Доча родилась в 25 недель

[мама лили]

с вжк 3 вы без шунта? 0_0

@мама лили, на сайте Галимовой есть статистическая таблица, по ней у 55% детей с вжк 3 развивается гидра 
http://www.galimova.com/2012/07/blog-post_10.html

Я в больницах два года почти провела. Ни разу не видела и не слышала о тех, кого гидра не настигла бы с вжк3. Как то мне даже врач ответил у нас в нхо , я спросила, можем ли мы уйти от гидры дренажем. Он мне сказал, что если нет гидры после вжк3, значит изначально диагноз был неверным, ибо кровь токсична для мозга, всасываемость страдает первой, второй по частоте является окклюзия. А Галимова пишет интересно, но вот по моему снимку в 2014 г она сказала что шунт нам не нужен. Так же как и господин Зиненко. Слава богу они для меня не авторитет. Шунт нас спас.

Отправлено с моего BQS-5501 через Tapatalk

[Юлия74]

Моя родилась на сроке 26-27 недель весом 770г. ИВЛ в общей сложности 3,5 месяца. лейкомоляция. степень поражения ВЖК не знаю. никто не говорил. а я в таком ступоре была что не спрашивала.
Сейчас 4 года. ДЦП. Инвалидность до 18 лет. диплегия нижних конечностей. ЗПР. Пошла в 2,10.
вот такие сейчас.
Ходит в специализированный садик. Гидроцефалии нет. Эпи нет.Ретинопатия ушла в регрес.  Но есть конечно свои проблемы. Сама умеет только одеть штаны и трусы.Обуться. Ест сама. пьёт из бокала.  По ступенькам только за руку.  Дизартрия. и прочие "прелести" . но это конечно мелочи по сравнению стем что говорили что будет лежачей слепой и без интеллекта.

[Татьяна0209]

всем здравствуйте, Наденьку перевели в реанимацию детской больницы.вжк 3 и 4 степени подтвердились,делали переливание уже второе,низкий гемоглобин, смесь не усваивает,состояние также крайне тяжёлое.Врачи уже напрямую говорят,что желудочки сильно увеличены,но из-за тяжести состояния сейчас вопрос просто о выживании, и шунт не поставят,и что в дальнейшем нас ждёт сильные неврол.нарушения ((((((

[Татьяна0209]

Юлия,какая доченька - красавица!!! дай бог вам  и деткам здоровья!!!как вы пережили все это?я не представляю просто!я конечно готова на все ради моей девочки,но так страшно!я так боюсь и переживают из-за всех этих диагнозов,которые пока только предполагают врачи (

[Юлия74]

@Татьяна0209,
Татьяна ваши переживания ничем не помогут . Вы не в силах повлиять на ситуацию. Просто собирайте информацию. Вам много предстоит пройти, как говорят это ещё листочки. Мысленно разговаривайте с дочерью, говорите как любите её, как ждёте домой.  Дочери нужна спокойная мама. Дети очень чувствуют .
Я не помню как пережила.Знаю что  Был жуткий депресняк, но у меня муж постоянно поддерживал , средняя дочь погодка (ей на тот момент было 11,5 месяцев). Сильно некогда было боятся.
Займите себя насколько это возможно. От мыслей просто с ума сходишь. Понимаю что трудно. Но берите себя в руки. Вам это всё равно придётся делать.
Сейчас вспоминала то время- звонки в реанимацию 2 раза в день и ответ врача : состояние тяжёлое стабильное.  Пневмония недоношенных.  Попытки снимать с ИВЛ ничего не давали - задыхалась. мы её покрестили в 3 месяца примерно потому что , за некрещенных нельзя ставить свечку. приготовились уже сами понимаете к чему... Кормили через зонд до 5 месяцев. голова слежавшаяся , так как домой попали в 5,5 месяцев только.
СЕйчас врачи говорят что у нас отличные результаты при наших выходных данных. но тогда то я этого не знала. И никто не знает.
Крепитесь. Держитесь. Всё рано или позно кончается. А там уже будете действовать исходя из окончательных, дай бог правильных диагнозов.

[АНЮТКА С.]

У меня две приемные малышки. Старшая родилась с весом 1130 в 27-28 нед., Контакт по ВИЧ, гепатиту С, сифилису, букет у мамочки полный + пила всю беременность.
Забирали из ДР в 11 мес. вес 5,5 кг, из умелок только головку держала и переворачивалась. Сейчас три годика, ходит (проблемки есть), разговаривать начала и не смотря на то , что врачи ставят ЗПРР, ФАС (фетальный алкогольный синдром плода), ДЦП, миотонический синдром  верю в свою девчонку.  Занимаемся много.
Младшенькая родилась с весом 880 гр. 25-26 недель. Когда забирали, в полтора года, говорили, что почти овощ. Ни ходит, ни сидит, речь не понимает. Дома семь месяцев. И ходит и понимает и говорить пытается. А по МРТ умеренная дегенерация белого выещества обоих гемисфер, после кровоизлияний. (головка у нас очень своеобразной формы). В ДР инвалидность оформили.
У малышей огромный потенциал и жажда жизни. Надо надеяться. Пусть у вашей малышки все получится.

