Масло Шарлотты при лечении эпилепсии

[zayka]

Девочки, а мне моя подруга, которая живет в Америке и работает в медицинской сфере написала следующее: "Ой, что-то мне не очень понравилось то, что я нашла. Статья об одной семье, которая испробовала это лечение (другое название - лечебная марихуана). Сначала у ребенка началось улучшение эпилепсии, но потом начались выделения изо рта, развилась пневмония, начались проблемы с печенью и эпилептические припадки начались сразу, как только ребенок перестал это масло применять. Ребенок умер. Я еще посмотрю на другие отзывы, но будьте осторожны. Говорят,что это лекарство в процессе клинического испытания, оно может помочь, но рекомендуется как последняя инстанция, когда припадки очень частые и никакие другие средства уже не помогают."

[danyasmom]

@zayka, а линк на оригинальную статью не пришлете? Надо почитать.
а то вроде как СБД масло и медицинская марихуана это две несколько разные вещи.

[zayka]

Хорошо, попрошу!

[Malvartovsk]

Страсти какие 

[danyasmom]

@Malvartovsk, я вот искала искала и не могу найти этот кейс. ни в пабмеде, ни на ААП, ни просто на гугле. хотя казалось бы противники легализации его бы везде втыкали.

ну зато про то что клинические исследования еще идут, это таки да, правда. :)
как у вас дела с маслом, кстати?

[Malvartovsk]

@danyasmom, про исследования я знаю. К сожалению, приходится рисковать.
Что касается нас, то мы еще не вышли на полную дозу, пока вводим. В целом, картина мне нравится, хотя и состояние не идеальное, но мы еще не акклиматизировались после длительного перелета.

[assel]

@zayka,  кошмар...ссылку пожалуйста...а я блин заказала уже

[Шушенька]

У моего сына синдром Драве, потому я уже давно интересуюсь этим маслом, нас и в Текнон приглашали (именно там сейчас проходят испытания на детях с синдромами Драве и Леннокса-Гасто нового препарата Эпидиолекс). Читала много статей, в т.ч. и англоязычных. Таких страстей с летальным исходом не встречала. И Дюлак, и Драве говорят, что препарат перспективный и многим он может помочь.

[жанна 111]

@Malvartovsk, Здравствуйте, скажите как сейчас у Вас с лечением а то тема что то утихла... И Вопрос ко всем,это масло только при Драве помогает а синдром Веста и Айкарди вместе взятые,может помочь?

[Malvartovsk]

@жанна 111, ситуация по приступам на фоне масла стала явно лучше, хотя полностью приступы оно нам не курирует. Но промежутки между приступами стали больше, один раз 1,5 месяца приступов не было - это, конечно, здОрово.

[жанна 111]

@Malvartovsk,  Да,это конечно же здорово!!! И с развитием наверное лучше стало. А нам с нашими синдромами, можно тоже рискнуть или оно не для этих диагнозов?

[Malvartovsk]

@жанна 111, на развитии пока никак не сказалось... Посмотрим...

[Шушенька]

И Вопрос ко всем,это масло только при Драве помогает а синдром Веста и Айкарди вместе взятые,может помочь?

Еще вот только-только закончились испытания на детях, вроде все успешно и в скором времени эпидиолекс появится в аптеках (это мне одна мама рассказала, а откуда она знает - я не спрашивала, у них Драве, наблюдаются и живут они в Финляндии). Изначально разрабатывалось оно для Драве и Леннокса-Гасто, но теоретически может и для других синдромов сработать, почему нет? Я считаю, что если для купирования с-ма Веста уже испробовано все, что обычно помогает (сабрил, синактен и т.д.), то надо пробовать...

[shiga4ik]

у нас синдром Ленокса Гасто, на приеме Русси нам расказывал про эти испытания, предлогал поучавствовать. Рассказал что эффективность высокая, вот ждем когда запатентуют и будем пробоват!

[шума]

у нас синдром Ленокса Гасто, на приеме Русси нам расказывал про эти испытания, предлогал поучавствовать. Рассказал что эффективность высокая, вот ждем когда запатентуют и будем пробоват!

Удачи и здоровья!