Автор Тема: Пожалуйста, помогите советом, переживаю очень  (Прочитано 9080 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте!
Когда искала информацию о кровоизлияниях в мозг у деток, наткнулась на ваш форум, многое уже прочитала, решила открыть темку, спросить совета... У меня ситуация не такая сложная, как у многих мамочек тут, но все равно переживаю очень, конечно, все мы переживаем за своих деток...
Опишу нашу ситуацию:
Моему сыночку 5 месяцев и 3 недели. Родился на 8 дней позже ПДР, была стимуляция, вес 4260, рост 52, при рождении 9/10 по апгар. Сразу после рождения взяли кровь на анализ, результаты показали гипоксию, как мне сказали, буквально на сотые результаты превышали норму, то есть видимо гипоксия была небольшая совсем. Да, оговорюсь, мы живем не в России, все термины и диагнозы я перевожу, стараюсь как можно более точно, если получается косноязычно, простите... Так вот, в соответствии с обязательным протоколом в случае гипоксии, сыну провели ряд исследований, в том числе узи головного мозга. Все было в порядке, кроме как раз этого узи, по результатам которого заподозрили кровоизлияние (в результате написано "гипоэхогенный участок в белом веществе размером 13х9 мм." ) Для подтверждения сделали МРТ, в результате: микрокровоизлияния (то, что видели в узи, и как устно сказали, еще несколько буквально по 1мм, в результате письменно указано просто "микрокровоизлияния в белом веществе перивентрикулярно"). У сына с рождения и до сих пор никогда не было судорог, подергивания конечностей, эпилептических приступов, ничего подобного. Все рефлексы в норме с самого начала. В интенсивной терапии не был, никакая медикаментозная терапия не проводилась, домой нас правда выписали только через 9 дней, то это потому, что ждали МРТ. Позже сделали ЭЭГ - норма. В месяц повторили узи через родничок - кровоизлияние уменьшилось до 11х8 мм.
Наблюдаемся у невролога, единственное, что она ставила - это легкий гипертонус, порекомендовала массаж, в три месяца гипертонуса при осмотре врач уже не нашла. На данный момент невролог не имеет к нам никаких вопросов, все в норме. Ребенка осматривали два остеопата, не нашли проблем. Малыш очень активный, хорошо кушает, отлично набирает вес, хорошо спит, спокойный, не плачет без причины, гулит, комплекс оживления есть, узнает нас с мужем, улыбается, смеется, берет игрушки, сжимает, вертит в руках, перекладывает из руки в руку, держит голову, лежа на животе опирается и приподнимается на ручках, переворачивается со спины на живот, пытается ползти.
А я все равно очень переживаю. Дело в том, что еще в роддоме нас нисколько не успокоили, только качали головами, с таким видом - ооооо... А что неподготовленный человек думает, слыша "кровоизлияние в мозг"????  wel  Это уже потом, я стала видеть, что сынок чувствует себя отлично, стала читать о подобных и более сложных случаях, пришло понимание, что не все так страшно, но все равно сердце неспокойно, переживаю...((((( Знаю, тут много опытных мамочек, подскажите, пожалуйста, на ваш взгляд, чего можно опасаться???

И еще такой у меня вопрос, который меня очень и очень беспокоит: нас отправляют на повторное МРТ для контроля динамики, пробовали сделать МРТ без наркоза, не вышло, нас теперь отправляют в другой госпиталь, где делают МРТ под наркозом. Не могу понять, каково в данном случае соотношение пользы от МРТ и потенциального вреда от наркоза. Слышала, что наркоз таким маленьким деткам не рекомендуют, не выйдет ли так, что принесем вред этой процедурой? Тем более, что ребенок чувствует себя хорошо, видимой срочности делать МРТ нет (как неспециалисту мне так кажется). Какой тип наркоза предполагают нам делать, я к сожалению не знаю, в госпитале, к которому мы прикреплены, сказали задать этот вопрос там, где нам будут делать МРТ, но оттуда нам еще не звонили. Но предполагаю, что есть какая-то стандартная практика на этот счет. Очень и очень боюсь наркоза. Слышала, что бывают от него негативные неврологические последствия, откаты в развитии. Очень боюсь навредить  ewew  Готова уже и от МРТ отказаться, но думаю, вдруг это еще бОльшая глупость... Посоветуйте, очень прошу...

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум.
Самое главное- не картинка (УЗИ, КТ, МРТ), а какие последствия, то есть как малыш развивается. А у вас развитие хорошее и по возрасту. И малыш доношенный, что тоже хорошо.
Конечно, важно, куда произошло кровоизлияние, так как и маленькое в жизненно важный центр может иметь тяжёлые последствия, а большое, не коснувшееся важных зон, может не иметь никаких видимых глазом последствий.

