Помогите советом, что делать с дочкой.

[Mamalia]

Много читал и говорят до года мозг имеет большой потенциал к восстановлению, поэтому очень хотелось бы увеличить шансы того что "пронесет" только мы совершенно не знаем с чего начинать. тем более пока лежим в нашей больнице. Много хороших отзывов про Китай, может кто то проходил там реабилитацию, с чего можно начать, что делать...!?

Здравствуйте. Хочу обратиться к Вашему разуму. Что происходит с ребенком после задувания свечки на торте с цифрой 1? Ровным счетом ничего.

И здесь на форуме и в жизни есть много примеров родителей, у которых есть НЕОГРАНИЧЕННЫЕ возможности в абилитации и реабилитации, и начинали они с момента выписки из больницы. Итоги у всех разные. К сожалению, это правда, почти все зависит от возможностей компенсации самого ребенка. От чего это зависит - от наличия сопутствующих заболеваний или генетической предрасположенности к здоровью, не известно. Но если это есть, никакие временные рамки не смогут помешать абилитации.

Что самое важное нужно сделать после выписки - обеспечить домашний психологический уют для мамы и ребенка. Для них обоих больница (для мамы еще и диагнозы) - огромный стресс. Если ставить сразу после выписки для них цель успеть ДО года - могут не выдержать оба.
2. Получить как можно больше информации о грамотных и продвинутых специалистах, желательно в Вашем городе или поблизости, так как заниматься с ребенком нужно постоянно и поездки не лучший вариант.

3. Лучший врач для Вас - это адекватный реабилитолог и эрго-терапевт.

4. Не стоит искать лучшего невролога - потеряете время, особого смысла в них нет. Максимум, что они могут сделать - спрогнозировать развитие ребенка по картинкам исследований, что не всегда будет адекватно реальным развитием событий. А худшее что - спровоцировать эпилепсию неадекватными назначениями лекарств без необходимых исследований или вопреки им.

5. Если есть судороги в анамнезе - то нужен эпилептолог.

6. Неплохо бы иметь грамотного педиатра - у ребенка как ни крути, будут обычные детские болячки и это один из важных и нужных врачей для вас. Не тот, кто назначает антибиотики при любом непонятном течении болезни с высокой температурой (для наших детей, обычно с рождения на ударных дозах антибиотиков и сильных лекарств это совершенно не нужно), а тот, кто прежде всего сделает назначения по анализам, а уже исходя из результатов будет принимать решения.

Насчет остеопата я тут не в общем хоре. Честно скажу, что в свое время в списке "сделать сразу" он был у меня на первом месте. И не советую я его не потому, что не увидела от него эффекта (да, его не было, но как оказалось, я много от них хотела - чтобы Вы не рассчитывали - остеопаты - не панацея от ДЦП, иначе всех тех, кто Вам их так сильно советует, не было бы на этом сайте), а потому, что тех, кто реально что-то знает и может - единицы, но даже и среди них есть те, кто особо не заморачивается - им ни снимки ШОП не нужны, ни КТ при необходимости. Они все "на глаз видят". Вот одни такие (не самые последние в Питере, кстати по регалиям), с нами усиленно работали два месяца, "ровняли голову" и только попав к грамотному мануальному терапевту (как остеопатический он так же работал) мы были срочно отправлены на снимки и по результатам узнали, что у нашей дочки сложная форма краниостеноза. А он руками-то совсем не правится. Чтобы тут не говорили.

В общем, удачи вашей дочке., здоровья, а Вам вдумчивости, интуиции и терпения.

