История борьбы Егора с дцп GMFCS 3

[ПозиТиФФФчиК]

@maria081271, не спорю, дети которые не ходили до операции, маловероятно что пойдут после операции. . Моя начала ходить в 5 лет самостоятельно . Операция сделали только в 8 лет.  Результат у нас хороший , я никому не навязываю операцию, просто пишу свое мнение. Я вот пожалела, что слушала страшные истории про Ульзибат, слушала отговоры разных врачей и реабилитологов, и как итог , заработали огромные проблемы с тбс и голеностопом ... Кому интересно, могу прислать видео до и  после операции , чтоб не быть голословным . Диагноз у ребенка спастический гемипарез . Изначально квадрипарез. У ребенка не родовая травма , а последствие перенесенного кровоизлияния в 2.5 месяца.

[ПозиТиФФФчиК]

@valya, от деформации и не спасут, ребенок на пятки не встанет. Что касательно боли от судорог, возможно в этом случае они и необходимы. Но речь сейчас идёт не о болях, а о том, чтоб ребенка поставить на ноги. Я свою мучила туторами, заставляла в них спать, тем самым просто мучила ребенка, ребенок даже не мог выспаться ночью из за них. Мы даже ходили в гипсе , толку не было. Снимаешь тутор и гипс, нога становится прежней , как струна .

[maria081271]

@ПозиТиФФФчиК, Ну, если ходила до операции, то это да совсем другое дело.Да и гемипарез это все таки не диплегия, или как у нас тетрапарез.

[ПозиТиФФФчиК]

А у Егорки, по моему есть хороший шанс, он активный малыш, судя по рассказу мамы. Ползает, пытается передвигаться на четвереньках. У него на мой взгляд отличный потенциал.

[ПозиТиФФФчиК]

@maria081271, у нас первоначальный диагноз квадрипарез. Из конечностей только левая рука нормальная. Просто со временем, левая сторона стала чуть лучше, а правая плохая, поэтому мнения врачей разошлись по поводу диагноза .

[valya]

@ПозиТиФФФчиК, автора беспокоило, что ребенок во сне "ворочается, хнычет, крутит головой". Эпи как написано выше, не нашли. Так, что возможно у малыша банально болят ножки из-за нарушений кровотока.
Кстати мою гипсовать отказались т.к. 90гр в голеностопе было, а одна нога на носке, т.к. из-за тонуса мышц короче.

[maria081271]

А у Егорки, по моему есть хороший шанс, он активный малыш, судя по рассказу мамы. Ползает, пытается передвигаться на четвереньках. У него на мой взгляд отличный потенциал.

Тоже так думаю, перспективный паренек!

[ПозиТиФФФчиК]

@valya, для нормальной хотьбы 90 градусов конечно мало. Но ножку которая на носке, конечно по хорошему до 90 градусов дотянуть .

[ПозиТиФФФчиК]

У меня младший малыш, и тоже зовут Егорка , родился на 33 неделе, тоже была угроза беременности с 19 недель, ну и была на сохранении. Нам повезло ,что лёгкие начали готовить уже в 26 недель. В итоге родились, сами задышали, на ИВЛ не были, с 5 суток на втором этапе. Так вот , все умели по поводу держания головы, переворачивания, ползанья, у нас начались примерно в один и тот же срок с Егором , единственное , что мы пошли в год и три месяца. Но у нас глобальных проблем Славу Богу не было. Так что у Егора , героя нашей переписки, шансы очень хорошие. По поводу беспокойного сна, мой тоже спит бывает беспокойно. И очень часто . Бывает жалуется на боль в ножках. При этом ребенок норматипичный. У обычных детей может присутствовать дискомфорт в ногах при активном росте. Дочь же, несмотря на ДЦП , никогда не жаловалась на боль в ногах. Только в последнее время до операции, было больно ходить, так как сильно скрутило ногу, таз и спину от спастики. Сейчас все хорошо, прошел практически год после операции. А Эпи , может регистрироваться у любого , даже здорового человека, и совершенно себя никак не проявлять. Было бы что то серьезное, развитие у ребёночка не было бы таким активным для тяжёлого ДЦП.

[valya]

@valya, для нормальной хотьбы 90 градусов конечно мало. Но ножку которая на носке, конечно по хорошему до 90 градусов дотянуть .