[Krylatiy Shans]

Татьяна, добрый день)
Если бы действительно было такое критическое состояние, вас бы ни куда не переводили. Дети у которых все плохо, не транспортабельны. И перевод в таких случаях - дело экстренное , например с целью провести нейрохирургическую операцию , чтобы увеличить шансы на выживаемость и качество жизни .
Ситуация у вас естественно не простая и состояние тяжелое ( оно не может быть другим, когда человек находится в реанимации) Но по всей видимости не настолько критическое, чтобы рискнуть переводить ребенка , тем более без обязательного условия проведения медицинских манипуляций ( вопрос шунтирования)

[Ирина Статных]

Танечка, понимаю Вашу ситуацию, как и писали здесь выше, почти все семьи здесь прошли через то что их ребенок в реанимации. Я когда в роддоме еще была а малыша увезли в реанимацию обл. больницы тоже на стену лезла, волком выла от безисходности а потом вышла и стала ходить в реанимацию с мужем, там и покрестили Вадика. Конечно, тяжело но для ребенка надо быть сильной и не специально сдерживаться не плача при нем а как раз понять то что мы нужны им спокойными и пытаться отвлечься. Я например в перерывах между сцеживанием молока и реанимацией ездила обновляла гардероб, что как не шопинг поможет женщине отвлечься.. Дома готовила, убиралась, готовила детскую и в мыслях уже ждала сыночка домой. Еще совет, не очень паникуйте при разговоре с врачами, в реанимации состояние всегда тяжелое, там не бывает хорошо, нам до последнего дня говорили что состояние тяжелое стабильное, главное слово здесь стабильное! Главное что бы не было ухудшений. Не бойтесь спрашивать все, что бы объясняли на русском а не на врачебном языке, докучайте им! Нам сказали график звонков врачу и график посещений, я не пропускала не разу и молочко возили каждые два часа с мужем. Правда один раз помню чуть в обморок не упала, когда врач ответил на мой вопрос о состоянии Вадимки, мол у него легкое рвануло... Это он так назвал пневмоторекс. У него пневмония была.. Не падайте духом, ребенок жив, врачи все делают что бы спасти, главное сами успокойтесь и больше разговаривайте с дочкой при встрече, показывайте свою любовь и как вы ее ждете!

[malishtop]

Слово "стабильное" действительно является ключевым, проходили, знаем...

[Анютамамадаши]

да мы без шунта. хотя конечно вероятность большая была. спорить не буду. может степень ниже была в самом деле. кровоизлияние она дала нам после того как ОАП закрывали нестероидами. И ВЖ и желудочное. По КТ нечего хорошего не было. Тоже очень тяжело выхаживались. Нестабильная.  То за белых то за красных...сегодня хвалят, завтра посинения,  послезавтра опять хорошо.  Это  просто пережить нужно

[АртНика]

Здравствуйте. Моя родилась на 26 недели. вес 1100 кг. Были на ИВЛ 2 месяца, была кома 3-4 дня, переливание крови, т.к не держала гемоглобин. Операция по поводу некроза тонкого кишечника, удалили около 50 см кишечника. В голове множественные кисты, желудочки расширены, но не критично.  Выписали в итоге через 3,5 месяца от рождения, домой. Села в 1год 3 месяца, поползла в 1 год 6 месяцев, пошла в 2 года. Итог диагноз ДЦП, глухая.  Дцп сняли в 6 лет, теперь  глухая, но стоит Кохлеарный имплант, слышит, учим говорить. Сейчас нам 10 лет, обслуживает себя сама полностью, ходит в спец. школу.
  Пусть Ваша малышке побыстрее окрепнет, что бы быть с мамочкой постоянно.

[Татьяна0209]

я так благодарна всем за поддержку!!!!!представляете я заболела чем то простудным,температуры нет,но чихаю,насморк,глаза давит и слезятся,теперь к доче и не сходишь,боюсь инфекцию принести,а ведь так хочется поговорить с ней,сказать как я её люблю(((мысленно прошу её потерпеть др понедельника,в больнице приходить можно только пн-ср-пт 13-15.буду усиленно лечиться

[Zenja]

Здравствуйте!Мы родились в 28 недель,1220 кг., на ИВЛ 2,5 недели в реанимации(кровоизлияния в мозг,пневмонии,переливания,ОАП)-наблюдала ,как трубки от ИВЛ отваливались( дочь синела на глазах) В ПИТе 1,5 месяца,1 месяц в палате в кювезе (вместе лежали),кушали 3 месяца через зонд.Потом почти год в Детской больнице с бронхитами и пневмониями!В 1,3 сделали операциюОАП(через ножку),образовался тромб в месте прокола!В год встала,в 1,4 ходить ,в 1,6 только села!В 2014 г. поставили ДЦП правосторонняя гемипаритическая форма.Сейчас ей 4 годика!!!
Не отчаивайтесь!Терпения ВАМ!!!И переставайте ПЛАКАТЬ!!!Ребёнок все чувствует!(меня врачи ругали за это!чуть не выгоняли!)

[Татьяна0209]

Девочки!!!!!сегодня позвонила в реанимацию,сказали головушка выросла на 1 см,швы расходятся,желудочки  сильно увеличены,гидроцефалии,но операцию из-за состояния никто не возьмется делать,с каждым днём увеличивается.......а состояние также критически тяжёлое,сопор.....

[maki815]

Замкнутый круг какой т о. Шунт бы поставить(( Пусть ваша доченька скорее на поправочку идёт