Автор Тема: Синдром Штурге-Вебера.  (Прочитано 15249 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Каэтана

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #15 : 20 Апреля 2016, 02:10:40 »
Музыкальный какой Леша,молодец.А Миша правой рукой игрушки берет,грызет их(резиновые любит).Ну как берет,если нащупает или я вложу.Игрушки постоянно вкладывали,такие,чтобы удобно держать.Мячиком с шипами водили по ладони.Мешочки с гречкой,фасолью,рисом и макаронами в руки давали щупать.Пакетом пошуршать.Книги тактильные смастерила.Но вы знаете,если правая развилась,то левая даже не держит.А раньше держал игрушку.Ладонь меньше по размерам,да и ступня левая тоже меньше на см.МРТ -поликистозная энцефаломаляция в правом полушарии с преимущ.поражение виска и теменно-затылочных отделов.Отсюда и левая сторона не работает.Не говорит тоже,только звуки.А как Леша дает понять,что мультфильм ему нравится?Смеется?

Оффлайн Евгения К

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #16 : 16 Июня 2017, 13:16:09 »
Здравствуйте, девочки! Я из Санкт-Петербурга, у моей дочери синдром Штурге-Вебера-Краббе, нам 4,2. У неё был инсульт при рождении или после, глаукома, единичный судорожный приступ ну и пятно на лице. Мы ходим, сидим, бегаем. Сами себя не обслуживаем. В речи многочисленные звуки. Речи пока нет. У неврологов наблюдаемся с рождения, пробовали многие препараты, из тех что можно видимо все, но на них никаких сдвигов не происходит, только истеричное поведение с утра и до вечера. Пытались заниматься в реабилитационном центре для инвалидов в 2 года, её не могли усадить. Хотели сделать БАК в Томатисе в 3 года, не далась. Потом пытались попасть на микрополяризацию, но из-за проблем с сосудами нас не взяли. Дальше пошли в садик в группу компенсирующей направленности, там остальные детки были в основном с ДЦП, с нами должны были заниматься логопед, дефектолог и психолог, но и тут не срослось, им с ней не справиться, она агрессивная и неконтактная так написали в характеристике. Мы решили заниматься частным образом. Нашли хорошего логопеда-дефектолога, которая подключила к работе клинического нейропсихолога и дело пошло. За пол года она очень изменилась. Появилось осознание, что она все понимает, она стала улыбаться, радоваться, смеяться, контактировать, ей нравиться заниматься, хотя сложно усидеть, но мы стали складывать пирамиды, домики, рисовать, появляется указательный жест, интересны книжки, игрушки. Мы конечно ещё очень далеки от желаемого, но это уже что-то. Спасибо Ивановой Татьяне Борисовне и Ефимовой Татьяне Константиновне! Очень рекомендую заниматься с нашими особенными детками для адаптирования их к обычной жизни. Нам это помогает, может и ещё кому-либо поможет. Нужно постучаться во все двери. Осенью пойдём в другой садик.

Оффлайн Анжелика Примак

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #17 : 09 Июля 2017, 23:49:02 »
Здравствуйте! У моего сыночка Кирилла СШВ,  сейчас ему 3.7 мы с Москвы.  Некоторое время назад мы создали группы в вайбере и ВК по синдрому Штурге-Вебера,  где общаемся  делимся информацией,  собираем базу контактов.  Нужные, грамотные вовчик,  клиники,  программы реабилитации и прочее.  Группы конечно закрытые и там только родители детей с СШВ.  Нас уже не мало,  с разных городов.  Дети от 0 и старше.  Девочки,  всех приглашаю  к нам в группы.  Вместе легче, мы всегда готовы поддержать и помочь чем можем.  Присоединяйтесь!!! 

Оффлайн мама Лизёны

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #18 : 17 Июля 2017, 13:44:16 »
Здравствуйте,девочки! У меня дочь с СШВ. Нам уже 11 лет. Эпилепсия фокальная симптоматическая. Приступы были тяжелые, сейчас сидим на 3х препаратах, с декабря пьем трилептал. Сейчас дозу трилептала увеличили. В  связи с этим вопрос, ответьте пожалуйста, чьи детки принимают трилептал, как состояние? Есть побочки? Мы все последнее время спим весь день. Думаю вот, может это временно? По совету невролога немного дозу сократили. Но совсем убирать боюсь.

Оффлайн Анжелика Примак

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #19 : 20 Июля 2017, 17:46:02 »
Девочки,  здравствуйте еще раз!
Мама Лизены,  у нас в группе несколько человек принимают трилептал. Правда все детки меньше возрастом. 
Девочки,  присоединяйтесь!  Есть группа в ВК,  в ФБ и вайбере. Нас уже более 40 человек.  Себя помню,  как сложно было найти информацию,  людей с таким же заболеванием. 
Моя почта angel150978@mail.ru
Не знаю,  можно ли тут размещать ссылки,  помогу пишу свою почту. 