Ваши переживания понятны, но, по-моему, у вас огромный шанс, что всё будет хорошо и совсем малюсенький, что что-то может быть не так. Но вам придётся набраться терпения и подождать развития малыша. Сейчас стопроцентного прогноза вам никто не даст.

По поводу наркоза: нам делали МРТ под севофлурановым наркозом через ларингеальную маску. В 8 утра было обследование, в час дня мы были уже дома. Конечно, всегда есть риск осложнений, не только у наркоза. Но на сегодняшний день методы общей анестезии настолько продвинуты, это же не сто лет назад. И анестезиолог всё время будет с вашим малышом. Решать вам с вашими врачами, насколько обследование необходимо. У нас выбора не было. Через три месяца нам кстати опять МРТ под наркозом делать. О возможных осложнениях стараюсь не думать.

Держитесь! И постарайтесь себя не накручивать! А про кровоизлияние можно никому и не рассказывать. А если спрашивают, так как знают, что было, отвечать: "были у невропатолога. Сказал, всё хорошо. Никаких последствий". Больше вопросов не будет.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн AleksAna

Ох сколько таких последствий можно найти, сделав МРТ взрослым здоровым людям ))) не таких поражений, как у вас, а более серьезных. Я делала МРТ впервые в 30 лет, старшая дочка в 11 лет: у меня множественные очаги в лобной доле, у Старшей несколько в белом перивентикулярно. Спустя 3 года динамики вердикт- последствия родовой травмы.У меня неврологии никогда не было, у старшей была легкая дизартрия, умница,никаких отставаний.И очень много таких примеров.Ну кто 30- 10 лет назад делал МРТ по каждому несоответствию???
Младшей делали МРТв год масочным Севораном  - без последствий, как поспала.
На вашем месте ( вот как дефектолог  Вам говорю)- никакого МРТ бы не делала, ну не показан он малышу.Малыш здоров, весел, развивается по сроку.Ну зачем Вам неоправданные обследования ни о чем? Тем более, сто от этих остаточных (если есть) очагов, через год ничего не останется?

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Lilly, огромное спасибо за ответ и за участие!
Очень воодушевляет Ваша история про МРТ под наркозом. Действительно, лучше не думать о негативе. Но все-таки такая большая ответственность на нас как на родителях, принятие таких решений. Вот и хочется просчитать по возможности все варианты...

Цитировать
Держитесь! И постарайтесь себя не накручивать! А про кровоизлияние можно никому и не рассказывать. А если спрашивают, так как знают, что было, отвечать: "были у невропатолога. Сказал, всё хорошо. Никаких последствий". Больше вопросов не будет.
Да! Вот я так и стараюсь поступать. Никому и не рассказывала, ну кроме мужа, естественно, муж с нами был в роддоме все время. И вот с вами поделилась на форуме. А больше поддержки ниоткуда нет, так как знаю своих родных, если расскажу, то будет больше паники и дерганья от них, чем поддержки. Столкнулась еще с тем, что врачи относятся очень формально, по-казенному. Вроде и доброжелательно, и делают, что должны, но человеческого участия никакого не увидела ни от кого. Может, я многого жду?
Ну и как-то никто не может ответить на все вопросы. Спрашиваю у лечащего врача, какой тип наркоза будет использоваться? - Спрашивайте в госпитале Сан Раффаеле, мы не знаем. Но я думаю, есть же какая-то стандартная практика? Но никого как будто не интересует общая картина, каждый делает свое дело и даже не интересуется тем, что остальные врачи делают с тем же ребенком.
Вот сегодня весь день пытаемся связаться с Сан Раффаеле, узнать, какой тип наркоза дают, но опять же, там огромный госпиталь, в колл-центре не дают даже номера анестезиологов, дали адрес электронной почты... Посмотрим...
Муж, кстати, тоже, хотя во всем меня очень поддерживает, и более, чем заинтересован, и сына обожает, но у него какая-то слепая вера врачам, а ведь они тоже люди, и не всегда заинтересованны в нас, и иногда тоже ошибаются... Поэтому я считаю, что необходимо собирать информацию и самим, в итоге "копаю" вглубь, задаю вопросы, ставлю под сомнение что-то у нас только я, когда привожу ему свои аргументы, конечно он подключается, но ему самому даже в голову не приходит в чем-то сомневаться. Если так сказали врачи, то все, это святыня, а я, если честно не согласна, что это всегда так. Понятно, что если врач действительно специалист и переживает за пациента, то конечно, но не всегда это так. Ну и довелось мне несколько лет назад общаться очень помногу и не один год с врачами (в обычной жизни, не в больницах и не по работе), много историй наслушалась и знаю, что пациент тоже должен быть начеку желательно. Поэтому ощущаю какую-то огромную просто ответственность.

