Автор Тема: История моего лисенка  (Прочитано 7287 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Алисы

Re: История моего лисенка
« Ответ #30 : 19 Декабря 2012, 16:09:00 »
Здравствуйте Вика! Я Света, а моя дочка тоже Лисенок Алиса. Нам сегодня 3годика исполнилось, вот год как лежим. От мозга мало чего осталось, а причину или диагноз так и не говорят. Так и пишут неврологические растройства неопределенного происхождения.  До года еще кое-как немного развитие шло, а потом только регресс. Как у вас с головой, растет ли она, у нас с 4 мес перестала расти, поставили микроцефалию. Потом спастический тетрапарез, прививки до 6 мес делали. Кто бы про них знал. Второму ребенку сразу отказ от прививок написала, до года точно делать не будем. Девочки правильно все пишут про методику Домана и Войта. Я к сожалению про это не знала, сайт только сейчас начала читать, в то время когда еще можно было что-то исправить, верить не хотела, что так все у нас плохо. Думала, что пройдет время и дочка начнет развиваться. Так что занимайтесь дочкой, может в Китай вам съездить. Дай Бой здоровья вашей дочке и сил вам!

Оффлайн Виктория_1986Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #31 : 19 Декабря 2012, 16:49:59 »
Мама Алисы, здравствуйте! Наша головушка почти не растет, ог-40см. до 6 мес. расла, а потом родничек зарос и головушка перестала расти за почти 6 мес. прирост 2 см. А про китай я серьезно подумываю, уже и больницу выбрали, но  с нашими судорогами страшно, пока боремся с ними.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #32 : 19 Декабря 2012, 17:09:09 »
Здравствуйте Вика! Я Света, а моя дочка тоже Лисенок Алиса. Нам сегодня 3годика исполнилось, вот год как лежим. От мозга мало чего осталось, а причину или диагноз так и не говорят. Так и пишут неврологические растройства неопределенного происхождения.  До года еще кое-как немного развитие шло, а потом только регресс. Как у вас с головой, растет ли она, у нас с 4 мес перестала расти, поставили микроцефалию. Потом спастический тетрапарез, прививки до 6 мес делали. Кто бы про них знал. Второму ребенку сразу отказ от прививок написала, до года точно делать не будем. Девочки правильно все пишут про методику Домана и Войта. Я к сожалению про это не знала, сайт только сейчас начала читать, в то время когда еще можно было что-то исправить, верить не хотела, что так все у нас плохо. Думала, что пройдет время и дочка начнет развиваться. Так что занимайтесь дочкой, может в Китай вам съездить. Дай Бой здоровья вашей дочке и сил вам!
Очень похоже на генетику.... А что врачи-генетики говорят? проводили обследование?

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Мама Алисы

Re: История моего лисенка
« Ответ #33 : 20 Декабря 2012, 04:23:06 »

[/quote]
Очень похоже на генетику.... А что врачи-генетики говорят? проводили обследование?
[/quote]

Да генетику проходили, ничего найти не могут, на обмен веществ тоже сдавали, больше подозрение было на обмен веществ. Да и живем мы в Австралии, но и их медицина не может ничего определить. Будут еще проводить анализ какой-то новый, но это когда до нас очередь дойдет, более детальный.
Одно хорошо, что поддержка в Австралии таких детей на высоком уровне. К нам приезжают сиделки, да и в больницу кладут и сами мем сестры за ней ухаживают.

Оффлайн Мама Алисы

Re: История моего лисенка
« Ответ #34 : 20 Декабря 2012, 08:36:42 »
 Виктория, у нас в три года головушка 42,5 см. А в бассейн вам можно походить? Моя Алиса любила плавать, да и сейчас любит в ванной и когда еще ушки чешут и на голову воду душем поливаю. Вот и все наши любимые занятия.

Оффлайн Виктория_1986Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #35 : 20 Декабря 2012, 13:01:11 »
В бассейн у нас не походишь, на улице дубак -40  bgdc  боюсь простудить. А в ванной любит купаться. Как наши мелкие миоклонии начались, так она очень слабая стала и ничего не хочет делать, а так я ей круг на шею одевала и она плавала, отталкивалась ножками как лягушонка и плавала, а сейчас не хочет, лежит просто в релаксе и все.

Оффлайн Lady Cat

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 745
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #36 : 20 Декабря 2012, 22:29:28 »
Вика, твоя дочка - просто красавица. Верю, что у вас все хорошо будет! Обязательно попробуйте войта-терапию.
Тёма 20.06.2010 стал настоящим ангелом
Вика 15.10.2013
Катя 30.06.2016

Оффлайн Виктория_1986Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #37 : 21 Декабря 2012, 10:21:17 »
Надя, спасибо! Я бы хоть щас пешком бежала на войту nht да вот судороги забили.

Сегодня сходили на ЭЭГ-мониторинг, картина капец! практически статусное течение, от этого моя Алиска и вялая вся, топамакс видать не работает. У нас фокус, а кривые уже синхронизируются, капец, наши врачи ничего толком не говорят! короче сегодня я убитая.  awe

Оффлайн Lady Cat

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 745
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #38 : 21 Декабря 2012, 12:38:19 »
Вика, я тебя очень понимаю, мы сами только в 1 год купировались , и только гормонами, ПЭПы вообще нам не помогали. Не знаю, может попробуете найти другого эпилептолога, может в Москву?
Тёма 20.06.2010 стал настоящим ангелом
Вика 15.10.2013
Катя 30.06.2016

Оффлайн Виктория_1986Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #39 : 21 Декабря 2012, 14:47:32 »
В январе сразу после праздников летим на очередной прием в Новосибирск к Волковой (мы у нее наблюдаемся), а до Москвы нам далеко лететь, но уже серъезно думаю об этом.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #40 : 21 Декабря 2012, 14:55:25 »
Здравствуйте, Виктория и Алиса! Добро пожаловать на форум!  ;l


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #41 : 21 Декабря 2012, 16:46:03 »
Как говорит профессор-невролог Народова- не нужно мне МРТ, чтобы определить сохранность интелекта ребенка, покажите мне его лицо...Это Ваш случай, девочка перспективная, красавица, только нужно победить ЭПИ, уйти в стойкую ремиссию, и все наладится ттт ттт ттт
Согласна! У нас МРТ тоже как у Алисы, врачи сказали, что каша вместо мозга, но сыночек у меня улыбается при чем не просто так, а часто на свое имя, когда я сним сюсюкаюсь, когда целую его в щечки, он прям балдеет от этого! У него умненькие глазки. Конечно, в плане физического развития у нас плохо, но я верю, что мы всему научимся. Виктория, и Вы верьте! У нас тоже врачи как видят МРТ, так сразу взгляд опускают и говорят, что ничего хорошего у нас не будет, я этих врачей не слушаю даже, главное я вижу, что мой сынок меняется: если раньше не улыбался и вообще неадекват был месяцев до 5, то сейчас хоть и небольшие, но эмоции есть. Мы делаем ежедневную ЛФК и массаж, без него мы никуда, сразу деревенеем. Н тоже врачи говорят, что нам НИЧЕГО нельзя, но я вижу, что от ЛФК тонус меньше.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего лисенка
« Ответ #42 : 22 Января 2016, 17:40:23 »
@Виктория_1986, у нас похожая история.и последствия такие же ужасные.....какое развитие.хотя бы не не колотило так постоянно... Щас грузят диазепамами  в больнице. Как наркоман...мученики наши малыши