Константин-моя жизнь!

[Маира]

Кариночка,сил,здоровья и огромного терпения вам.Молитесь,Бог милосерден,я очень верю,что все у вас будет хорошо,мы с вами!

[Карина17]

Маира, Спасибо Вам огромное! Одним нам действительно не справиться....Очень рада что нашла этот сайт - теперь я точно понимаю что не одна ,что бывают ситуации и хуже , главное верить что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
 

[МеланиЯ]

А мы верим вместе с вами!!!! 

[Lana 70]

Карина, нам внутриутробно ставили атрофию мозга, второе МРТ было только в 7 месяцев, после родов так же кровоизлияние,  две кисты, пневмония и многое другое,  все кроме судорог. На 7 месяце поставили уже гипоплазия, но это уже другой диагноз. Держитесь, молитесь, верьте! Хорошо, что вы нашли этот сайт, много информации и отзывчивых людей!!!

[Карина17]

Lana 70, Спасибо за поддержку ! Результаты КТ плохие , атрофия продолжается...(((

[AngelSMother]

Карина,здравствуйте. Мы тоже боремся с судорогами почти с рождения. Не слушайте бред врачей о том,что нельзя купировать ваши приступы. Это ,однозначно,недоучки какие-то. Они хотя бы вид приступов определили??ЭЭГ делали? Вы еще очень маленькие,у вас все впереди.

[olgamama]

Держитесь!Малыш ваш наавотарке очень ЖИЗНЕННЫМ ВЫГЛЯДИТ! А это МНОГОЕ ЗНАЧИТ!НЕ особо ВЕРЬТЕ ВСЕМ ВРАЧАМ!по прошествии времени поймёте сколько лапши на уши они вешали!здесь многие это проходили. мы 4 месяца в реанимации были.. хуже этого в  gfdsмоей жизни ничего не было..

[Карина17]

AngelSMother, Нам ставят: Симптоматическая злокачественная генерализованная эпилепсия в форме тонико-клонических пароксизмов. И это в 3 месяца ужас... ЭЭГ: Умеренно выраженные изменения БЭА с вспышками острых волн.дельта волны от 155мкВ  до 290 мкВ - если чесно не совсем понимаю что это значит , врачи говорят что это значит что есть эпиактивность вот и все их объяснения.А Вам сколько сейчас? Удалось ли купировать судороги?

[Карина17]

olgamama, Спасибо за поддержку! И правда все кто видит малыша не верят , что с ним что-то не так ! Когда силы заканчиваются посмотрю на него и понимаю что он такой маленький борется за жизнь и я должна ему в этом помочь а не нюни распускать ! Так и держусь!

[AngelSMother]

AngelSMother, Нам ставят: Симптоматическая злокачественная генерализованная эпилепсия в форме тонико-клонических пароксизмов. И это в 3 месяца ужас... ЭЭГ: Умеренно выраженные изменения БЭА с вспышками острых волн.дельта волны от 155мкВ  до 290 мкВ - если чесно не совсем понимаю что это значит , врачи говорят что это значит что есть эпиактивность вот и все их объяснения.А Вам сколько сейчас? Удалось ли купировать судороги?

у нас в 2мес все началось,судя по амплитуде активность не настолько уж высокая,бывает хуже. А как приступы выражаются?
мы приступы не смогли купировать,нам сейчас 2года

[Карина17]

AngelSMother, Приступы очень кратковременные . Он делает большой вдох и не дышит в течении 7-10 секунд при этом конечности вытягивает и напрягает, потом начинает дышать и дергать ручками и ножками полностью приступ длится около минуты может две , потом расслабляется и засыпает. Приступы могут повторяться через каждые 20 минут . Бывает такое что приступов нет целые сутки а потом опять .

[AngelSMother]

вам нужно искать грамотного эпилептолога,который определит вид приступов и пропишет адекватное лечение

[кисярыба]

AngelSMother, Нам ставят: Симптоматическая злокачественная генерализованная эпилепсия в форме тонико-клонических пароксизмов. И это в 3 месяца ужас... ЭЭГ: Умеренно выраженные изменения БЭА с вспышками острых волн.дельта волны от 155мкВ  до 290 мкВ - если чесно не совсем понимаю что это значит , врачи говорят что это значит что есть эпиактивность вот и все их объяснения.А Вам сколько сейчас? Удалось ли купировать судороги?

А генетики смотрели ребенка???????????? Генетические анализы какие нибудь делали?
Пиридоксин капать пытались ( витамин В6).  биотин?
Очень похоже на недостаточность чего то.
Требуйте генетиков!!!!!!!!!

[Карина17]

кисярыба,  Спасибо за совет , сегодня спрошу на счет этого. Наши врачи считают , что они все знают причина одна - ППЦНС , сейчас идет процесс атрофии мозга и как они говорят что противосудорожным препаратам "не на что действовать" так как кора мозга атрофированна. Им бесполезно что-то говорить у них на все один ответ : "идет необратимый процесс атрофии, судороги это следствие гипоксии"

[кисярыба]

Карина. вот именно эта прогрессирующая атрофия  и судороги с рождения  наталкивают на мысль о генетике. Почитайте про болезни обмена вещств. - пиридоксин зависимую эпилепсию. неедостаточность биотинидазы и т.д  Просто нужен срочно генетик. так как в некоторых случаях процесс можно остановить и спасти ребенка.