Автор Тема: Как выбрать врача, страх ошибки.  (Прочитано 16427 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #30 : 04 Апреля 2016, 15:12:12 »
@maria081271, Вы прям какое то чудо рассказываете!
Надеюсь Вы не хотите намекнуть, что если бы я не пошел к докторам то мой был бы здоров! И каким своим путем Вы пошли? какой путь вообще у ВАс был я не понимаю? были ли ли у Вас реанимации после которых одна из сторон по долгу вообще не работала? Или то что зрение не включалось очень долго? или по 300 приступов в сутки и т.д. и т.п..
Я задал здесь довольно таки простой вопрос. Вы же описали свой простой день. Простите но хождение по лестнице и танцы это обыкновенный день. Я же не пишу что с утра мою задницу и не называю это контрастным душем. Или не называю я чистку зубов массажем логопедическим. Логопедический массаж это для меня раздирание рта железными штуками. Постоянные вызывание рвотного и кашлевого рефлекса для умения глотать и т.д.и т.п. То что вы считаете что нашли свой путь это здорово. я искренне рад и желаю здоровья и успехов. Но в данном контексте , (была бы как у вас) смахивает на какой то ярлык. Как у Вас это как? она и так такая же. Такая же любимая и такая же самая дорогая. И такая же для которой вы готовы пойти на все. Так же как и мой. МЫ абсолютно на разных планетах.


МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #31 : 04 Апреля 2016, 15:14:01 »
@Княгиня Мышкина, Да!! спасибо. я написал про рейтинги. но действительно нужно спросить кто с таким же диагнозом. и какие результаты! Пожалуй это самый главный вопрос. Подпись свою сегодня добавлю:)
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #32 : 04 Апреля 2016, 15:15:25 »
 hgr  ---
При поиске специалиста, надо прежде всего ответить на вопросы. Для чего он нам нужен, что он будет делать с ребенком, как долго это будет продолжаться, сколько стоить и какие устойчивые результаты мы получим????
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #33 : 04 Апреля 2016, 15:54:02 »
продолжу. пока с дитем в растяжке сижу :).
я писала о том, что опиралась на диагноз. но здесь есть подводные камни - вроде диагноз один, а дети совсем разные. по умелкам и по реакциям. такое часто бывает. поэтому я и настаиваю на более тесном знакомстве. чтобы уже точно знать, какой был у ребенка старт, были ли реанимации с судорогами, генетика и прочее.
и еще один критерий, о котором забыла - поскольку финансы ограничены и бесконечно не наездишься - надо выбирать из методик, обучающих родителей работать дома самостоятельно под дистанционным руководством профессионала. плюс лично хотя бы раз в год показываться - ребенка же щупать надо. самому взять его руку- ногу, посгибать, почувствовать сопротивление или гипотонус. картинка может быть одна и та же, а ощущения тонуса совсем разные.

про результат вы писали. света грибова, которую обожаю, говорит так - быстрого результата не бывает - ррраз! и тяжёленький ребенок встал и пошел. так не будет. это противоречит физиологии. так не бывает. бывпет только там, где была база и не хватало последнего толчка. у истинно тяжеленьких мы сначала нарабатываем БАЗУ, на которой будет строиться навык. (тяжеленькие в данном контексте это дети, которые к трем годам двигательно никак, у более "сохранных" детей к трем годам обычно что-то уже есть - перевороты, попытки встать на четвереньки, так далее. я про тех, у кого в три года даже переворотов нет и голова не держится). база это свободные руки, гнущаяся поясница, голова, которая держит среднее положение и не падает. каждый сложный глобальный навык разбит на крошечные элементы, без которых этого навыка не бывает. и поначалу вы не будете видеть никакого результата кроме как то что все элементы, которые поначалу были так сложны и так не получались - начинают получаться. вот раньше руку чтобы моему ребенку разогнуть неимоверные силы требовались. теперь рука легко разгибается и держит опору. это и есть в моем понимании уже Результат. руки легче, ноги выстреливать перестали - и вот мы уже держим позу четверенек. а это было вообще ни разу не реально. это было невозможно. дальше наша задача - научиться удерживать эти четвереньки при выносе руки или ноги, научиться подтягивать ногу, не теряя опоры, научиться переносить центр тяжести, переставлять руки, держать спину и так далее. это комментарий к вашему вопросу о том, что могут пройти годы. да, у нас еще нет четверенек как навыка, но мы на пути к этому. и эти маленькие кусочки мозаики - это и есть тот результат, который необходим на первое время. так и должно быть.

