Лиля и Камилла

[Лилия82]

У нас тоже есть история. Извините, коротко писать не умею .
          Я по жизни все планирую и стараюсь держать под контролем. Школа, институт, работа, карьерный рост, замужество, материнство – все это подчинялось составленному плану. Запланирована была обязательно девочка и обязательно лев по знаку зодиака  - все было рассчитано по таблицам. За год до зачатия отказалась от вредных привычек, пила витамины, правильно питалась. Идеальная беременность, небольшой токсикоз в первой половине, в норме все анализы (в. т.ч. АФП и ХГЧ, чтобы 100% исключить синдром Дауна).  Все УЗИ и КТГ в норме. Где-то на 30 недельке Доченька перевернулась на попку и так и просидела на ней до родов. Это тоже обрадовало, т.к. плановое кесарево исключает осложнения при родах. Тут же был найден «знакомый» хирург, лучший, зав.отделением. Короче, перестраховались по полной, а как же по-другому. Ничего не предвещало беды…
   Родилась наша красавица без осложнений, 3300гр, 54 см , 8-9 по шкале Апгар, лежала рядом со мной в прозрачной кроватке, вся беленькая, а губки красные. Я сразу вспомнила сказку о Белоснежке. Что что-то не так, я поняла уже при первом кормлении, когда дочку стало рвать фонтаном и при этом у нее было такое страдальческое лицо, что я разрыдалась и реву уже год. Сначала сказали, что все они срыгивают, потом, когда я чуть не разнесла пол-отделения, все же позвали дежурного врача, и та заподозрила, инфекцию. Вроде врач увидела, что рвет дочку зеленью, хотя я видела только молозиво. Было решено капать антибиотиками+ какими-то лекарствами еще. Меня, естественно, никто вообще не слушал. Камиллочку так и рвало и рвет до сих пор. Были сразу сделана НСГ, на которой ничего не обнаружили… Сразу после выписки начался наш вояж по неврологам всех рангов и мастей. Актовегин, кортексин, диакарб, аспаркам, триампур, пантокальцин, летицин, нейромультивит, кавентон, мексидол и т.д. т.п. На последующих НСГ показало небольшую гидроцефалию, задние рога 1,5-1,7 (что есть и по сей день).  Отвод от прививок не дал ни один из «светил».
   Развивалась дочка по нормам, во время стала держать голову, улыбаться, брать игрушки, переворачиваться,  и все…   Слова ВСЕХ неврологов, массажистов : «Девочка хорошая, ждите, сядет на днях, стульчик покупайте скорее!». И вот нам 1,1 год, и так этот день и не наступил…. Как выяснилось, голову она,  оказывается, и не держала хорошо, просто когда маленькой была, все равно голову ей придерживали, а сейчас очень видно как у дочки голова болтается.
Когда "здоровый" в глазах врачей ребенок не сел в 9 месяцев, невролог поликлиники сделала страшные глаза и отправила в генетику. У нас в Самаре генетический центр с лабораторией и кучей "специалистов". Покрутили-повертели они в руках ребенка, написали "Данных за генетич. нарушения нет."  Время идет, дочка так и не думает садиться. Я все бегаю по неврологам, может кто что подскажет, направит, назначит...  В 11 мес. добралась до главного детского невролога Тольятти, она, опять же покрутила дочку в руках 5 минут и сделала вывод: "Обрадовать нечем, у девочки редкий генетический синдром или митохондриальное заболевание. Лечить, реабилитировать, ОБСЛЕДОВАТЬ (!!!) нет смысла, девочка никогда не будет социальной, не будет ходить, сидеть и .т.д." Я естественно в слезы, спрашиваю :"Какое течение у этих заболеваний, какое будущее нас ждет?" А она: " Не думайте о будущем, живите одним днем."   Представляете мое состояние, еще у меня ДР на след. день после "новости", все звонят, поздравляют, а я  говорить не могу...  В общем, прорыдала 3 дня, а потом начала в себя приходить, голову включила, дошло, что не возможно посмотрев ребенка 5 минут делать такие выводы, и повезла опять в Самару к генетикам. Уж, думаю, там уж точно разберутся. Где уж там, собрали консилиум, крутили-вертели ребенка и отправили к ...гл.неврологу области, типа, мы не можем дать однозначный ответ, пусть она вам про генетику скажет. Я говорю, может хоть анализ какой-нибудь возьмете? Они друг на дружку минут 10 смотрели и предложили сдать кровь из пальца на нарушения обмена в-в.
Отлежали мы в неврологии, в Самаре, МРТ не показало изменений, только гидроцефалию (боковые желудочки 1,7), генетику нам тоже не ставят. Поставили нам диагноз ДЦП, гиперкинетически-атактический синдром, и выписали домой оформлять инвалидность. На мой вопрос «Как лечить?» ответили, что все укажем в выписке, в рекомендациях. Читаю, а там ГЛИЦИН (!!!) пить 2 недели. Вот такая у нас в Самаре кафедра неврологии.
          Сейчас занимаемся оформлением инвалидности, начали очередной курс ноотропов, массаж, ЛФК,  делаем Войта (были в Казани), строим горку для метода Домана. Прошли 2 курса электрорефлексотерапии (Реацентр), мануалов, остеопатов – у нас эффект нулевой.
         Сегодня Камилле 1г1мес, на данный момент она хорошо переворачивается во все стороны, в положении «на животе» хорошо удерживает голову, умеет лежа на спине пить или кушать кашу из бутылочки (держит сама бутылочку). Хорошо поднимается на руках в положении "на животе". Хлопает ладошкой по столу «Кто в доме хозяин?!!», протягивает ручки, если "зовем" пальцами. Прыгает в прыгунках, ножками отталкивается, но болтается голова. Гулит «агу, бу, ба, ги» и т.п. Лепет у нас еще не формируется. Мечтаем научиться ползать. Очень надемся, что все у нас будет хорошо, чего и вам всем желаем!!!

