В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
5
Все
Вниз
Автор
Тема: Руслашка зайчик))) Наша непростая история..... (Прочитано 20702 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #15 :
26 Августа 2017, 12:25:49 »
@ЛЕМОНИСНИКЕТ
, понятно)Здоровья доче!Если назначат МРТ,буду спрашивать про наркоз поподробнее.Надеюсь,что легко перенесем.
Записан
Ubuntu
Постоялец
Сообщений:
775
Страна:
Благодарностей: 33
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #16 :
26 Августа 2017, 12:40:25 »
Добрый день! Не знаю и не уверена, можно ли ЛФК при Веста, но у ребенка вес большой, может еще он тормозить моторное развитие. Здоровые-то дети в таком весе значительно позже развиваются (вот к примеру: здоровый малыш, без патологий, 8/9 апгар перевернулся на живот только в 7 месяцев, по одной причине- лишний вес). Желаю вам купироваться, и развиваться дальше без всяких диагнозов.
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #17 :
26 Августа 2017, 13:07:15 »
@Ubuntu
, спасибо огромное!Да,вес тоже непонятно откуда...кормила как старшего.. младший вообще сам по характеру более спокойный,ленивый что ли....Про вес согласна.Но вот сейчас подкорректировали меню,и всего по 400-500 грамм набираем в месяц.Вам тоже здоровья)
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #18 :
26 Августа 2017, 13:15:15 »
@Juliromarusya
, надеюсь, все хорошо будет). У кого консультируетесь?
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #19 :
26 Августа 2017, 14:31:59 »
@Татьяна-84
, у Осиповой.Говорят,только,что она лечащим врачом не работает,а назначает другого.
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #20 :
26 Августа 2017, 14:45:48 »
@Juliromarusya
, да . Она заведующая отделением. Из врачей мы у Лапшиной наблюдаемся. Мне она нравится. Еще нравится Полонская.
Записан
Visha
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Мама двух любимых малышат.
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #21 :
26 Августа 2017, 16:12:10 »
@Juliromarusya
, малыш у вас на фото хорошенький, все у него будет гуд...у нас с вами во многом похожая ситуация...скажу одно - МРТ нам делали в НПЦ под севораном, дочка отходила быстро, без последствий. МРТ мы делали уже 3 штуки. У нас тоже эпи синдром веста - помог конвулекс и в бешеной дохе сабрил, а именно примерно 170 мг на кг веса. При введении и доведении до терапевтической дозы, у дочки участились инфантильные спазмы и увеличилось количество в серию, НО ЭЭГ становилось лучше. Когда мы подняли на предельный максимум, ребенок проснулся совсем другой.
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #22 :
26 Августа 2017, 16:42:50 »
@Татьяна-84
, спасибо за фамилии врачей,буду знать))
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #23 :
26 Августа 2017, 16:47:59 »
@Visha
, спасибо большое) Очень важен ваш опыт! Как сейчас ваша малышка?
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #24 :
26 Августа 2017, 17:03:21 »
@Juliromarusya
, я ещё хочу предупредить. В НПЦ любят сажать на сабрил. Когда нам его назначили, к счастью, была возможность узнать про этот препарат. Делюсь:
1. В России он запрещён. Купить можно только за границей. Нпц в этом помогать не будет. Запрещен из-за побочных эффектов.
2. У меня дядя живёт в Германии и узнавал там про сабрил. В Германии он тоже запрещён из-за побрчек. Используют его только в критических ситуациях. Продается только по рецепту. Рецепт из России нужно переводить на англ. яз.
3. Препарат дорогой.
На меня врачи очень давили. Рассказывали, какой это прекрасный препарат и только он нам поможет. Одно время готова была его найти за любые деньги, пока дядя не помог с информацией. Мы купировались на Кеппре.
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #25 :
26 Августа 2017, 17:29:19 »
@Татьяна-84
, спасибо!А у вас тоже Веста?
Записан
Visha
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Мама двух любимых малышат.
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #26 :
26 Августа 2017, 17:36:31 »
@Juliromarusya
, помимо эпилепсии, у дочки стоит шунт в головном мозге, задержка в развитии и спастический тетрапарез грубее справа. В 8,5 месяцев откатились в ноль, то есть перестала держать голову. Из-за того, что после операции у нас сохранилась активность в области шунта, то начали реабилитации с года. Сама дома с ней занималась, сейчас она молодец- вопреки прогнозам врачей, что будет красивым цветочком - ходит с поддержкой медленно, но уже ходит- ей 1,11 года. Говорили врачи не будет говорит совсем - говорим мама и подобных ещё 10 слов! Я всегда в неё верила и могу вам сказать если ваш малыш интересуется игрушками, вами и предметами, то через этот интерес восстановите по максимуму!!!! Мы занимаемся каждый месяц, почти без остановок... и ээг делаем примерно раз в 2 месяца! Если что - пишите в личку, что знаю подскажу :)
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #27 :
26 Августа 2017, 17:42:37 »
@Juliromarusya
, у нас систематическая мультифокальная эпилепсия. Веста нам ставили,но НПЦ не подтверждает. Мне объяснили,что синдром Веста может быть у изначально здоровых детей,а, поскольку у нас изначально было кислородное голодание,то Веста быть не может.
Записан
Juliromarusya
Постоялец
Сообщений:
545
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #28 :
26 Августа 2017, 17:43:59 »
@Visha
, почитала вашу историю....кое-что сходится,у нас на судорогах тоже была остановка дыхания,и плазму крови нам переливали.Но у нас по группам крови у меня 2+,у мужа 1+.
Записан
АленаРукавицына
Присматривающийся
Сообщений:
17
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
«
Ответ #29 :
26 Августа 2017, 17:44:51 »
Здравствуйте!мы делали мрт в июле.я может плохая мамка,но я не спросила ,какой наркоз нам делали.знаю что маску.перед этим ужасно переживала за сына,как перенесет.но все прошло гораздо легче,чем я ожидала.отдала,через час зовут забирать-он уже проснулся,обычный.на руки взяла,глядит во все стороны и зевает.не накручивайте и не переживайте,врачи тоже не дураки сидят,и у них до автомата доведено все.в нашем случае мрт оказалось неинформативным,мрт плохое,а ребенок перспективный.ничего оно мне не дало,грубо говоря.
Записан
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
5
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....