap]

@LyaZap, я ещё хотела сказать, что у вас "зверские" препараты при таком маленьком возрасте ребёнка и вообще сомнениях по поводу эпи, и приступы ли вообще. Мой на клоназепаме только слюни пускал! Жуткая наркота, на ней дети вообще никакущие. Речь и развитие на клоназепаме вообще сложно ждать. Баклофен - миорелаксант. Какой в нем сейчас смысл? Я понять не могу назначение это. Хотя бы сирдалуд... И что у ребенка такая спастика, что он шурупом закручен? Зачем его расслаблять ещё больше? И моё мнение, что именно из-за э́тих препаратов ребенок не кушает. Его так перегрузили "наркотой", так расслабили..  он не то что жевать, он вообще ничего не может и не хочет. Такое ощущение, что его просто решили выключить.  Полная жесть! Я думаю, что Вам не надо метаться, а стоит изучить вопрос самой. Я знаю Мамочек, которые сами сознательно отменили препараты, и не пожалели! Могу дать координаты, найдете их на форуме.

Давайте, я уже думала об этом и вопрос изучала этот, тоже закрадываются сомнения. Я пока наверное в рядах тех неопытных мамочек, которые предпочитают доверяться врачам, однако вижу что многие потом об этом пожалели.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

[CogitoErgoSum]

@different, нет, не всем войта идет, далеко не всем. Просто лучше малышу попробовать, чем года в 3-4 только о ней узнать и корить себя, что не попробовали раньше. Поэтому маленьким и пишут обычно - попробуйте, только нормальную. ))

[LyaZap]

@different, нет, не всем войта идет, далеко не всем. Просто лучше малышу попробовать, чем года в 3-4 только о ней узнать и корить себя, что не попробовали раньше. Поэтому маленьким и пишут обычно - попробуйте, только нормальную. ))

Ну у нас двигательные улучшения пошли, именно в процессе самих занятий. А в целом ребенок тяжеловато переносит, орет, приступы чуть чаще стали, но слабые, врач сказала можно продолжать

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

[spaniel]

Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)

[LyaZap]

Вы пишите , что приступы есть...
И одновременно пишите, как бы не доиграться до эпи.
ПЭП пьете, но хотите отменить...что-то у меня это не складывается в единую картину.
Я бы скорее подумала, что ребенок не ест именно  из-за приступов. И в принципе нет развития из-за приступов.
И не надо бояться ПЭП. Вашего ребенка скорее убьют приступы, чем ПЭП.
И фризиум (тот же клоназепам) отлично идёт многим детям ...например, нам.
Я бы посоветовала, обратиться к эпилептологам.
А войту пробовать в москве (Карина - супер)

Что то похожее скорее на приступы есть, однако ни я ни врачи не может однозначно сказать приступы это или нет, тем более что ЭЭГ не подтвердило. Если бы на ЭЭГ показало эпилепсию, то да 100%, а так сомнения ещё остаются. Но не хочется усугубить ситуацию интенсивной реабилитацией.
Эпилептолог также сказала что возможно физическое развитие и кормление тормозится эпилепсией, которую мы пока не выявили. а возможно и нет. Но отменить депакин они не хотят, говорят это неоправданный риск. Конечно им отвечать не хочется если хуже станет, а я думаю, вдруг не станет. Вдруг его тормозит именно депакин, мы его пьем с 1,5 месяцев, правда маленькую дозу, повысили только сейчас.
У вас не складывается картинка, потому что она не складывается у меня. Я знаю что надо самим учиться себя лечить, такая медицина сейчас... Но мне сложно спорить с врачом, который учился 10 лет и работал с такими детьми лет 30, а я только пол года в теме, как я могу быть умнее их? Я не уверенна что врач на 100%права или наоборот. Вот и мучаюсь в сомнениях, что делать.
Нас консультировал только один эпилептолог, но неврологов посмотрело уже с десяток. И все за депакин. С остальными лекарствами спорно, у каждого своё мнение, я решила не давать никакие (диакарб, аспартам, пантогам, Мексидол, нам даже кортесин и глиателин кололи, которые вообще нельзя при судорогах). От всего этого толку было 0, мне кажется только печень сажаем и я решила не продолжать терапию с этими лекарствами. А от депакина только сон наладился, раньше не спал ночами, теперь более менее спит. Но его не давать я как раз и боюсь. От баклофена спастика стала проходить, тоже не плохо, но страшно как бы совсем его не расслабить.

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

[different]

@CogitoErgoSum, я знаю, что все советуют, поэтому и написала противопожное мнение, чтобы была полная картина! я и сама пробовала потому, что мне все вокруг советовали только войту и ничего другого, если бы была полная картина, я бы, возможно, пошла по другому пути, а возможно и по тому же)

[CogitoErgoSum]

@CogitoErgoSum, я знаю, что все советуют, поэтому и написала противопожное мнение, чтобы была полная картина! я и сама пробовала потому, что мне все вокруг советовали только войту и ничего другого, если бы была полная картина, я бы, возможно, пошла по другому пути, а возможно и по тому же)

А какая полная картина? Любая методика может как подойти, так и кардинально не подойти. У меня знакомого малыша вытянули из ДЦП одной войтой (с рождения, ребенок в Германии жил). У второго на войте эпи появилась. Не угадаешь. Как с любой методикой.