Оффлайн Asya4249462

Ребенок с диагнозом штурге вебера
« Ответ #20 : 14 Августа 2017, 10:21:07 »
Девочки ищу мам у ког есть ребенок с диагнтзом штурге вебера, родился с плоской гемангиомой на лице, сказали не проблема уйдет само развивался нормально до 5 месяцев первый приступ реанимация на 5 недель, поставили под вопросом штурге вебера, симптоматическая эпилепсия, начали реабилитацию на кепре в 1г5мес опять приступ и реанимация, сделали мрт подвердили диагноз. Нам сейчас 1г 11 мес не ходит , не понимает обращенную речь, начал гулить, ползает. Откликнитесь какой прогноз что вообще делать, сижу в шоке, старшая дочь тоже инвалид нейробластома на инвалидной коляске, средняя здорова и вот третий мальчик и опять

Оффлайн Крошечка Пингви

Re: Ребенок с диагнозом штурге вебера
« Ответ #21 : 14 Августа 2017, 10:32:31 »
@Asya4249462, вот теремок мамы ребенка с таким диагнозом: Милости просим в наш домик.

Оффлайн Laruska1

Re: Ребенок с диагнозом штурге вебера
« Ответ #22 : 14 Августа 2017, 10:47:17 »
Ася вы же из Краснодара? А почему под вопросом ставят? При таком заболевании клиника достаточно серьезная .

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #23 : 03 Сентября 2017, 22:26:04 »
Здравствуйте мамочки. У меня дочка тоже с СШВ. Ей уже 13 лет. Большая принцесса. Судороги были в 5 месяцев, проведены обследования КТ , МРТ (с контрастами) , видеомониторинг. Были на обследовании в Бурденко. Из противосудорожных принимали депакин.Сейчас без ПЭП.
Сейчас посещаем школу 8 вида. Развиваемся в своем темпе. Читает, пишет, учит на раз, два огромные стихи....вот в математикой полный швах.
 Здесь знаю еще двух мальчиков с СШВ
Пишут что это редкое заболевание, но каким-то чудом с Катей в классе есть девочка тоже с СШВ. Мы в группе на "мой мир" тоже есть...но очень давно там не была......
@Анжелика Примак,  а какие условия чтобы попасть в закрытую группу в ВК ?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Анжелика Примак

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #24 : 04 Сентября 2017, 00:00:28 »
Здравствуйте
https://vk.com/club103820940
Это ссылка на группу в вк

Оффлайн Анжелика Примак

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #25 : 04 Сентября 2017, 10:36:12 »
https://www.facebook.com/groups/111346959512756/
это ссылка на группу в фейсбуке. Для того чтобы присоединиться,  надо отправить запрос на вступление и написать личное сообщение администратору

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #26 : 04 Сентября 2017, 16:10:40 »
https://www.facebook.com/groups/111346959512756/
это ссылка на группу в фейсбуке. Для того чтобы присоединиться,  надо отправить запрос на вступление и написать личное сообщение администратору
я там есть, но к сожалению не помню пароль....
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн aprill2003

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #27 : 17 Ноября 2017, 16:17:09 »
Всем привет!
Меня зовут Надя я с Таллинна
вы такие молодцы что боретесь за деток своих.За меня вот никто не боролся,и мне 31 год,никто не придавал значение что у меня и почему проблемы есть,да нет явных приступов эпилепсии но нервыне срывы,бессоница,потерля зрения оного глаща родимое пятно,просто занималась немного глазом,а вот щас болезнь активизировалась боролась долго но больше не было сил терпеть боли глазные бессоные ночи и вот приняла решение удалить глаз.У нас в Эстонии я была подоподным кроликом,так как таких тут синдромов особо нет.
просто захотелось найти людей,кто живет с этим,просто поулучить поддержку,просто так устала всю жизнь жить с юолями и всем остальным и бороться,щас приняла это что есть болезнь и никто не вправе помочь только я сама и вот в 31 год буду пробивать врачей различных чтобб наблюдали смотрели.
ОГРОМНЫЕ ВЫ молодцы что боретесь за своих деток,поверьте это бесценно

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #28 : 17 Ноября 2017, 16:25:34 »
@aprill2003, Надежда , здравствуйте. Ничего не поняла, это как - удалять глаз? Блин...только этого еще не хватало!
У вас стоит диагноз синдром Штурге - Вебера?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #29 : 17 Ноября 2017, 16:26:24 »
@aprill2003, И как ваша болезнь активизировалась?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.