Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)

[Юллит]

Катя, привет! Принимаем вас) НаписАла в личку. Ну и тут добавлю. Вдруг, кто тоже ищет ответы, вопросов ведь с нами много)
Моей Маше 8 лет. В этом году пошла в школу, надомное обучение. Ходит в ходунках в аппаратах на голеностоп. Есть слова мама, папа, баба, нана - дать есть/пить. Берёт со стола поильник и еду. Любит играть с игрушками, которые издают звуки. Очень любит путешествовать и узнает места и знакомых людей, которых видела давно.
Я полностью приняла ситуацию в Машины 5 лет. Стали больше заниматься дома и даже не заниматься, а просто жить и всё делать дома в процессе жизнедеятельности.
У нас есть группа в Ватсапп, можно присоединиться.

[ФЕЯ]

Ну приветик . Спустя 3,5 года хождения по врачам … мы наконец нашли причину нашего внешнего вида , эпи , гипотонии , грубом отставании в развитии . Принимайте в ряды ПКС.)

хорошо, что нашли. Многим это так и не удается с нашими "чудо-врачами"

[ФЕЯ]

к слову...) никогда не забуду случай....  У Вари в 3 года вся голова покрылась шишками, темпа небольшая поднялась, лицо покраснело. Я вызвала врача. Её вердикт был - покусали комары, пошла аллергическая реакция.
"Смотрите, всю голову ей обкусали" - говорила она.
Как потом оказалось, у Вари была краснуха. А на голове воспалились лимфоузлы