[REZEDA]

мы Резеда и РОма.Приятно познакомиться!!!!
все у вас будет хорошо,тем более работают!!!мне сказали ,когда ручками начнет более- менее работать,тогда и сядет.

[Lilo]

Приветик, девчушки! Добро пожаловать!!! 

[Лилия82]

Привет, девченки и мальчишки!!!!
Резеда, Ромочка, очень рада знакомству!!! Вместе мы- СИЛА!!!!

[Лилия82]

Катюшка, приветики!!!!
Как Кирочка?

Девчонки, мы самые КЛАССНЫЕ!!!

[Ксюша]

Привет,Лиля!Добро пожаловать!!!
Я вот читала твою историю и всё понять не могла,почему врачи не могут диагноз поставить? ewewДолжно же быть какое-то объяснение..Эх...врачи наши...

[Наталка]

Здравствуйте, девочки!! Читала вашу историю и всё дамала, вот говорят "наука - медецина движется вперед." Вот интнресно где находится это место, в котором она движется?
Всё у вас обязптельно будет ХОРОШО!!!

[Лилия82]

Ксюша, привет!
Вопрос с диагнозом мучает меня до сих пор.
Все наши обследования в норме, нет ни ВУИ, ни генетики, ни органических поражений мозга, хим показатели крови в норме...  Гл. невролог города сказала, что "Точно не ДЦП, но пишу ДЦП чтоб инвалидность оформили." Реабилитологи  и др. спецы, кто работает с особыми детками тоже говорят, что на ДЦП не похоже. Вот такая загадочная девочка!
И очень засстраивает и пугает то, что неизвестны причины , и нет гарантий, что последующие детки будут здоровыми.
Все, как говорится, в руках Всевышнего!

[tatu]

Лиля, здравствуй! Если медики не могут определить причину , может нетрадицеонная что то сможет ? Может они смогут помочь !

[ОльгаОльга]

Привет!А про лейкодистрофию не слышали?у меня у знакомой тоже не могли понять,что с ребёнком,потом поставили этот диагноз,хотя не легче-заболевание непонятное... успехов в лечении!!!

[Лилия82]

Тату, можно поподробнее?  С удовольствием рассмотрю все варианты!!!)))
Я пробовала пойти к гадалкам, реально вижу как они сидят и выдумывают.
Оспеопат и вертебролог ничем не помогли.


ОльгаОльга, у нас все показатели крови в норме. Уточни  пожалуйста у знакомой, по какому показателю крови определили лейкодистрофию?

Буду  вам, девочки, очень благодарна!

[tatu]

Лиля, вы откуда?

[ОльгаОльга]

Да не по крови им поставили...с генетикой тоже вроде всё в порядке...а вот по томографии сказали,что похоже...в общем,как всегда врачи "на высоте"!!!но у вас вроде и томография почти в норме...

[Лилия82]

Тату, мы из Тольятти, Самрской области.

[tatu]

Мы из Ленинградской области, мугу подсказать только здесь к кому. Может есть кто на сайте поближе к вам.