[Ulana159]

@Mamalia, +100

[anna8916]

Для того чтобы следила глазками нужен мобиль, или черно-белый или каждая игрушка своего цвета. Повесить игрушки повыше, дети начинают видеть из далека. В ручки легкий мячик с дырками бэби-бол, чтобы начала тянуться к игрушкам. Катать на фитболе. Если нет сдорог и ЭЭГ чистая, постараться как можно раньше слезть с конвулекса. ЛФК каждый день, если массаж разрешили то и его. (но с ЭПИ его часто нельзя).  Иголки эффективны, но тоже если их можно.  Специалистов ищите сильных, которые не гладят, а делают жестко. Не жалейте ребенка, но и до приступа судорог не доводите. Тонус менять всегда через боль! Не упустите речь, лучше логопеда и логомассаж с рождения! При повреждении мозга работают логопеды с 0. Мы с 8 месяцев начали, много времени упустили. Теперь говорим сова парой звуков, первым слогом, не выходит говорить. Остальное скорректировали более-менее. Но у меня ребенок пахал и терпел. Недавно ожог руку, даже не плакал, только испугался. Я только на 2 день поняла, что у него ожог. Насколько привык на реабилитациях боль терпеть. Зато тонус в теле выправили, теперь меняем во рту, таким же макаром. Жестко, но эффект есть. Старайтесь время не упускать! Чем раньше начнете, тем больше шансов выправить. Не смотрите на здоровых детей, у вас свой путь! Маме себя жалеть нельзя, рехнется. Думать только о ребенке как его поднять, своя жизнь прилагающимся вариантом. Первые 3 года самые важные, для деток с поражением мозга.
В фонды вставайте на очередь, везде ждать долго! В Русфонде год очередь.
Развивашки постоянно, пирамидки собирать, книжки читать, указательный жест нарабатывать, методика Домана. 
Тут главное не перестараться и не довести до судорог и чтобы психика не страдала сильно.
Сил Вам и терпения!

[ляна]

@anna8916,  много спорных советов даете. Точно не для всех а очень избирательно. Я бы с осторожностью отнеслась к вашим рекомендациям. Вы ж еще совсем малыши.)) ИМХО.

[Нима]

Влезу, уж извините, со своим гривенником.
1.насчет "успеть до года" - распространенный миф, многие из нас на него велись, пока побольше книжек не почитали. мозг бурно растет до полутора лет. потом идет поэтапное дозревание разных отделов, от ствола до лобных долей, которое заканчивается к пубертатному возрасту, 12-15 годам. и метод нейропсихологической коррекции, когда за счет специальных упражнений "подтягивают" и разные отделы, и межполушарные связи, применим в любом возрасте. сведения эти проверенные, могу сослаться на гору ученых  монографий)))
2. насчет того, что  реабилитация должна быть жесткой, иначе она не будет эффективной - еще один миф. есть разные методики, каждый выбирает свою. кому-то важно любой ценой снять спастику, кто-то думает и психике детки и о том, чтобы эпилепсию повышенной нагрузкой не спровоцировать, тем более, судороги в анамнезе. на любую родительскую установку найдется свой подход.
3.  подумайте и о себе и своей жене. вам сейчас просто ужас как тяжело, поэтому - не надо загоняться, а то сил не хватит. нужно грамотно распланировать жизнь семьи, с учетом потребностей ребенка, но не задвигать  при этом и родителей в темный угол. дескать, прорвемся, вылечим, а там и отдохнем. реабилитация - процесс долгий, многолетний. поэтому надо заранее настраиваться на марафон.
4 итак, не торопитесь, собирайте информацию, выстраивайте долгосрочный план реабилитации и удачи вам, и сил, и мудрости!