пишу только про моего ребенка. не считаю свою точку зрения единственно правильной, ни в коем разе. возможно, кто-то нашел гораздо лучший вариант и добился гораздо большего. просто поделилась, что у нас так.
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2016, 16:02:15 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #34 : 04 Апреля 2016, 16:43:58 »
@Княгиня Мышкина зачем в растяжке сидите?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн maria081271

Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #35 : 04 Апреля 2016, 18:39:26 »
@antenor, Да я поняла что лучше Вам не писать ничего!)Пусть мое чудо при мне останется, а ваше к вам прийдет!)
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #36 : 04 Апреля 2016, 19:05:30 »
Читаю очередную тему и опять агрессия. Зачем сравнивать, у кого тяжелее дети, у кого легче? И порой от буковок в названии диагноза степень тяжести не зависит. Зачем все воспринимать в штыки? Что значит "разбираться во всем времени нет"?!?! Время вообще понятие абстрактное. Есть задача и ее нужно решать! Быстро решить - не значит хорошо.

@antenor,
1. начинать как раз надо с эпи!! и никакой это не отдельный разговор! Мозг нужно спасать!!
2. И про рефлексы Вам все верно сказали - Сандаков на свете не один специалист.
3. Выбор метода реабилитации всегда идет методом проб. Одним подходит одно, другим - другое. Чем это плохо?

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #37 : 04 Апреля 2016, 20:06:17 »
@maria081271, почему вы так решили, что поняли что ничего писать не нужно.
Мне можно писать что угодно, конечно если согласны на дискусию.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #38 : 04 Апреля 2016, 20:16:11 »
зачем в растяжке сидите
это ммм... не совсем растяжка. тренируем сидение на попе на полу с вытянутыми ногами. у нас есть это сидение. но колени надо придерживать, иначе норовят согнуться. 


Зачем сравнивать, у кого тяжелее дети, у кого легче?
чтобы понять - стоит ли тратить деньги и время и силы. которые весьма ограничены. когда ребёнок "тяжеленький" ему может никак не помочь то, что помогло более "легкому" ребёнку. всё очень приблизительно, понятно. но я бы соотносила эффект с исходным состоянием. когда две мамы говорят - у меня ребёнок пошёл. то есть стал ходить. и начинаю разбираться, спрашивать, узнавать. и оказывается, что у одной ещё три года назад ребёнок пластом лежал, а у другой ходил "по стеночке". но это всё очень имхо. субъективно. 

И порой от буковок в названии диагноза степень тяжести не зависит.
да, вы правы. но надо же хоть от чего-то отталкиваться. хотя бы приблизительно.

Одним подходит одно, другим - другое
абсолютно верно.
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2016, 20:38:04 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #39 : 04 Апреля 2016, 21:02:59 »
@Летнее солнышко,
Агресии нет. Есть попытка увести в русло вопроса. Без предложения конкретных методик и конкретных специалистов.
Был описан подход отказаться от всех специалистов вообще, но в процессе диалога выяснилось, что к их помощи все таки прибегают. Затем были описанны домашние занятия, я сообщил что эти занятия слишком одомашнены и такой подход не универсален. Хотя имеет место быть. Но при разных стадиях сложности время на обучения методик у разных родителей будет разным.