[different]

@CogitoErgoSum, полная картина - это другое мнение по войту. когда я в свое время спрашивала совета на форуме, мне абсолютно все советовали исключительно войту

[spaniel]

@different,
Наташ, это потому что Войта более доступна , чем Фельденкрайз, АБМ, Куевас Медек...и т.д. и т.п.
Это как Депакин препарат первого выбора, помогает многим, недорого, побочек минимум...А вот потом уже начинают врачи предлагать варианты.
Другое дело, что ты потратила ОООООчень много времени/сил/денег/нервов Машкиных на Войту, конечно, его очень очень жалко  .
Нам с Войтой повезло (рядом с домом, Спец - супер, результаты на лицо).
Сложно сказать, сколько конкретно времени нужно заниматься Войтой, чтобы сказать "точно не подходит".
Я бы сказала 6 месяцев.

[LyaZap]

@different,
Наташ, это потому что Войта более доступна , чем Фельденкрайз, АБМ, Куевас Медек...и т.д. и т.п.
Это как Депакин препарат первого выбора, помогает многим, недорого, побочек минимум...А вот потом уже начинают врачи предлагать варианты.
Другое дело, что ты потратила ОООООчень много времени/сил/денег/нервов Машкиных на Войту, конечно, его очень очень жалко  .
Нам с Войтой повезло (рядом с домом, Спец - супер, результаты на лицо).
Сложно сказать, сколько конкретно времени нужно заниматься Войтой, чтобы сказать "точно не подходит".
Я бы сказала 6 месяцев.

То есть за первый курс не определишь подошло или нет?
И я так поняла лучше всего Оломоуц?


Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

[nkk]

Я бы посоветовала СДК Грибовой, особенно если есть спастика и патологические рефлексы, правда разбираться в методике нужно не один день, но всё доступно и бесплатно, и видео есть. По поводу судорог, может это дистонические атаки? У нас после кортексина, ребенок приподнимал и вытягивал в струнку ноги, много раз на день, сделали ЭЭГ  там чисто, потом через месяц прошло, ещё у нас такие движения, ребенок поворачивает голову на право, немного запрокидывает назад, тоже некоторые неврологи говорили что приступ, а оказалось это тонус у нас на правой стороне он выше, вот и тянет правую сторону, ещё желательно шею проверить.

[Maryna 5]

Самый лучший врач для вашего ребёнка- это мама!  Основная задача врачей - заработок денег, а не лечение, да и не знают они вовсе как лечить мозг! Ведь по их мнению мозг не лечиться. Скажу про себя, на свой страх и риск ещё в пост интенсиве написала отказ от конвулекса и антибиотиков, ( после отмены на 3й день стал пить из бутылки)мне врачи говорили что мой сын умрет и я сяду. Под расписку в месяц забрала домой, по больницам не таскала до года. В год просто нужно было инвалидность оформить, поэтому легли. Мне вызвали психотерапевта, когда снова отказалась от пэпов (при гипсаритмии на ээг). Их лечение - это сабрил(основной побочный эффект- слепота) зонд в желудок (хотя ребёнок кушает с ложки), мышечные релаксанты. Сейчас ему 1.4, начинает гулить, хорошо стоит у опоры, ножками толкается и пытается ползти, отзывается на имя. Может кому-то это покажется малой толикой, но мне врачи говорили что и месяца не проживёт. Хороший толчёк дала диета( без глютена и молока), пребывание в Египте - солнце, море, свежий воздух. Мой принцип- подальше от врачей и больниц и побольше любви сыну и приятных эмоций.  Хороший остеопат, гомеопат не навредит. удачи вам!

[different]

@spaniel, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!

[Людмила Высокина]

Наташа,  могу сказать за себя про СДК. Во-первых, я отказалась из-за того, что у меня не было возможности делать подряд 2-3 часа. Во-вторых, метод придумала мамочка без спецобразования, в-третьих, у ее сына первичен аутизм, а не ДЦП ( поэтому для меня не пример), в-четвёртых, я придерживаюсь мнения, что ДЦП от головы, и надо работать с мозгом,  точнее с ЦНС. Ты.е. сначала запускаем голову, а потом добавляем ЛФК. В-пятых, она настаивала на биомеде и бгбк диете ( это опять-таки от того, что ее сын аутистов). Ну,и честно признаться я была в ужасе от истории с твоей Машей. Ты никого не обвиняла, но все же. Сон слетел, судороги случились и высокая температура, если я не ошибаюсь. Я считаю, что Светлана не профессионал, и поэтому ребёнка чудовищно перегрузила. Ну,и в-шестых, меня совершенно не впечатляют видео детей с результатами в этой теме. Делают на патологии, понятно что для кого-то хорошо хоть так. Но я максималистов ,как и ты. Меня это не устраивает.

[spaniel]

, да, но СДК ещё доступнее войты)), и эффективно, не понимаю, почему этот метод никто не советует!

Воо,
Войту нам ещё в стационаре делали, соответственно, и выйдя из него я пошла искать Войту. И легко ее нашла в ближайшем реацентре.
Про СДК узнала много много позже на этом сайте, но самое главное, что в реацентрах этой методики нет. Здесь все на маму падает...