Автор Тема: Наша история...  (Прочитано 21666 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zveruga

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Алена и малюха Маруся. Крым.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #60 : 11 Февраля 2014, 03:39:48 »
Здравствуйте! Я новичек на форуме. Пока сижу и читаю, столько информации....... Наша история похожа очень на историю   Петрушина мама  ,  и диагноз у нас  такой же, как у вас. Маруське сейчас 3г.и 2,5 месяца.Сейчас мы уже сами сидим, на полу, на диване, но стоит посадить на стул, начинаем сползать. Ползать так и не можем научиться, зато встаем сами у опоры и передвигаемся(ходьбой это трудно назвать)вдоль нее. Стали сами брать игрушки, книжки, но если бусы нанизать или пазлы собирать с моей помощью, вырывает ручки и все, вроде бы слушает, когда картинки показываю и читаю. Но отозваться, показать где мама..... увы..Не говорим. С горшком даже и не пытаемся пока учить. Как то так. Да, мы тоже из Крыма, г.Джанкой. Правда, еще нигде не были официально, только в 3 й  поликлинике, там поставили диагноз (в 2г.2 мес.).  Вот, теперь в этом году поедем в луговскую и в одессу.




Друзья познаются в беде! И чем сложнее беда, тем точнее идет сортировка!

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #61 : 12 Февраля 2014, 01:19:58 »
Zveruga,  приветик!!!! осваивайтесь на форуме, тут столько всего полезного....в Симферополе есть МЦ ДАРИНА, там китайские врачи. Мы хотим попробовать их методику. Нам нравится методика Козявкина. Жаль что вам поздно диагноз поставили, но собирайтесь силами и все наладится. В последнее время я поняла, что надо верить в своего ребёнка и даже не допускать плохих мыслей. Так намного лечгче жить... Здоровья всем нам и нашим деткам!!!!


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Zveruga

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Алена и малюха Маруся. Крым.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #62 : 12 Февраля 2014, 15:53:31 »
 ---




Друзья познаются в беде! И чем сложнее беда, тем точнее идет сортировка!

Оффлайн Varvara57

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #63 : 12 Февраля 2014, 19:09:19 »
Юляшка12, ест по-разному..зубы лезут, капризничает. но кушает перетертую еду, кусать не умеет, и жевать печенюшку тоже не может. спит сейчас нормально, раз за ночь плачет примерно, даю грудь- сосет и спать дальше. днем 2 раза по 1.5 часа спит. у нас задержка психического развития. речь не понимает, не говорит. сейчас научился стоять у опоры и понял что ручками можно держаться, сидит на полу, вокруг себя вертится, но падает часто. а судороги-подергивания прошли в 4.5 месяца и не было ничего подобного.так и осталось непонятно что...
юлямамасашули,а вы говорите генетику сдавали? Какие анализы? Просто все ваше похоже на нас-у нас генетика.я бы вам посоветовала в Москву проконсультироваться в НИИ педиатрии и детской хирургии или мгнц на Москворечье.просто мы тоже что только из лекарств не пили,массаж каждый месяц,тоже были вздрагивания,подёргивания ножкой, а в итоге генетика.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #64 : 13 Февраля 2014, 00:50:40 »
Varvara57, мы сдавали ТМС кровь в Москву и отправляли. И у нас кариотип и др. На сегодня, по-моему мнению, у сына сильная ЗПР, отсюда и физической активности нет. Пойду читать вашу историю)


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн vika-mama

Re: Наша история...
« Ответ #65 : 28 Января 2016, 10:41:18 »
Добрый день gfds. Как ваши дела, где реабилитировались в Крыму. Мы ни давно сюда переехали, были в двух санаториях, Искра и МО РФ, в Искре очень понравилось. Нам при рождении ставили БЦЖ и с тех пор больше нет, я отказалась от них, хоть и причиной всех наших бед являются не прививки, а недоношенность и халатное отношение медперсонала.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #66 : 08 Февраля 2016, 14:51:11 »
@vika-mama, привет! Мы занимались у Добежиных на летних курсах в Ялте. И в Севастополе на курсах, которые мамочки сами организовывали. Но результатов почти никаких за прошлый год нет. Сейчас сыну ставят УО. Ищу где занимаются с такими детьми. ))) а вы в какой город переехали?