По вашим пунктом.
1. С эпи. Конечно нужно начинать с него. Ктоже говорит обратное. Просто сейчас вылечить его непредставляется возможным. Осталось пару методик и все. Все это время я занимался только эпи. Дцп просто доверял докторам и все. Таких фраз как программа , цели я не слышал. Хотя потратил не одно состояние. Сейчас акценты с эпи перевожу на дцп. Хочу подойти системно. Поэтому и затеял дискусию как в сухом остатке выбирают специалистов. На какие именно из перевисленных мною критериев пристольно обращают внимание. Для себя подчеркнул одну очень хорошую идею это выяснить опыт именно с таким де диагнозом , узнать сроки лечения и состояние. Очень хорошая подсказка!
2. Рефлексы.  Это не относилось к теме . Но на сайт этого доктора зарегистрировались. Спасибо! Почитал отзовы действительно очень хорошая методика.
3.  Пробы. Вот для того что бы сократить риски неправильных проб я и задался этим вопросом. Спросить а как другие выбирают? На что смотрят. На советы друзей? Географическую доступность? Финансовую? Регалии доктора? Или на что .. Я понял что все по разному. И услышал советы. Спасибо!


И так что я подчеркнул для себя:
1. Положительный опыт при таком же диагнозе. Подтверждение пациентами.
2. Постановка четкой цели и сроков с возможностью контроля на точках.
3. Стоимость.
4. Налаженные коммуникации по постановке и проверки домашних упражнений.
5. Доступность ( отсуствие полугодовых очередей)

Спасибо всем! Надеюсь кому то это пригодится.
Мои ошибки - метался по всем подряд. Брал курсы за курсами. Ездил во все выездные центры и тд. В общем был хаос!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #40 : 04 Апреля 2016, 21:29:56 »
@Княгиня Мышкина, спасибо. Я уже влюбился в этого специалиста:)) обязательно буду пытаться попасть к нему:)
Такой же подход я искал давно. В одной из тем одного мною любимого центра в мск. Я подымал подобный вопрос года полтора. Я задавался вопросом. Зачем мы ходим ходим. Записываемся ко всем подряд. Перебираем. Делал эксперементы так. Один день занимается доктор, второй день мы. При нем. Он вообще не подходит, только смотрит и подсказывает. Начали повторять дома ничего не получалось. Потом я решил занятия в уентрах занятиями пусть будут это малое что я могу дать ребенку. Но нужно ставить цели. Создал пару упражнений. 3 класаа : лфк, развивашки и лого. В каждый клас сделал самые простые упражнения на 10-15 минут. Я решил действовать так каждое короткое упражнение делать каждый день . И обязательно выдерживать минимум раз. Ну к примеру каждый день стоять на ножках 5 минут. И делать три шага. По степенно увеличивать. Когда будет стоять десять минут и делать  10 шагов усложнить на другое. По развивашкам. Каждый день добиваться выбрать одну игрушку и хвалить. Когда начнет выбирать можно научить другой игрушке. Дальше можно добиваться что бы игрушку брал и тд. Мой график на полгода на стене пустой так и весит :))
Касательно специалистов к чему я все затеял. Одни костюм одевают, другие говорят вам ни в коем случае. Одни на гидро пускают другие нет. Одни запрещают вертикализацию и говорят сначала сядет, потом встанет, другие говорят ставить давно пора и вы навредили что не ставили и тд.

Касательно идеи заниматься дома полностью. Она меня приследует уже очень давно. Я очень благодарен многим специалистам и докторам. Без них не справился бы. Но время конда нужно взять все в свои руки уже подходит. Возможно через пару лет я изучу какую нибудь нашу методику и начну заниматься и со своим и другими. Но сейчас без обучения , вернее без времени на это обучение этотрискованно. Если ошибусь и чего тотне учту потрачу золотое время.

Спасибо за Ваши пояснения и рекомендации!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #41 : 10 Апреля 2016, 09:26:13 »
Через эти критерии хорошие специалисты не проходят :((((((

