Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, это хорошо! Мы проспали три месяца!!! ( всего его пили 8 месяцев. Потом в итоге долго слезали с него.
Мне этого времени жалко.
Удачи Вам и хороших специалистов на пути!

[Алина82]

По теме не подскажу,но пожелаю вам сил,а доченьке здоровья!попробуйте попить грандаксин(я так поняла вы не сисечные)он прогонит дурные мысли прочь))меня сюда привел мой племянник,родившийся на 29 неделе,ох и нервов мы потратили....врачи шансов не давали вообще,но сейчас ребенку уже полтора года и по развитию он как и остальные,бегает прыгает кричит...настоящее чудо!!!!!и вы ВЕРЬТЕ В ЧУДО!!!!!!мы всей семьей еще Матронушке молились,она помогает!!!!!!!

[YanaIv]

@Алина82, спасибо)) отправила мужа в аптеку за грандаксином или фенибутом))
Да, надо верить. Упрямо и железно.
В храм меня ноги не несут, не знаю почему(

[Lolly]

@YanaIv, подскажите, а Вы к каким специалистам ходите, какую реабилитацию еще планируете? Может и Вы нам что-то посоветуете? скоро уже точно глаз дергаться будет от бесконечных поисков :blink:

[darina2010]

@YanaIv, люди с детьми без
Проблем вас не поддержат, если и скажут чего, то скорее всего глупость, потому что они ничего не понимают о том состоянии в котором вы сейчас и мы в прошлом или иногда в настоящем времени находимся. На форуме гораздо более в этом плане вменяемые люди. Потому все и исчезли, чего говорить то?
Я помню в основном вопросы задавали что да как? А мне как попугаю одно и тоже по кругу повторять желания было ноль. Поспрашивают и пошли.. А если подбодрят, то самое бодрящее было " а я думала ты уже привыкла, он же давно такой"?
Тут главное организовать себя, свою жизнь, отдыхать искать всегда возможность. Стараться чтоб денег стало побольше.

[Ianank]

Хочу Вас поддержать.
Меня тоже Яной зовут...
да и менингоэнцифалит у нас тоже в диагнозе и множество кист в голове.
мысли об окне тоже были, но у меня есть старшая дочка, так что сами собой отметались..
Вот Вам пишу и понимаю все как во сне было...какая то ясность только в 6 месяцев появилась. а может ее и сейчас нет.
сейчас младшей 1.2
вроде как мало умеет (не сидит, не ползаем), но все же...у нас зрение пострадало сильно, с ним было бы все лучше.
не страшен диагноз - гемипарез  он у всех разный- один не ходит, а у другого всего лишь координация другой руки хуже (не в обиду мамам сказано, у каждого свое горя, я понимаю это)
чуда не ждите - вы его уже получили, что ребенок выжил.
Каждодневная работа, как спортсмена к олимпиаде подготовить и не все от вас зависит...
Себя не забывать, мужа, иначе не выдержите нагрузки.

[Helly]

@YanaIv, люди с детьми без
Проблем вас не поддержат, если и скажут чего, то скорее всего глупость, потому что они ничего не понимают о том состоянии в котором вы сейчас и мы в прошлом или иногда в настоящем времени находимся. На форуме гораздо более в этом плане вменяемые люди. Потому все и исчезли, чего говорить то?
Я помню в основном вопросы задавали что да как? А мне как попугаю одно и тоже по кругу повторять желания было ноль. Поспрашивают и пошли.. А если подбодрят, то самое бодрящее было " а я думала ты уже привыкла, он же давно такой"?
Тут главное организовать себя, свою жизнь, отдыхать искать всегда возможность. Стараться чтоб денег стало побольше.

Полностью присоединяюсь ко всему написанному. У меня ситуация специфическая - живем у реанимации и часто пользуемся услугами реаниматолога. Так моя мама, которая вроде как должна меня понимать, говорит что ты так бегаешь уже давно - привыкла. Я уже не говорю об отце, сестре... Отец вообще не считает что у меня должна быть личная жизнь - я должна быть 24х7 нянькой, медсестрой, врачом и т.д. Сестра, которую я растила пока мама была на работе и реализовывала свои амбиции, просто тоже считает что у меня все хорошо и я уже привыкла к такой жизни. К сожалению, к этому привыкнуть нельзя. Все очень сложно и дай Бог чтобы близкие которые Вас окружают немного убрали свои личные интересы и амбиции, а просто помогли бы Вам хоть на несколько часов в неделю почувствовать себя ЖЕНЩИНОЙ.