Конечно мало, но 90гр это тот минимум, при котором маловероятно прогрессирование укорочения, ну и как мне сказали в больнице максимум, при котором они могут сделать гипсование, м.б. это было конкретно про мою дочку. У дочки сейчас углы лучше, 70-80гр(на левой ноге выводится только при согнутом колене), но к сожалению пятку на левой ноге получить все же не удалось(не от голеностопа у нас зависит(()

[ПозиТиФФФчиК]

@valya, в нашей ситуации тоже проблемы не в голеностопа, а в бедре, и в сильном тонусе именно бедренных мышц, мышц таза , спины. У нас подвздошная мышца тянет сильно, а она по большей степени внутри таза находится. У нас и укорочение , практически 2.5 см до операции было , сейчас где то на 1 см меньше. Когда нам делали операцию, приколы были на бедре в основном. Плюс большая мышца спины. На стопе был один покол , чтобы разогнуть скрюченую стопу и один прокол на камболовидной мышцы , чтобы не было заворота стопы внутрь. Как итог, нога во внутрь теперь практически не заворачивается от самого бедра. Ребенок ходит на пятке , укорочение осталось, но заметно меньше. Спина выпрямилась, при ходьбе ребенок не отклоняет попу назад. Научилась вставать с пола без поддержки, раньше не могла подняться, так как правая нога не вставала на стопу. Ходит по ступенькам самостоятельно. На больших лестницах при спуске ещё держится ручкой за перила. Из плохой двойки мы стали практически еденичкой. И все благодаря одной операции. А сколько лет мы бились , постоянно реабилитацию проходили, ставили диспорт, делали гипс, тутора, аппараты на ногу, ортопедическую обувь носили постоянно . А сейчас ребенок ходит в кроссовках, шлепках, туфлях , и даже в резиновых сапогах. Вы не представляете сколько было счастья, когда мы купили ребенку в 8 лет резиновые сапоги. Так что полностью отрицать Ульзибат не стоит. Я считаю, нужно пытаться изначально без операции реабилитировать ребенка, ну а если улучшений от операции не особо наблюдается, и если в период роста спастика начинает повышаться, тогда точно нужно задуматься об операции. Нас сильно скрючило к 7 годам.

[ПозиТиФФФчиК]

Изначально у нас обе ноги были на носочках. Но левую ногу удалось без операции , с помощью диспорта и реабилитации поставить на пятку . Правую же нет, получали только временные результаты, и с ростом все возвращалось. А к 7 годам ей ногу так скрутило, что вообще уже ничего не помогало . Поэтому все таки решили сделать операцию. Но многие начали отговаривать, в итоге я отказалась от операции и потеряла целый год. За этот год практически исчезла Опра на ногу , начались проблемы в тбс, нам даже ставили диагноз некроз головки тбс. Теперь тьфу тьфу , небо и земля с тем что было.

[Ирина-мама мальчиков]

@ПозиТиФФФчиК, спасибо большое за ответ! Вот как раз с помощью Ульзибата в первую очередь надеюсь убрать сыну перекрест, расслабить ступню. Мне кажется, что после расслабления и ножки станут более пропорциональные по отношению к телу. А то они совсем худенькие и какие-то короткие что ли. Вопрос ходьбы не на первом месте, я понимаю, что могут детки ходить и на носочках, а могут и сидеть с совершенно хорошими ступнями.

[Княгиня Мышкина]

у меня ребенок из тяжеленьких. спастик сильнейший. раньше разогнуть невозможно было. сейчас - мягенький до гипотонии. ортезы так и не прижились у нас - орал диким криком. гипсование, я считаю, зло (после полутора месяцев гипса атрофировалось все, что можно. я была в шоке). и операции тоже зло. за редким исключнием все утянет обратно. потому что мозг как посылал сигнал на сокращение мышцам, так и шлет дальше. но! если успеть переучить двигательный паттерн - тогда да, результат хороший. научить работать мышцы и фасции, которые раньше не работали или работали не так - тогда да. чем легче ребенок - тем больше шансов, что результат будет хорошим.

[Ирина-мама мальчиков]

@Княгиня Мышкина, согласна с Вами, ведь действительно проблема в мозге изначально, а не в мышцах. Будем пробовать, мы записаны на 25 марта, а потом реабилитировать всеми силами. Хочу в центр реабилитации, потом ЛФК и занятия в бассейне. Плюс подумываю купить к весне велосипед с родительской ручкой. Из него Егор не выпадет и уже сможет доставать до педалей. Буду фиксировать его ноги и катать. Думаю, получится что-то типа велотренажера. В общем, я полна планов и надежд, но трезво осознаю, что возможно это все не принесет желаемых результатов.