[anna8916]

@ляна, Я так своего ребенка подняла практически. Мы тоже год на конвулексе. Но без эпи в анамнезе. Хотя судороги до инсультов. Обещали овощ, глазами следить не будет. В итоге ДЦП у нас нет, есть отставание в моторном плане, но мы его почти убрали. Сам бегает, рисует не долго.  Речь, главная наша задача теперь, психически адекватный, умственно знания по возрасту.
Работать начали с 2,5 месяцев. Сейчас нам 2,5 года. До года массаж у сильного массажиста, врача-невролога. Потом микрополяризация, бак, таблетки, уколы. логопед.  (нам разрешили все , хотя мы и на конвулексе были, ЭПИ не подтверждалось у нас) В 2 года нашла Логопеда Полякову Татьяну- очень сильно делает, от нее пошел с речью прогресс небольшой. До нее толком боялись к нему в рот лезть, он орал, 5 логопедов перебрала, эффекта мало было. Она на крики не смотрит, а работает и делает, очень хорошо, хоть и до синяков. Теперь вожу в Евпаторию. Там массаж, иголки, физиопроцедуры, логопед.
В год и 9 с нас сняли инвалидность, сказали не тянем. Я ее еле восстановила с жалобами на 2 года.
Я говорила, все с умом, главное не переусердствовать, судороги не вызвать.
Я за жесткий подход! Пока слезы над ребенком льешь время уходит. Себя в кулак, ребенка в кулак и пахать.  Реабилитировать всю жизнь можно, но первые годы самые главные. На что к 5 года выйдешь, то и будет. Потом есть толк от реабилитации, но не такой большой.

[Mamalia]

@ляна, Я так своего ребенка подняла практически... Обещали овощ, глазами следить не будет. В итоге ДЦП у нас нет, есть отставание в моторном плане,
Я за жесткий подход! Пока слезы над ребенком льешь время уходит. Себя в кулак, ребенка в кулак и пахать.  Реабилитировать всю жизнь можно, но первые годы самые главные. На что к 5 года выйдешь, то и будет. Потом есть толк от реабилитации, но не такой большой.

Я читала Вашу историю. Интересно было бы посмотреть на ваше КТ, после которого вам обещали "овощ" и в итоге вы в 2,5 уже бегаете. И бегали уже в 1,5. В 6 месяцев сами начинали сидеть и стояли у опоры несколько секунд. Это лучше, чем здоровый. Вы всерьез считаете, что ДЦП можно избежать жестким массажем?

Если поражение у ребёнка серьезное, то чудес не бывает, увы.

[anna8916]

@Mamalia,
Нет не считаю, конечно! Но можно поправить тонус хотя бы немного, хоть это и очень больно! У нас по НСГ в 1,5 месяца вентикуломегалия до 10мм, и расширение подоболочных пространств до 10 мм.  Надеюсь скоро сделать эхокг, посмотрим что там. У нас была парализация половины тела, но на лекарствах ее скорректировали еще в реанимации. КТ было жуткое сразу после инсульта, сказали задет все, весь мозг, больше двигательная область и область отвечающая за восприятие слуховой речи.  Немного только лобные доли не задеты. Мы на питательном зонде тоже были, на ИВЛ, как многие тут. Потом невролог Мазур мне сказала, что мы такие, только от того, что грамотно реанимация сработала. И вовремя влили нужные лекарства, поддержали мозг.
 Естественно, массажем все не исправишь. Но, я считаю, что нельзя сидеть сложа руки. Под лежачий камень вода не течет! Эффект от всего будет, главное не переусердствовать. Сама месяц уже ничего не делаю, болел ребенок правда, но себя кляну. Пора лечиться снова.
Мы сели в 6 месяцев, от того, что я его заставляла подтягиваться за ручки с 4 месяцев, как только начал игрушки брать. Он за счет пресса сел. Это не рекомендуют, но иначе мы бы лежали.  По хорошему сначала на четвереньки, потом сесть. На четвереньки мы в 10 месяцев еле еле встали. Поползли в год, и встал у опоры в год в один день. Если бы ждали пока на четвереньки встанет, чтобы посадить, до 10 месяцев бы лежали. Мы переворачиваться только в 7 месяцев смогли толком с живота на спину и обратно. В полтора года, мы очень плохо ходили, шатались и падали. Если бы я пошла к неврологу, нам бы ДЦП поставили. В Детстве написали ДЦП, чтобы нам на 3 недели реабилитацию сделать, мы на него тянули из-за гипотонуса.
Разные мамы бывают. У меня у одной подруге на зонде ребенок, врожденный порок мозга, она уже и в Израэль его свозила. В Америку собирается. И лечит просто не переставая. Конечно малыш тяжелый, но у них хорошие успехи и от судорог ушли почти, а было до 30 в день. И все практически за счет фондов. Пробивная!!
А одноклассница, тоже с ребенком на шунте лежачим, вообще ничего не делает. По принципу, не я же инвалид, а он. Что вырастет так и пусть будет. Только плачет, что везде дороги закрыты и ничего не положено таким детям. Просто живет и все. У них никаких подвижек.
Я это к тому, что в любом варианте нужно пахать и дорогу себе пробивать и верить в лучшее.
Я себя прям супер мамой не считаю, что я вот такой успех имею, а вы нет. Тут очень много факторов в реабилитации. Но реально успехов добиваются те, кто что-то делают. Жизнь, это марафон, конечно, но первые годы, лучше бежать побыстрее.
Я о своем подходе рассказала, для меня он рабочий. Но у каждого свой метод!

