Автор Тема: Спастика, движений нет - здоров?  (Прочитано 7163 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 436
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #60 : 05 Апреля 2025, 14:46:45 »
Диагнозы диагнозами, конечно... но все равно на МСЭК при присуждении статуса инвалидности они смотрят на степень ограничений функциональности, самостоятелен ли человек и насколько самостоятелен, насколько может и способен обслуживать сам себя. Они на это смотрят, рассматривают, изучают и именно это оценивают.
Жизнь состоит не в том, чтобы жить, а в том, чтобы чувствовать, что живешь.🎚

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 80
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #61 : 05 Апреля 2025, 17:27:33 »
@gemiparez, если диагноз предполагает необходимость постоянного ухода и надзора, то инвалидность дают. Это обычно значит, что ухаживающий даже в ванну и туалет отлучиться спокойно не может.
Ну и с детьми сложнее, так как предполагается, что дети полностью себя самообслуживать и так не могут. Хорошо, что добились, что по ряду генетических и хромосомных поталогий инвалидность дают по факту, а не ждут как проявится в том или ином случае. И с нейродегенеративными так же, могут дать пока процесс ещё не сказался на функциональности, но там с целью замедлить заболевание дают.

Оффлайн gemiparezАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #62 : 05 Апреля 2025, 22:30:29 »
@NAB, @Татьяна Я...а, Понятно, конечно, что будут выраженные изменения. Просто в прошлых критериях я вообще не припоминаю, чтобы такое инвой считалось. Это 90-100%, а там есть и меньше, но где ниже ни слова нет конкретно о ложных параличах и т.д. Может и не I гр., но теперь появился шанс как-будто с любым параличом инвалидность получить - в том числе добавили и неизвестной причины, просто - геми, пара, тетрапарез. Фибромиалгия и то нарисовалась. В таком случае просто неясно - стоит ли добиваться нормального диагноза для МСЭ или, учитывая новые критерии, им пойдёт и такой? А тем более до 18 в любом случае всё равно какая группа, т.к. все просто "ребенок-инвалид". Проблема скорее, что это ж теперь заставят его в ПНД лежать сначала, а не в неврологии. А наш ПНД нормальным назвать никак нельзя - оттуда ещё дай Бог живым прийти...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70643
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2434
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #63 : 05 Апреля 2025, 23:18:59 »
@gemiparez,  ну первая группа это максимальнся утрата функции, те самые 90-100 %.
Для признания инвалидом ( ребенком- инвалидом в том числе) порог 40%.
  Можно попробовать написать в бюро МСЭ  заявление ( это один из вариантов признания человека инвалидом) собрав все документы, обследования, характеристику из школы ( наверняка ведь мешает учебе).
 А в ПНД только вариант полной госпитализации на месяц?
У нас  местный практиковал вариант дневного пребывания ( называлось частичная госпитализация). Утром приходит, день там тесты, обследования, учеба у школьников, после обеда или вечером ( как удобнее) домой.
 У нас диагноз по этому ведомству. И сын в коррекции учился, так там перед взрослой инвалидностью они все по очереди из класса  там побывали. Но здешняя нормальная именно детское, в других мой не был. Очень похожи порядки на санаторий детский советских времен, где без родителей были дети.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15778
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #64 : 05 Апреля 2025, 23:49:38 »
Доброго времени суток. Интересует, была ли у кого-то такая ситуация, а точнее сказать беспредел. У ребёнка типичный спастический паралич, ДЦП-подобный, всё – и спастика, и рефлексы, и всё на свете, рука постоянно согнута и самостоятельных движений практически нет в ней, только сгибание ещё сильнее при чихе, зевании, а также повторение за здоровой рукой. В ноге на той же стороне движения очень слабые, если лёжа – еле подымается на пару см, при ходьбе не сгинается, стопа косолапая вбок неестественно, и как бы на носочек стремится. Также при ходьбе сама поднимается рука, в другой руке бадик. Половина рта кривовата, язык также вбок. Мышцы даже на ощупь очень напряжённые и как не живые. На руке контрактуры – даже насилу до конца не разгибается на 180. Диагноз – притворяется, истерия, и так далее  ;lkjklz . Все неврологи остальные в шоке, а также иных профилей врачи. Все видят нарушения неврологические – окулисты, урологи, ортопеды...одни неврологи – нет. И именно только в одной больнице так чудят. Проверки, комиссии – все хором в розовых очках – нарушений нет, не представляется возможным, и так далее. По мнению регионального МЗ  так вообще врачиха должна сама себя проверять (???). По форуму – вроде бы не видать такого, как будто только у нас абсурд какой-то. Ни один психиатр не выявил ни истерии, ни чего-либо ещё по своему профилю, а диагноз стоит – клеймо – психиатрический. МСЭ уж подавно нам никакое не светит, главврачу звонят, а она в наглую, цитата – “какое вам МСЭ? Вы не инвалид!”. Статус пишут как попало – половину наугад, половину вообще заведомо ложная информация, с целью ещё и оклеветать РЕБЁНКА, какой он симулянт и обманщик. Тыкают в МРТ, которые сами же не могут нормально описать. При этом палец о палец не ударят, молоток в руки не возьмут. Зато смотрю форум – неоднократно вижу, что у детей ДЦП, а МРТ так же – с незначительными находками. Третий год ездим – какая там реабилитация, до сих диагноз-то никак нормальный не поставят. И не у нас единственных так – ВСЕХ, кто в этом невро отделении лежал, или заклеймили истерическими, или послали в Москву – не вылечен НИ ОДИН ребёнок. Если попадал кто-то в подобный цирк, прошу рассказать, поделиться, как из него вышли. Уже сил никаких нет бодаться с ними...  ыыы
Есть 18 ДПНБ(старое название) как я помню у них был МСЭК по профилю ДЦП. Обращались туда???!!!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн gemiparezАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Спастика, движений нет - здоров?
« Ответ #65 : 06 Апреля 2025, 15:57:51 »
@ДЦПшник, мы пока что дальше районной и областной больницы не обращались