Нас ждёт ДЦП и прочие сопутствующие диагнозы

[Мама гуськи-гу]

@Tatadasa, самое важный этап - понимание факта, что уже все случилось. Малышке в первую очередб нужна семья, в Ваших силах дать ей это. Берегите свою семью.
Это ж так здорово, что у Вас такой любящий муж, так и не теряйте его и его любовь.

Вы с малышкой не гуляете?

[Tatadasa]

Нет.не гуляем.сложно все.крики.укачать проблема.да и я видеть никого не хочу...все знают,все смотрят..это может и пройдет,но пока укачать ее проблема и собрать а вдруг приступ??? живём в квартире, только проветриваем.поделитесь опытом кто и как начинал прогулки с особыми,тяжёлыми детьми

[Мама гуськи-гу]

Нет.не гуляем.сложно все.крики.укачать проблема.да и я видеть никого не хочу...все знают,все смотрят..это может и пройдет,но пока укачать ее проблема и собрать а вдруг приступ??? живём в квартире, только проветриваем.поделитесь опытом кто и как начинал прогулки с особыми,тяжёлыми детьми

ну мы так и начинали, знали когда спит и шли гулять. Все смотрят - это немного надумано, ребенок маленький и да, может кричать и лежать в коляске. Если приступ, то что Вы дома делаете? тоже самое на улице сделать нельзя? (телефон у Вас ведь с собой).
Пора уже начинать делать обычные малышковые дела, в том числе прогулки.

[Мама гуськи-гу]

@Tatadasa, заходите сюда
Принятие своего ребенка с его болезнью

[Eugeen]

Автор, как мне кажется, на данном жизненном этапе вас сильно подводит привычка жить "вовне ", не для себя самой,  своими целями и задачами, а для других - есть дочери, есть муж, "а что люди скажут,  как посмотрят ", а где есть лично Вы? Какая-то сильная зависимость желания жить от обстоятельств,  так было и раньше?
От того,  что так получилось с маленькой, Вы не стали нисколько хуже, менее достойной всего и какой-то другой.
Все маленькие дети плачут... Ну потерпят немного окружающие, если на улице поплачет. Пойдите в дальний угол парка, по тихой улице. Нельзя ребенка и себя полностью лишать свежего воздуха! Это жизнь в тюрьме, не удивительно,  что все так депрессивно. Вы всю жизнь дома просидите?
Какую можно делать девочке реабилитацию? Что вы делаете с ней дома?

[Eugeen]

И еще,  да,  каждый вокруг живет дальше своей жизнью,  на улице весна и птицы, а у вас горе, но эта весна была миллионы раз и еще миллионы раз будет, а нас всех уж не будет на свете. Не пропустите свои вёсны! Не поверите, но всем окружающим безразлично,  что у вас и как (кроме самых близких),  головой покачали и пошли дальше по своим делам. Живите - второй серии не будет!

[Мама Дрю]

вот недавно первый раз за полгода вышла на улицу,ходила в стоматологию.плакала,на улице весна,так красиво, зелень, птички,люди идут,радуются, жизнь продолжается...а я на распутье дорог,куда идти не знаю..

очень знакомо...
сейчас Вам никакие советы не помогут, нужно пережить, переплакать, принять.
понемногу начнет отпускать, и Вы снова будете радоваться весне и самой жизни
мне нравится, как пишет об этом Наталья Керре

"Когда твоему ребенку ставят диагноз - не лечат утешения "у других все еще хуже". Потому что это - твой ребенок. А за своего всегда болит сильнее, даже если у тех, кто рядом, в миллион раз все хуже. Не лечат слова об этом. Не лечит это "держись" и "особые дети не даются обычным людям". Болит. Болит неделю, и месяц, и год, и порой - еще несколько лет. Лечат мелочи и глупые пустяки: кофе в любимой чашке. Стук дождя по стеклам. Дурацкая смешная книга. Шоколадка, сьеденная ночью. От боли уводят только такие маленькие, незаметные шаги. Заставлять себя встать утром и накрасить глаза. Заставлять себя заварить свежий чай в чайнике, а не бросить пакетик в чашку кипятка. Вот так, шаг за шагом, уходить от боли, заново учиться жить и смотреть на мир вокруг широко открытыми глазами. Видеть. Дышать. Различать цвета и оттенки. Ради того, кто рядом, ради того, чтобы и он, вопреки всем диагнозам и прогнозам, жил, а не плескался в луже боли и страдания. Пора вставать на ноги и делать первый шаг. Раз... " (с)

[Мама гуськи-гу]

@Tatadasa, а еще хорошая вещь лексапро, к примеру, сначала первые пару недель не особо понятно, а потом станет голова яснее и физическое состояние лучше. Потому что нужно поднимать уровень серотонина.

[Tatadasa]

Да...вопреки все диагнозам и прогнозам
...мы сейчас в больнице в области.может странно,но нам дома начали к депакину давать фенобарбитал...а тут не отменили,а продолжают.доктор говорит что для детей до года это один из подходящих препаратов.она то активна то сонная.то акает и движется то угнетена....сдали анализы...УЗИ....

[Tatadasa]

Когда живот поспокойнее то и нам получше.....начали ложечкой рисовую кашку,а она 2 дня немного перебирала во рту,а вчера кричала пока бутылку не дала....не знаю как с прикормом будет,если так пойдет.....

[Tatadasa]

Новые виды приступов появились у нас .....о как вынести это...решили фенобарбитал таки постепенно вывести и ввести Кеппру.как же мне не жаль,малышку.....