[Мария Violet]

@anna8916, а картинку КТ в 1,5 месяца все равно было бы любопытно посмотреть (не то, чтобы я не верю, а для стимула, что есть куда стремиться)

[Mamalia]

@Mamalia,
Но можно поправить тонус хотя бы немного, хоть это и очень больно!

КТ было жуткое сразу после инсульта, сказали задет все, весь мозг, больше двигательная область и область отвечающая за восприятие слуховой речи.  Немного только лобные доли не задеты.

В полтора года, мы очень плохо ходили, шатались и падали. Если бы я пошла к неврологу, нам бы ДЦП поставили. В Детстве написали ДЦП, чтобы нам на 3 недели реабилитацию сделать, мы на него тянули из-за гипотонуса.

Разные мамы бывают. У меня у одной подруге на зонде ребенок, врожденный порок мозга, она уже и в Израэль его свозила. В Америку собирается. И лечит просто не переставая. Конечно малыш тяжелый, но у них хорошие успехи и от судорог ушли почти, а было до 30 в день. И все практически за счет фондов. Пробивная!!
А одноклассница, тоже с ребенком на шунте лежачим, вообще ничего не делает. По принципу, не я же инвалид, а он. Что вырастет так и пусть будет. Только плачет, что везде дороги закрыты и ничего не положено таким детям. Просто живет и все. У них никаких подвижек.

Тонус массажем?

Так а сама картинка КТ есть? А то всегда про чудеса рассказывают, а показать никто не хочет..

Вы писали, что "Сейчас нам 1,5 года. Бегаем сами, довольно быстро".

То есть, вы лечились усиленно и кололи лекарства, но у невролога не были?

Я могу привести много примеров, когда возят по всему миру, и ребенок лежит.
И я, наверное, та самая мама которая ничего не делает. Кроме домашнего ЛФК. И ребенок у меня развивается. Но до года мы делали очень и очень много. Ребенок плевать хотел на это и развивался своим темпом.

Это к тому, что не нужно смущать родителей тяжелых деток, что если они сейчас тут же не начнут прессинговать ребенка жесткими массажами и подобным методами, то ребенок у них в 1,5 не пойдет

[anna8916]

