Нас ждёт ДЦП и прочие сопутствующие диагнозы

[Tatadasa]

Здравствуйте дорогие форумчане.хочу рассказать нашу историю.мы очень хотели ребенка.у нас есть старшая дочка и так хотелось испытать все радости материнства ещё раз.беременность протекала без особых осложнений.но вот почти в 30 недель на УЗИ увидели задержку развития и увеличение желудочков мозга.положили в стационар делали КТГ и УЗИ постоянно.ребенок начал расти.и так тянуль мы до 36-37 недели.это было время мольбы,переживаний,страха.и надежды.........но....кесерово и.... ребенок с редкой генетической болезнью.дефект костей черепа аплазия волосистой части головы,деформации конечностей.реанимация.....патология....слезы и нежелание жить,....нас выписали домой без прогнозов и надежды.выяснилось что у нас есть отслойка сетчатки.в месяц мы поехали в Одессу в клинику Филатова,но нас отправили в Киев там сделали операцию....ждали мы и надеялись.но судороги в 2 месяца все изменили.срочно легли в области в больницу обследовались.назначили депакин и в связи с карантином отправили домой.состояние тяжёлое.на УЗИ желудочки сильно увеличены,мы  умеем только поворачивать и немного держать голову. Было время красиво так агукала а потом перестала.глаза бегают,плавают или вообще закрыты.

[Tatadasa]

И ещё у нас при рождении подозревали непроходимость кишечника.но не подтвердилось,зато есть постоянная пневматизация кишечника.очень сильно вздувает.постоянно плачим и кричим и это ужасно.пробовали все уже.только газоотводную иногда облегчает.сначала вообще пукать не могли, сейчас с трудом может пропускаться.лекарства наверное усугубляют всё.что делать не знаю, хочу умереть ......

[Tatadasa]

Помогите советом

[Jane Doe]

А сколько вам месяцев?
Во-первых, не отчаиваться и не опускать руки, вы нужны малышу
Во-вторых, сегодня карантин снимают - летите делать КТ или МРТ, найдите толкового невролога, советуйтесь с ним. В Киеве могу посоветовать Плавского, но он нейрохирург, хотя тоже лишним не будет.

[Tatadasa]

Нам 5 месяцев.КТ делали после рождения.увеличены желудочки мозга.кальцинаты,лейкомаляция под вопросом.до карантина делали УЗИ мозга.желудочки сильно увеличились.нейрохирург сказал пока делать ничего не надо посмотрим динамику.назначили депакин и Домой

[Наташа сури]

@Tatadasa, Здравствуйте, у нас была не проходимость кишечника, ну и делали операцию. У нас с рождения запоры и вздутие животика с рождения. Хотела у вас спросить ребёнок на грудном молоке или смеси? Потом не торопитесь с прикормом, мы начинали с 8 месяцев и и то очень аккуратно, то живот дует то запоры. Я пока грудью кормила, сидела на строжайшей диете, иначе дуло на все и запор. Потом я поняла что дует на молоку любую, убрали полностью, чуть что сразу вздувает живот. Нам сейчас 2 года и стараемся постоянно придерживаться здорового питания, иначе копец. Не знаю, что ещё написать, будут вопросы пишите

[Наташа сури]

 Мы до 8 месяцев часто трубочкой пользовались, иначе газы не уходили. Потом нам назначили мотилиум, стало полегче, но все равно живот кругленький, но покрайней мере, не такой огромный. Сладкое тоже практически убрали, на него тоже дует и запор

[Tatadasa]

Спасибо за ответ.вижу в диагнозе долихосигма у вас есть у нас возможно такой же диагноз.и сделать ничего не возможно.мы смесь кушаем.пробовали разные,но результат тот же.скажите а Мотилиум помог реально.читала тоже о нем.его ещё не пробовали.....

[Наташа сури]

 Мотилиум правда помогает от вздутия, но диета очень таким деткам нужна. Он даётся по весу, с ним в коробке мерный шприц, очень удобно. А у малыша есть запоры?

[Наташа сури]

Надо всю ситуацию принять, что случилось с ребёнком и по тихоньку начинать восстановительные процедуры,но без спешки. Я радовалась каждому умению, но все довалось тяжело. И приучала сына каждый день заниматься на мяче и гимнастикой мамской, не спеша, но ежедневно, по нарастающей. В итоге делали по 3 раза в день. Мы учились все делать последовательно, как если бы он родился здоровым ребёнком, но какие то навыки были раньше, какие-то позже, но главное освоили их все. Мне кстати врач, наша невролог, говорила что некоторые дети не ползают на четвереньках, а сразу идут, но я сама настоятельно учила его четвереньках, и ровно  в год сам пополз, мы плакали от счастья, уже и не ждали

[Tatadasa]

Понимаю что случилось то случилось.но ухудшение любое выбивает из сил.только вот жить захочешь, вроде немного легче ребенку.так сразу и хуже станет то приступ то крики то ноет постоянно.как настроить себя.??????я тут новая скажите как у кого проходят дистонические атаки.а то мы засыпали и тут...вроде и приступ вроде и нет.скрутило ее и застыла в такой позе на секунд 10. Вроде и в сознании,а может и нет.....как вести себя не знаю.произошло когда долго не могла уснуть перевозбуждена была...блин только полегче было ......

[Tatadasa]

В последнее время часто посещаю сайт.может как то немного не так выражусь...но благодаря историям понимаю что не одинока,что есть мамы-Героини, которые перенесли много всего и идут вперёд., живут,радуются.....

[Tatadasa]

А я не знаю или у меня получится....с этим жить.....так жаль малышку нашу...срываваюсь.так хотелось чтоб рядом был кто-то.муж вечерами только.повезло тем у кого бабушки и дедушки рядом и помогают...моя мама живёт в деревне, после перелома руки и ноги не может ничего особо, давление... свекровь живёт рядом, в 20метрах от нас,вот
  недавно пришла и посмотрев на нашу малышку удивилась....о она не берет игрушки,не держит голову, плачет....

[spaniel]

Никакого единого решения нет, как жить с этим горем. Каждая из нас идёт своим путём. И вам тоже придётся найти свой.
Выбрать, плакать ли каждый день много часов, разрушая себя и свою семью или нет. Отвергать помощь других или нет. Продать квартиру, почку и т.д ради дорогостоящих реабилитации или нет.
Вам придётся принимать такие решения и потом жить с ними.
И все время будут такие качели, то чуть лучше, то хуже. То надежда что все обойдётся, то новые удары.
Моему ребёнку 6 лет.
Что бы я могла посоветовать себе 5.5 лет назад ?
Не потерять себя.
Вы по-прежнему женщина. Жена, мать. Не забывайте об этом.
Ваши близкие не должны потерять вас, ЖИВИТЕ дальше.

[Tatadasa]

Спасибо.понимаю что надо жить... хоть мысли о том чтобы уйти приходят ещё....есть старшая дочка, только ради нее и держусь кажется.муж поддерживает,любит нас всех.вот недавно первый раз за полгода вышла на улицу,ходила в стоматологию.плакала,на улице весна,так красиво, зелень, птички,люди идут,радуются, жизнь продолжается...а я на распутье дорог,куда идти не знаю..