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн vika-mama

Re: Наша история...
« Ответ #67 : 08 Февраля 2016, 16:18:47 »
@ЮляМамаСашули,  Как с речью? Мы в Симферопольском р-он, пос. Гвардейское приехали жить. Такая Дыра тут, дерёвня=). Ни давно узнала, что тут в Красной Зорьке, это рядом снами, есть реабилит. центр, вот хотим туда. И с 23 февраля стоим на очереди в Реабит Цетр на Луговской, около Луговской поликлиники в Симферополе.
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2016, 23:39:19 от vika-mama »

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #68 : 08 Февраля 2016, 16:37:03 »
@ЮляМамаСашули, Юля, привет. Поставили таки уо? Что сама видишь? Какие признаки уо? Какую ставят степень?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #69 : 08 Февраля 2016, 21:18:06 »
Девочки, к сожалению, согласна с диагнозом. ставят среднюю или тяжелую степень. не ходит, нерешительный, сам себе на уме, игры однообразные, заниматься не хочет, психует. Речи нет, ни лепета ... ни подражания. иногда когда мультики смотрит может сказать га, кх. и когда плачет что-то типа "маммммм" получается. свой/чужой- без разницы. нет ни к кому привязанности и ничьему приходу не радуется. кое как учим где глазки- может через раз показать. на моем лице показывает нос и волосы))) когда я прошу показать. умеет просить дай-дай, сам себя не обслуживает, ходим в подгузники без предупреждений и опознавательных знаков)) лечимся у генетиков, контроль биохимии (Харьковчане) и вот проколи кортексин, пьем что назначают генетики; немного стал соображать лучше, и в глаза стал чаще смотреть. вот, лфк нам никак не идет... навыков пока не видим в физике, хотя с хорошими спецами занимались. вот как-то так) а мы из Бахчисарая( тоже деревня))))


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн anna8916

Re: Наша история...
« Ответ #70 : 08 Февраля 2016, 22:05:42 »
Хочу Вас поддержать, вы умника, что боретесь за малыша. У нас пока не видят аутизма, мы контактные и много знаем, но у нас задержка речи. В 1 и 8 года ни 1 слова, лепет только. Хотя появились повторения мамама сказать можем по просьбе, но то что мы мама сказали не понимаем. Мы пьем тенториум до кучи, где-то прочитала, что он для развития и выхода из аутизма. Мы пьем, не знаю поможет или нет, но на всякий решили попробовать. Микрополяризацию делаем мозга, ноотропы и занятия с мамой по карточкам и по предметно постоянные. Знаем много  части тела, животных, растения, птицы, овощи-фрукты, 12 цветов, формы, но речь не идет никак.  Боритесь, из аутизма выходят, нужно просто найти свой метод и путь. Пусть все у вас удачно сложится!

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #71 : 08 Февраля 2016, 22:59:14 »
@anna8916, спасибо! взаимно. верим в светлое будущее))) в любом случае то, что он не испытывает боли уже хорошо. ну, живет в своей реальности, ему так хорошо. пусть значит так и будет. со своей стороны как сможем, так поможем.


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн vika-mama

Re: Наша история...
« Ответ #72 : 08 Февраля 2016, 23:38:33 »
@ЮляМамаСашули, У нас сильный толчок в развитии был после Реацентра, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=106.0 зайдите и почитайте. Туда в основном аутят возят, у них хорошие результаты. Мы там были дважды и ещё поедем.

Оффлайн vika-mama

Re: Наша история...
« Ответ #73 : 08 Февраля 2016, 23:42:03 »
. И в Севастополе на курсах, которые мамочки сами организовывали
Если опять состоятся какие-то курсы, маякните мне. =)

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #74 : 09 Февраля 2016, 00:47:56 »
@vika-mama, планируется весной с учеником Сандакова. Вы вк есть? Я бы ссылку скинула на группу


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.