Нам 2,5 года и мы бегаем с 2х. В 1,5 только пошли шатаясь и падая!
Я бы показала КТ. да не знаю как его пересылать)) Оно на диске специальными файлами зашифровано!
Конечно мы наблюдались у невролога! У 10 если вместе с поликлиникой были, за эти 2,5 года. Нашли своего. Он следил за ЭПИ (у нас были судороги, а эпи нет) и снял нас с конвулекса. На медикаменты мне не давили особо, но пили их, без фанатизма.
У каждого ребенка свой график, совершенно не факт, что в 1,5 кто-то пойдет. Но может после усиленной работы, он сядет, перевернется или уйдет с трахеостомы. Нельзя ни на кого равняться, нужно просто в ребенка верить. Для наших детей, любой успех огромен!
Моему ребенку помогал, только сильный массаж. Только от него у нас реально был эффект. Но мы его в комплексе делали с иголками, физио, тогда эффект был лучше. Как объяснял один из наших неврологов. Массажист предает мышце нужный тонус, она отправляет сигнал в мозг, какой должна быть. На 101 раз, мозг наконец фиксирует это положение мышцы и тонус меняется. У Войта метода тот же принцип, только работа по точкам. Принцип обратной связи, мышцы мозг.
Но это именно двигательно, психически я сама с ним занималась. Хотя сейчас  хочу все-таки дефектолога по вызову речи хорошего. Я жалею, что с рождения рот не лечила. В итоге ненормальный у нас тонус во рту. До 2х ничего кроме соски не могли сосать, не трубку не поильник. Говорим первыми слогами, гласными буквами, что легче произнести. Видно, что пытается слово сказать, но тяжело ему. Рот неестественно работает. Смог мама Аня сказать. Но логопед с ним очень ядрено работала. Я ей безумно благодарна.  У нас еще куча проблем, я, конечно, загналась просто. И морально и физически. Но куда деваться! Нужно людям настрой дать, чтобы верили что есть шансы на успех всегда! Просто у каждого успех свой, а дети наши, самые любимые, с любым успехом.
Я сто раз сказала, важно бдить ребенка. Мой к примеру больше 10 - 12 массажей выдержать не мог, начиналась истерика дикая. Тогда мы месяц отдыхали и снова за дело. Логомассаж для нас был еще страшнее обычного, но после 10 раз у него снижалась чувствительность и было уже легче его делать. И он большой уже был и снятый с конвулекса. Логомассаж мы подолгу  1,5 месяцев не переставая делали, так как вожу к специалисту далеко, использую по максимуму возможность. А до года, я тряслась над судорогами, очень боялась, плача, крика громкого, до дурины не доводила вопли. Кричал, конечно, сильно, но не до сумасшествия. И по каждому вопросу неврологу звонила, можно нам этот метод или нет.
Все дети со временем развиваются просто за счет роста и созревания мозга, но если что-то делать, то будет больше проку. Это мое мнение! Можете его не разделять!

[Ольга П.]

Нашей малышке массаж как мёртвому припарка! Массаж просто не достаёт до проблемных зон. То есть все зависит от степени тяжести ребёнка. Но опять таки пока не попробуешь не узнаешь эту степень.

[Sveta0205]

@anna8916, вы вылезли за счет резерва ребенка,  ваши труды лишь поддержали. Самое первое это всегда возможности ребенка

[Антонина]

Вентрикуломегалия 10 мм это смешно,особенно если задние рога вообще ниочем

[anna8916]

Да я и не говорю, что я прям  герой! Просто я за то, что с любым ребенком нужно работать! Вот и все! Мы еще не вылезли до конца. У каждого свой метод, то, что работает.
К примеру, многим помогает микрополяризация, Томатис, Бак- моему ребенку все это мертвым припарком, хотя по несколько курсов делали. Помог только сильный логомассаж. Нужно свой метод искать и ничего не бояться!
У нас равномерно везде 10 мм, во всех рогах. Снесло см мозга инсультом короче, сантиметр коры- отсюда и расширение подоболочних пространств.  Атрофии нет. Гидроцефалия от 15мм начинается. Инсульты были сильные. Но они ишемические, а это значит до полугода многие клетки находились в переходном состоянии помрет-не помрет. Очень важно вовремя влить лекарство и поддержать их, что нам и сделали. В 5 месяцев глядя на наш мозг, невролог, что вела нас в реанимации сказала: На фоне того, что у вас было по КТ, это ни о чем.  Вам очень повезло.