[YanaIv]

@Lolly, у нас замечательный невролог, который ведет нас с самой реанимации. Вот в последние три дня появились то ли судороги, то ли гиперкинезы. На прием только в пн...Она вечером позвонила, сказала, мол, прилетайте завтра(сегодня) на узи. Всё по-тихому, мимо регистратуры. Узист тоже нас смотрит с самой реанимации. Слава богу всё более-менее со стороны гидроцефалии - не нарастает. Немного скорректировали терапию.
Вот так...получается неравнодушные люди - не родные люди. Хотя...уже родные. Я просто не ожидала, что такие врачи остались.
Реабилитация пока "домашняя" - плаваем в ванне, гуляем, лёгкий мамин массаж, - приходим в себя после осторго периода.
Потом думаем бассейн, Войта, Боббат, массаж... в общем, я доверяю нашему врачу.
К слову, нас смотрел дома на днях друг мужа - невролог, весьма "звездный" в городе... Когда он ушел я поняла, что он в нашем случае бестолковый - кучу всего напредлагал: то исследование, это исследование, поменяйте таблетки...то врачей обойдите.

[YanaIv]

@darina2010, да...меня иногда потряхивать начинает от слова "Держитесь!" Ну ладно, это люди...пусть они никогда не узнают на себе что-то из разряда наших проблем :(

[YanaIv]

@Ianank, а вы чем занимаетесь в плане реабилитации? Какие препараты принимаете? Нам сейчас 6 месяцев. После постановки диагноза прошло 2 месяца.
Из хорошего - начали "гулить", не так, как до болезни, но всё же.
После больницы сидим дома месяц...крепнем. Голову не держим, ночью сон нарушен...

[YanaIv]

@Helly, у меня только муж в этом плане поддерживает...друзья все попрятались, отец вообще по ходу не понимает, что все так сложно, сестра в своих проблемах и работе.
Но мы не обижаемся :) Ушли эти люди, значит, придут другие))

[Helly]

@Helly, у меня только муж в этом плане поддерживает...друзья все попрятались, отец вообще по ходу не понимает, что все так сложно, сестра в своих проблемах и работе.
Но мы не обижаемся :) Ушли эти люди, значит, придут другие))

Ну вот! Депрессия у Вас прошла! Это хорошо! У меня пока самая большая психологическая проблема с родственниками выглядит следующем образом - они пытаются любую ситуацию с моим ребенком сравнить с ситуацией сестры или как они растили детей. Например, спрашивают как у меня дела, я отвечаю что не засыпал часа 2 - прыгал на мне. Папа говорит, что и он это проходил тоже... Как же меня это злит... Или еще... Мы все знаем и у нас дети болели... Я говорю, наверное вы тоже бегали около реанимации сутки когда у вас дети болели или например, слушали дышит или не дышит ваш ребенок. А мне в ответ, что я все усложняю.

[Lolly]

@YanaIv, спасибо большое за информацию. У нас первые полгода практически такая же реабилитация была =))
Приятно, что есть такие врачи.

[YanaIv]

@Helly, людям сложно понять, если у них нет похожей ситуации...Но повторюсь - я такого НИКОМУ не пожелаю. Пусть лучше не знают.
Депрессия прошла) То ли в самом деле фенибут спас ситуацию, то ли самовнушение сработало. Да и не суть))
И еще, меня успокаивает то, что есть люди со схожей бедой. Да, пусть близкие и не понимают, но есть и другие...иногда абсолютно чужие и малознакомые, которые помогут, поддержат и подскажут.

[YanaIv]

@Lolly, а у вас схожая проблема? Чем вы реабилитируетесь? Может, вы нам что-нибудь посоветуете?