Еще подскажите как мне написать шестой пункт? Касательно командной работы. У этого супер специалиста должна быть своя команда? ( лого, дефектолог и тд..) или он должен смотреть за их расписанием? И кого делать главным? Или искать универсала?
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Milenushka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #42 : 10 Апреля 2016, 13:31:40 »
@antenor, влезу,если позволите...один раз я видела образец командной работы,мне понравилось...В назначенное время консультации в одном из центров  в кабинете собрались невролог и реабилитолог.Обычно бывают еще и психолог(ее не было,заболела,но обычно есть,нам было неважно тогда,ребенок маленький) и логопед(нам не надо было по возрасту).Они полтора часа играли с ребенком на полу, при этом невролог ее ненавязчиво обследовала.Впервые неврологу удалось что-то увидеть, а до этого - моя ляля всегда в крик,спина дугой, тельце деревянное, и обычно с моих слов всё писали.А там впервые далась! реабилитолог присматривался и нашел подход! Обычно они после этого устраивают для детей интенсив на недельку, это для приезжих,для местных всё по-другому, те регулярно к ним ходят.И еще устраивают так называемый круглый стол,где собираются спецы,видевшие ребенка ,и родители,но без дитя.Обсуждают пути,дают свои рекомендации  и домаш.задание. И это было бесплатно,кстати...Но в фойе есть ящик для пожертвований,если что...

Оффлайн antenorАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #43 : 10 Апреля 2016, 14:37:19 »
@Milenushka, такое чудо должно быть оплоченно. Покрайней мере я с удовольствием. Куда нам бежать? :)))

Спаибо!!!!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Milenushka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Как выбрать врача, страх ошибки.
« Ответ #44 : 10 Апреля 2016, 16:53:00 »
@antenor, мы этот центр нашли случайно...Сорвались с реабилитации в Польше,чтобы попасть во Львов к Козявкину.От Козявкина сбежали в первый же день,но это отдельная история, не буду об этом. И рядом с домом,где мы остановились,увидели Центр какой-то,зашли вслепую глянуть и глазам своим не поверили. Современный Центр(лучше,чем в Польше!),выстроенный и оснащенный голландцами,персонал учили тоже в Голландии.Оказалось, что 20 лет назад Центр был открыт одним папой ребенка с ДЦП,который на тот момент уже 5 лет метался ,не зная как лучше помочь дочери, а потом решил, что если хочешь сделать днло хорошо, то слелай все сам. Я  не могу и близко представить ,что ему пришлось пройти. Украина за 20 лет не дала ни копейки из бюджета.Он нашел спонсоров в Голландии и Канаде и не только. Одно из условий Центра, оно прописано у них в Уставе - помощь бесплатна!но возможны добровольные благотворительные взносы, что мы с радостью и сделали, при этом тебя никто не контролирует, о  опустил ли ты что-то в ящик... Так вот, я впервые там увидела комплексный подход: с детьми работает группа спецов, при Центре есть  спец садик и спецшкола,спецтранспорт  с утра свозит тех деток,что на колясках,в Центр.Они  проводят массу мероприятий для своих подопечных. Короче, я впервые пожалела, что не во Львове живу.Кстати, сказала, что я проездом, что живу в Крыму,это не было для них проблемой...А вот принимают ли других россиян,не крымских,не знаю...Если для местных реабилитация в том Центре выглядит как регулярные занятия несколько раз в неделю на протяжении ряда лет,то приезжим лучше записываться заранее.Мы поэтому ждали приема там недели три, но нам разрешили приходить заниматься на их оборудовании - тренажерах-валиках-мячиках  самостоятельно,в свободное время, то есть,когда зал пустой,и не только с моей младшей с ДЦП, а со всеми тремя детьми. Отношение очень понравилось. Социальный работник у них там есть,берет родителей в оборот,объяснит-покажет-кофе сделает..Центр называется Джерело (Сыховский район).Но вот ,что я хочу сказать: видимо,нужно для своих детей самим всё сделать,как тот сумасшедший львовский папа, который сломил непробиваемые стены и помог не только своему ребенку, но и тысячам других.В том Цетре совсем другая атмосфера:чувствуется,что там не деньги на особых детях делают, а помочь хотят.Понравилось, что родители друг друга знают(те, что местные),часто в рамках центра проводят детские праздники и прочее, а дети там есть очень тяжелые...так что, увидела я ,что такое социализация ребенка....но во Львов не наездишься.Хорошо бы иметь такое под боком, но пока нету...Спасибо за Вашу тему, очень нужная.