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@AleksAna, огромное Вам спасибо за поддержку! Примеры, действительно, очень и очень воодушевляют :)  Согласна с Вами, что неизвестно еще, что в головах у взрослых людей)) Мы с братом, например, тоже родились очень крупными, очень может быть, что тоже там что-то было подобного плана, но кто ж проверял!
У Вашей старшей доченьки, судя по описанию, прямо там же очаг, что у нашего малыша. Так что воодушевляет вдвойне Ваш пример.
И отдельное спасибо за Ваше мнение, как специалиста. Если честно, я думаю так же, но поскольку я ни разу не эксперт и не специалист, побаиваюсь настаивать на таком варианте (не проводить обследование). Хотя и близка к этому. Вы прямо мои мысли озвучили!

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вот еще подумала, может, есть какие-то дополнительные методы развития, которыми бы нам не мешало заняться? Делаем пока массаж каждый день (не лечебный, обычный для грудничков, я прошла курсы в июне, в общем, как могу, так и делаю), хотим на плавание пойти, собираем информацию.
Ну и игрушки всякие развивающие, музыку классическую ему ставлю, но это вроде прямо необходимый минимум. А может, есть что-то еще...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Zafferana, в нашем госпитале в США перед каждым вмешательством с наркозом, мы отдельно получаем очную консультацию анастезиолога.
а так, судя по Вашим умелкам все нормально. Вы прививки делаете ребенку? Что вам самим именно в развитии-поведении малыша кажется не обычным?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
@Zafferana, не накручивайте себя.
Умелки - по возрасту. и тьфу тьфу тьфу.
Поставьте галочку в голове, наблюдать , но не придраться.
Из методик развития.... побольше "напольной" жизни. Бассейн, очень хорошо. Много любви и ласки.
Все будет хорошо!


Оффлайн Lilly

@Zafferana, у вас 100% будет очная консультация с анестезиологом перед МРТ под наркозом (как вам Мама гуськи-гу уже написала). Поэтому не тратьте время на звонки, просто подождите пока вас на неё пригласят.

Севофлурановый наркоз детям до года и есть стандартная практика (могут взять ларингеальную маску или эндотрахеальную трубку, вот и вся разница). Пропофоловый наркоз детям до года обычно не делают. Если честно, я не совсем поняла, как вид общей анестезии поможет вам в принятии решения по поводу делать МРТ или нет.

А насчёт человеческого участия от мед. работников: пусть делают свою работу. Дружелюбны- и на том спасибо. Не хамят, не орут (как в некоторых историях почитаешь). Человеческого участия ищите у родных и близких.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама гуськи-гу,
Цитировать
Вы прививки делаете ребенку?
Прививки делаем. Педиатр решительно послала на прививки, в прививочном кабинете посовещались, но тоже дали зеленый свет. Я знаю, что прививки могут дать осложнения в некоторых случаях, но в целом я всецело ЗА прививки, когда ситуация позволяет, конечно, поэтому рада, что нам дали добро.

Цитировать
Что вам самим именно в развитии-поведении малыша кажется не обычным?
Вот с этим сложно. Так как это у нас первый ребенок, младших сестер-братьев у меня не было, сравнивать мне не с кем. Ориентируюсь на то, что пишут в книгах об уходе за детьми и воспитании, но тут у меня тоже есть сомнения, всему ли можно верить. Вот недавно прочитала в одном таком довольно солидном, кстати, издании, что ребенок в 7 месяцев должен уже уметь показать пальчиком на картинке в книжке собачку, овечку, корову, итд. Прочитала это - была в растерянности  :lost:  Нам еще только шесть месяцев пока, но тем не менее, я хоть и читаю сыну книжки, и рассматриваем с ним картинки, но интерес у него пока один - пожевать, помусолить странички))) Ну, повертеть книжку в руках, странички переворачивать, если они плотные. Картинки рассматривает, если они яркие и интересные. Но указывать на кошечек и собачек?? Подумала, подумала, поспрашивала по знакомым - ни у кого вроде в 7 месяцев такая гениальность не проявлялась.
Это я все к чему - у меня с ориентирами сложновато. С чем сравнивать?
И боюсь удариться в другую крайность - каждому движению и действию ребенка приписывать какую-то далекоидущую причину и пугаться. Иногда меня волнует, когда, допустим, спит беспокойно (но это бывает редко), иногда переживаю, может, уже должен поползти. А не ползет пока. Хотя пытается. Вот у подруги в 8 месяцев сын говорит "папа" и "мама". У нас пока папой-мамой и не пахнет. Не сидит пока без поддержки. Но опять же, может, рано. В общем, не знаю. Не хочу себя накручивать, а накручиваю.


Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ulana159,
Цитировать
не накручивайте себя.
Умелки - по возрасту. и тьфу тьфу тьфу.
Поставьте галочку в голове, наблюдать , но не придраться.
Огромное Вам спасибо за поддержку!
Стараюсь так и делать. Но, как только что написала в предыдущем сообщении, ориентира у меня нет в плане нормального развития ребенка, кроме книг. Понятно, что какую-то явную кричащую аномалию я замечу, как любой родитель. Но легкую задержку развития или какую-то небольшую странность - не факт... Хотя, может, это и есть придирки. А надо просто спокойно жить и не переживать раньше времени.

Цитировать
Из методик развития.... побольше "напольной" жизни. Бассейн, очень хорошо. Много любви и ласки.
Все будет хорошо!
Вот, кстати, про пол - да! Сейчас стараюсь как можно больше выкладывать на пол. А раньше выкладывала на развивающие коврики, которые стелила на большой кровати. Но там слишком мягко, мне кажется. Хоть матрас и считается жестким, но при попытке там поползти ребенок как будто "вязнет". Поэтому и стала класть на пол. В общем, получилось до этого дойти своим умом, к счастью, хоть и не сразу, теперь вот стараюсь.
Спасибо Вам!

Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Lilly,
Цитировать
Поэтому не тратьте время на звонки, просто подождите пока вас на неё пригласят.
С одной стороны, согласна. С другой стороны, я дважды на такой встрече была (для себя). Вопросы по анамнезу задавали, это да. Но в подробностях ничего не объясняли, просто сказали, что серьезные осложнения редки. И сразу оп - на подпись письменное согласие. Ну мне-то ладно, я за себя не очень сильно переживаю. А вот насчет ребенка мне хотелось бы сначала информацию, а потом время на подумать  767  Может, конечно, я преувеличиваю...

Цитировать
Севофлурановый наркоз детям до года и есть стандартная практика (могут взять ларингеальную маску или эндотрахеальную трубку, вот и вся разница). Пропофоловый наркоз детям до года обычно не делают.
Большое спасибо за информацию!

Цитировать
Если честно, я не совсем поняла, как вид общей анестезии поможет вам в принятии решения по поводу делать МРТ или нет.

Хотела поговорить предварительно о возможных осложнениях от наркоза с педиатром, неврологом, ну и по знакомым найти анестезиолога (есть такая теоретическая возможность). Педиатр и невролог сказали, что зависит все от типа наркоза, а какой нам будут делать, они понятия не имели. Вот поэтому и искала информацию - чтобы уже на основе этой информации проконсультироваться заранее у наших лечащих врачей.

Цитировать
А насчёт человеческого участия от мед. работников: пусть делают свою работу. Дружелюбны- и на том спасибо. Не хамят, не орут (как в некоторых историях почитаешь). Человеческого участия ищите у родных и близких.
Да, Вы правы. Я просто безнадежный идеалист, видимо. Хочется всего и сразу  ммм
Но насчет близких - это, видимо, Вам с близкими повезло. А у меня, кроме мужа, все могут использовать любую информацию для того, чтобы при случае уколоть побольнее. Особенно моя мама. Так уж как-то у нас сложилось, увы.


Оффлайн ZafferanaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вот нашла на сайте итальянской ассоциации анестезиологов и реаниматологов информацию о севуфлоране - написано, что в редких случаях может вызывать судороги  yuil
А если я не ошибаюсь, если в анамнезе есть кровоизлияния в мозг, судороги могут дать начало эпилепсии?? Или я ошибаюсь?? Помню, что в прививочном кабинете именно это обсуждали, говорили, что повышенная температура как следствие прививки может привести к фебрильным судорогам, и если для ребенка, у которого такого анамнеза нет, это нестрашно, то для ребенка, у которого в анамнезе кровоизлияние, крайне нежелательно. Посоветовали пить парацетамол уже при 37.2. В итоге с прививками все у нас прошло отлично, температуру сбивали два раза и все. Но если сами врачи говорили о крайней нежелательности судорог... А тут у препарата это одна из побочек?...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Zafferana, я вот больше опасаюсь реакции на прививки (у них тоже в побочках в редких случаях  - судороги)
« Последнее редактирование: 22 Ноября 2016, 00:43:52 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
@Zafferana, если хотите заняться ранним развитием, почитайте книгу Гленна Домана "Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга". В  ней конечно про особенных детишек, в первую очередь, но многое можно взять для здоровых. К тому же многие механизмы развития объясняются очень доступно... То же выкладывание на пол - это из Домана, там же объясняется, почему необходимо выкладывание на пол и ползание, почему нужно много гулять (не только подышать), почему важно развитие рук. Такие вроде простые истины, но вот их обоснование прямо толкает к занятиям)))   Эта книга как бы базовая, кроме неё есть еще несколько, о раннем чтении, о физическом развитии, при этом они рассчитаны на родителей, то есть всё доступно, материал для занятий легко подготовить самому или найти в интернете.